Cet après-midi Lucas m'a dit : "Va-t-en, je ne veux plus te voir, tu es méchante ! Va-t-en loin, arrête de m'embêter, j'en ai marre de toi".

Et puis ce soir j'ai eu Jade au téléphone et elle m'a fait remarquer : "Tu m'avais promis qu'on ferait de la peinture aujourd'hui mais tu n'es jamais là, j'en ai marre, il faut toujours que tu ailles à l'hôpital. Quand est-ce que tu reviens, c'est pas juste, je veux que tu rentres".

Voilà, deux petites phrases qui, à elles seules, ont eu raison de mon moral et m'ont complètement démolie. Parce que ce qui m'importe plus que tout, ce pour quoi je me bats au quotidien, avant tout le reste, c'est le bien être de mes enfants. Qu'ils soient heureux malgré tout.

J'y consacre toute mon énergie, tout ce que je fais a pour but de les préserver, de les protéger et de faire le maximum pour qu'ils souffrent le moins possible. C'est mon premier souci, je donnerais ma vie pour ça. Et quand j'entends ces petites phrases, qui sont criantes de vérité et qui viennent du fond de leur petit coeur, ça m'est franchement insupportable.

J'ai envie de tout démolir, de taper dans un mur jusqu'à m'en briser les os, de crier ma haine et ma colère envers cette maladie qui nous prive de tout. Comment peut-on accepter autant d'injustice, surtout à 7 et 5 ans ? Je veux bien supporter tout ce qu'on veut, mais pas pour mes enfants. Eux ne méritent pas ça, ils n'ont rien fait pour ça.

Alors ce soir les larmes coulent toutes seules en pensant à cette situation dans laquelle on a été plongés sans rien demander. A tout ce que la maladie nous inflige. A la souffrace de mes enfants. A leurs petites vies bouleversées. Et encore ces questions sans réponse... Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Quelle maman suis-je ? Suis-je capable de lui donner assez d'amour ? Suis-je assez présente, assez aimante ? Suis-je digne de mon rôle de maman ?

Comment puis-je lui infliger toute cette souffrance, même si en vérité je n'ai pas le choix ? Que peut-il bien penser d'une maman qui l'emmène à l'hôpital en sachant très bien ce qui l'attend ? Que peut-il bien comprendre, dans sa petite tête de 5 ans ? M'en veut-il ? M'en voudra-t-il encore plus tard ? J'ai l'impression d'être un monstre sans coeur, un bourreau qui emmène sa victime à l'échaffaud. Je lui fais subir tout ça, soi-disant "pour son bien", mais en attendant il souffre, dans son corps et dans sa tête. Et puis, est-ce vraiment le cas ? Est-ce véritablement "pour son bien" ? Et si ça ne fonctionnait pas ? Si nous nous trompions sur toute la ligne et que ces mois et ces mois de souffrances se révélaient finalement être une lutte "pour rien" ????? De quel droit avons-nous décidé de lui infliger tous ces traitements alors que nous n'avons aucune garantie que cela fonctionne ? Et pourtant je sais bien qu'il s'agit de l'unique chance qui lui reste pour vaincre cette saloperie et continuer de vivre...

Et puis Jade ? Ma pauvre petite Jadou qui n'a rien demandé à personne et dont la vie a été bouleversée en même temps que la notre. Qui enchaine des journées sans fin, balladée entre l'école, la garderie, la nourrice, les amis... Qui part le matin en ne sachant pas où elle atterrira le soir. Qui s'inquiète pour son petit frère qu'elle ne voit plus qu'épisodiquement et n'ose pas toujours en parler par peur de nous faire souffrir davantage. Qui voit bien que Papa et Maman sont tristes, stressés, qu'ils sont beaucoup moins disponibles pour elle, et qui pourtant ne dit rien et prend sur elle. Sauf aujourd'hui... Suis-je une bonne maman pour elle aussi ? Comment pourrais-je être plus présente ? Comment lui faire sentir que pas une seconde ne passe sans que je pense à elle et que mon coeur se serre de la savoir loin ? Comment faire pour qu'elle soit le moins perturbée par tous ces chamboulements ? Je voudrais tellement faire plus, si vous saviez. J'ai le coeur brisé. J'aurais tellement voulu d'une vie meilleure pour mes loulous... Si seulement je pouvais faire en sorte qu'ils ne subissent pas cette situation qu'aucun enfant ne devrait vivre...

Je suis désolée, ce blog est bien morose ces derniers jours. Mais il est à l'image du moral du moment... Rassurez-vous, rien ne transparait devant Lucas, tout reste à la porte de la chambre, il le faut.

Je n'en parle pas beaucoup ici, vous avez été plusieurs à m'en faire la remarque, à juste titre d'ailleurs. Mais pourtant je suis loin d'être seule à accompagner Lucas. Notre entourage joue un rôle primordial et ils méritent bien que j'en parle ici...

