Le Père Noël est bien passé chez nous cette nuit, Jade a découvert une montagne de cadeaux au pied du sapin ce matin. J'étais triste de ne pas être là mais Julien a tout filmé et grâce à lui j'ai pu assister aussi au bonheur de ma puce. Puis vite, vite, ils ont chargé les cadeaux de Lucas dans la voiture et ils sont venus nous rejoindre.

Lucas attendait leur arrivée depuis longtemps, à 4h du matin déjà il était réveillé et me demandait "si c'était le matin ?". Mon loulou a ouvert ses cadeaux avec émerveillement. Et Jade elle-aussi a continué puisque le Père Noël était passé ici aussi et avait déposé un cadeau supplémentaire pour chacun. Il a également laissé une lettre en expliquant qu'il avait eu beaucoup de travail et qu'il n'avait pas eu le temps de préparer tous les cadeaux alors qu'il repasserait à la maison dans quelques jours... On ne sait pas trop quand, mais mon petit doigt me dit que ce jour-là Lucas sera rentré !!!!!

Nous avons passé la journée tous ensemble dans la chambre, nous avons "pris l'apéro" comme dit Lucas, et les enfants ont passé le reste de la journée à jouer aux jeux de société apportés par le Père Noël et à monter leurs playmobils.

Quel bonheur de les voir tous les deux, aussi complices, se comprendre sans même se parler. C'était magique de les voir ainsi, ils étaient heureux, plus rien d'autre ne comptait, tout le reste était oublié. Nous étions à l'hôpital, oui, mais nous étions tous ensemble, et ça c'est le plus beau cadeau qu'on pouvait avoir.

Ce fut un Noël un peu particulier, un Noël que je n'aurais jamais imaginé passer avec mes enfants, un Noël loin d'être idéal, certes, mais ce fut le nôtre. Nous voulions un Noël magique, qu'il soit inoubliable et qu'il donne à Lucas des étoiles plein les yeux si jamais c'était le dernier... Et je crois que ce fut le cas. 

Joyeux Noël à tous ! J'espère que le Père Noël n'a oublié personne, que tous les enfants ont été gâtés, que pour vous aussi la magie a opéré et que vous avez pu profiter de ces moments de fête autant que possible.

(Il ne faut pas croire, mon coeur saigne de n'avoir pas pu fêter Noël chez moi avec mon petit garçon comme il l'aurait pourtant mérité. Mais volontairement aujourd'hui je veux être positive, comme je me suis forcée à l'être toute la journée, et je ne veux surtout pas laisser de place en ce jour si particulier à la maladie et à tout ce qu'elle nous impose.)

Quelques news même s'il n'y a pas grand chose de nouveau à raconter. Mon moral va un peu mieux, je me suis faite à l'idée que nous passerons Noël ici et que nous nous rattrapperons l'année prochaine (n'est-ce pas Michael ?). A présent nous ne réfléchissons plus avec Julien à l'éventualité d'une sortie, mais plutôt à l'organisation d'un semblant de fête ici. Jade rentre demain dans l'après-midi pour passer dimanche avec nous et qu'on puisse fêter Noël tous ensemble, même à l'hôpital. Elle va beaucoup mieux (il faut dire aussi que les bons petits plats de Mamy y sont pour quelque chose !!!!!! ).

La sonde a été remise hier, moment toujours aussi terrible, si seulement on pouvait éviter d'en passer par là. Mais non c'est impossible... J'en ai encore les larmes aux yeux. En plus Lucas savait ce qui l'attendait cette fois et il angoissait beaucoup. Heureusement, petite pépite de bonheur, les clowns étaient dans le service à ce moment-là et ils ont accompagné Lucas pendant toute la durée de la pose. Un immense merci à eux, je ne peux pas vous expliquer à quel point ils sont importants pour Lucas. Ils sont tout simplement merveilleux !

Lucas est toujours en pleine aplasie. C'est comme à l'aéroport, les globules blancs sont en grève. On espère qu'ils trouveront vite un arrangement avec leurs copains globules rouges et plaquettes et qu'ils reprendront leur production très rapidement. En attendant, Lucas tient grâce à des transfusions. Merci à tous ceux qui prennent un peu de leur temps pour donner leur sang, surtout en cette période de fête. Les centres de transfusion sont en pénurie, il y a des enfants dans le service qui attendent une poche de sang ou de plaquettes avant de pouvoir rentrer chez eux pour les fêtes, alors si jamais vous avez une petite heure devant vous et que vous voulez leur offrir le plus beau des cadeaux, n'hésitez pas, foncez !

Quant à la gastro, elle est toujours aussi virulente. Il faut croire qu'elle se plait bien dans le corps de Lucas et elle n'a visiblement pas du tout envie de partir. En plus de ça la mucite est de retour, ce qui rend les vomissements horriblement douloureux, il a la bouche en sang, et on observe les mêmes effets au niveau de ses fesses. Je ne pense pas qu'on puisse parler de mucite à cet endroit mais l'effet est le même et les diarrhées sont devenues une véritable torture.

Malgré tout Lucas est d'assez bonne humeur, il a hâte que Noël arrive, nous avons décoré la chambre et les clowns hier lui ont fabriqué un renne avec un ballon. On est pêts pour dimanche ! Enfin... presque, parce qu'avec tout ça je n'ai pas encore eu le temps d'aller faire mes achats. Julien vient prendre le relais avec Lucas en fin d'après-midi et je vais en profiter pour courrir aller acheter tout ce qu'il manque. Heureusement qu'internet existe pour le plus gros, sinon ça aurait été vraiment compliqué !

Désolée de ne pas être passée donner des nouvelles plus tôt. Difficile de garder toujours le moral, même si je sais que c'est indispensable pour aider Lucas à avancer dans son combat. Entre les gastros de Jade et de Lucas, l'aplasie, la fin du protocole et les examens qui se profilent (et les angoisses qui y sont inévitablement liées), la suite du traitement qui arrive derrière et qui nous fait peur, les fêtes de fin d'année qui approchent, les nuits blanches à l'hôpital, la fatigue physique et morale, les soucis administratifs qui s'ajoutent au reste … j'ai parfois du mal à sortir la tête de l'eau et plutôt envie de dire "stop" et de m'enfuir loin loin loin !!!!!

Et puis il y a cette petite fille dont je parlais dans le dernier article. Oui bien sûr chaque histoire est différente, chaque enfant réagit différemment aux traitements qui lui sont donnés, mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser et de faire des comparaisons. Même tranche d'âge, même maladie, même histoire, même parcours… Julien, lui, arrive à se concentrer sur Lucas et à occulter tout le reste, il pratique la politique de l'autruche à merveille, mais moi je ne peux pas. Les mots des médecins au moment de l'annonce résonnent dans ma tête : "le cas le plus grave", "le gène nMYC", "moins de 30% de guérison", "un protocole lourd pour attaquer fort, c'est la seule solution", "pas de deuxième chance, s'il rechute c'est fini"… Alors, oui, Lucas est un battant, il est le plus courageux de tous les petits garçons et donne toutes ses forces pour lutter contre cette vilaine maladie, mais la réalité est bien là…

Pour donner quelques nouvelles de mon Lulu, ça va faire 10 jours qu'il est en aplasie et les blancs sont toujours à moins de 200. C'est désespérant… On voit bien que les chimios qui s'accumulent ont bien fatigué son petit corps, il met de plus en plus de temps à remonter à chaque fois. Les effets de la gastro sont toujours aussi intenses, il vomit un peu moins mais les diarrhées sont toujours aussi importantes et il souffre surtout de ses douleurs au ventre. Alors on passe les journées comme on peut, en fonction de son état, à regarder des DVD, à jouer à la DS, à lire des histoires et à faire des calins. La kiné est passée cet après-midi mais vu la forme de Lucas la séance a été vite écourtée.

Bref, il n'y aura probablement pas de sortie avant Noël, nous sommes bien partis pour le passer ici. Et là encore, c'est difficile à accepter. Nous pourrons faire une fête plus tard bien sûr, mais ce n'est pas pareil. Les enfants attendent noël avec impatience, ils savent que c'est le 25, ils ont compté les jours avec leur calendrier de l'avent. Noël c'est un symbole, quelque chose qui n'arrive qu'une fois par an, une date qu'on attendait avec tellement d'espoir parce qu'elle signifiait tellement par rapport à la maladie. Et on le voulait tellement beau cette année pour leur faire oublier tous les soucis de ces derniers mois… Alors bien sûr ce n'est pas si grave, je sais qu'il y a des choses bien pires, certaines familles qui vivent des choses bien plus dramatiques… mais quand même, c'est dur.

La sonde sera remise demain, Lucas ne le sait pas encore. Inutile de vous dire que cette nuit je ne dormirai pas.

(Merci à tous pour vos messages, je n'ai pas la tête à y répondre individuellement ce soir (d'autant plus qu'ils sont de plus en plus nombreux) mais je les ai tous lus, merci !)

Nous sommes à l'hôpital...

J'avais à peine fini d'écrire l'article hier soir que déjà Lucas commençait à se sentir mal. Tous les symptomes sont arrivés d'un coup c'était assez impressionnant, et puis rapidement il s'est mis à chauffer. Alors départ pour l'hôpital en catastrophe, en pleine nuit, on commence à avoir l'habitude... Mon pauvre Lulu, il était  tordu de douleur au fond de la voiture, serrant fort sa bassine contre lui...

La journée a vraiment été horrible, il est mal, ils l'ont remis sous morphine et son pied à perfusion ressemble à un véritable sapin de noël. En plus il a vomi sa sonde, il va falloir la lui remettre. Et évidemment la chimio qui était prévue demain est encore une fois reportée. Quelle journée pourrie...

Voilà, inutile de préciser que le moral est à nouveau dans les chaussettes. Je suis déprimée, je me sens impuissante face à la douleur de Lucas, j'ai peur de l'évolution de cette "simple" gastro en l'absene de défenses immunitaires, je suis loin de Jade qui elle aussi est malade et aurait bien besoin de sa maman près d'elle, je m'en veux de n'avoir pas pu éviter que Lucas attrappe ce satané virus, de n'avoir pas su le protéger. Et je vois l'espoir des fêtes de Noël à la maison s'éloigner encore un peu plus...

Oui, c'est la galère... Hier soir Jade ne se sentait pas bien, ce matin elle est partie le ventre quasiment vide et à 10h la maitresse m'appelait : Jade a vomi, elle est toute pâle et elle a mal au ventre. Il faut venir la chercher.

Eh ben voilà, il ne manquait plus que ça ! Juste deux jours avant les vacances, on avait réussi à tenir jusque là... J'aurais dû me taire la dernière fois.

Je fais quoi moi avec une petite fille qui a la gastro et son frère en aplasie ?????

Galère... Je ne peux pas laisser Jade à l'école, je ne vais quand même pas hospitaliser Lucas, je ne peux pas le faire garder par des amis en pleine aplasie, je ne peux pas non plus faire garder Jade alors qu'elle vomit... Alors c'est "mesures de précautions à fond", je lave, re-lave et re-re-lave partout, Lucas porte un masque (et nous aussi, inutile de contaminer plus de monde), tout ce qu'il touche est désinfecté, ils restent chacun dans leur chambre ou séparés le plus possible, nourriture séparée, vaisselle séparée, pas de bisous, pas de contacts, lavage des mains plusieurs fois par heure...

Heureusement que Papy et Mamy sont là, ils ne sont pas de trop pour m'aider à gérer la crise. Ils sont restés garder Lucas pendant que j'emmenais Jade chez le médecin, et que je passais à la pharmacie les dévaliser encore une fois avec mes ordonnances à rallonge. Vu la siuation, Jade a eu droit au traitement maximal, et Lucas est aussi traité en prévention. Espérons qu'on réussira à éviter la contamination, parce que sinon je n'ose même pas imaginer...

Marre... J'en ai marre... Mais quand est-ce que ça va s'arrêter ????

Du coup je n'ai même pas eu le temps d'aller acheter les cadeaux de noël, il va falloir que je trouve un moment la semaine prochaine, mais curieusement j'ai l'impression qu'on va en passer une grande partie à l'hôpital...