Dès l'annonce du diagnostic, notre petit loulou a eu besoin de quelqu'un à ses côtés, alors immédiatement j'ai cessé de travailler pour pouvoir rester avec lui pendant les hospitalisations et le garder à la maison. Il était impensable de faire autrement. Mais la vie ne s'arrête pas quand on a un enfant malade. Toutes les contraintes du quotidien restent les mêmes. On se disait déjà avant qu'on avait mille choses à faire et qu'on n'avait pas le temps, alors imaginez maintenant, quand il faut tout quitter et passer des journées entières à l'hôpital, partir tôt le matin, ne rentrer que tard le soir, gérer les imprévus en fonction des résultats sanguins et des prises de température... Il faut pourtant continuer de tout gérer. On ne serait pas trop de deux, mais malheureusement, de façon très pratique, il faut pourtant faire rentrer l'argent à la maison. Alors Julien continue de travailler. Il a réussi à s'organiser avec son employeur, il ne travaille pas tout près mais il commence plus tôt et il ne fait quasiment pas de pause le midi pour pouvoir aller chercher Jade à la garderie le soir (mais en contrepartie il part aux aurores et il faut gérer Jade avant l'école...). Quand il rentre il gère aussi toutes les tâches du quotidien, il s'occupe de Jade, des devoirs, des courses, du ménage, de la cuisine, du linge, des papiers, et dès qu'il peut il vient prendre le relais à l'hôpital. Nous alternons le weekend, il fait souvent la nuit du vendredi et/ou du samedi, et parfois il en prend même une en semaine quand je ne peux pas rester. Il est vraiment très présent, il fait tout ce qu'il peut, et surtout il est un soutien infaillible pour moi, il sait trouver les mots pour me redonner le moral, me bousculer un peu quand j'en ai besoin, m'écouter quand ça ne va pas... C'est vraiment un mari et un papa extraordinaire !

Et puis il y a aussi tout notre entourage, famille et amis plus ou moins proches...

Le parents de Julien qui sont venus à plusieurs reprises nous donner un coup de main, qui reviendront quelques jours courant décembre quand Julien sera en déplacement, et qui prendront Jade en vacances chez eux à noël pendant que Lucas sera hospitalisé. Ils font aussi tout ce qu'ils peuvent même s'ils habitent loin et qu'ils travaillent encore, ce qui ne rend pas les choses plus faciles... Mais ils sont bien présents à leur manière, ils appellent souvent et toutes les semaines les enfants reçoivent chacun une carte à leur nom dans la boite aux lettres. C'est à chaque fois un moment de bonheur.

Je ne parle pas de mes parents parce qu'ils ne sont malheureusement plus là aujourd'hui, mais je suis sure qu'ils auraient aussi fait tout leur possible pour aider leur petit-fils...

Nos frères et soeurs aussi sont présents à leur façon. Ils appellent souvent, envoient des mails, des sms. Tonton Paul est le pro de la webcam, il fait même des grimaces encore pires que celles de Papa, c'est dire ! Tonton Jak et Tata Claire ont encore envoyé un gros paquet il y a deux semaines avec plein de surprises. Les cousins et cousines envoient des dessins...

Pour les amis les réactions ont été très diverses. Il y a tous ceux qui fuient et qui disparaissent de façon plus ou moins avouée. La maladie fait peur, nous sommes moins disponibles, nos centres d'intérêt ont changé, nos discours tournent souvent autour de la maladie et les mauvaises nouvelles ça lasse vite... Bref, je ne m'étendrai pas là-dessus ils ne le méritent pas, même si certains ont probablement de bonnes raisons pour justifier leur attitude.

Avec d'autres par contre les liens se sont resserrés. Il y a ceux qui étaient déjà très proches et qui nous ont prouvé qu'on pouvait compter sur eux sans limite, et puis aussi d'autres qui étaient de "simples connaissances" et qui se sont rapprochés depuis l'annonce de la maladie. Il y a les copines qui répondent au téléphone à toute heure du jour et de la nuit et qui me supportent pendant des heures (j'avoue !). Il y a celles qui savent me faire rire et oublier tout le reste pendant quelques minutes avec leurs délires loufoques. Il y a ceux qui passent, même en coup de vent, nous faire un coucou à l'hôpital, et dont le passage illumine souvent nos journées. Celle qui m'appelle avant d'aller faire ses courses pour me proposer de faire les miennes en même temps. L'ancienne nourrice qui accueille Jade le matin à chaque fois qu'on a besoin, qui lui fait prendre son petit déjeuner et qui l'emmène à l'école avec ses enfants. La maitresse de Lucas qui est venue à la maison plusieurs fois apporter son "travail" à mon loulou, qui fait le lien avec les copains de classe et met tout en oeuvre pour qu'il garde sa place malgré son absence (elle est même passée une fois à l'hôpital, et Lucas était très fier de présenter SA maitresse aux infirmières !). Il y a la voisine qui a sonné à la porte le weekend dernier en nous apportant une quiche qui sortait à peine du four et qui sentait divinement bon, parce qu'elle pensait bien qu'on n'aurait ni le temps ni l'envie de cuisiner avec tous nos soucis. Mes collègues qui ont organisé une collecte en secret pour offrir un magnifique cadeau à Lucas il y a quelques semaines. Steph qui m'envoie quotidiennement son "SMS du midi", sans aucune exception, weekends et jours fériés compris...

Je ne pourrai pas les citer tous, j'en oublie certainement et j'en suis désolée, mais vous voyez, nous somms entourés de plein de gens extraordinaires qui, chacun à leur façon, nous font sentir que nous ne sommes pas seuls, et très souvent nous font monter les larmes aux yeux avec leurs attentions si touchantes. Sans eux nous ne pourrions pas tenir... Un jour, quand tout cela sera derrière nous, quand Lucas sera guéri, nous organiserons une grande fête pour les remercier tous. J'en fait la promesse ici devant vous. 2012 ? 2013 ? Je n'en sais rien mais peu importe, elle aura bien lieu !

       ... il nous revient en pleine figure !

C'est ce que me disait une amie dans son mail ce matin, en m'expliquant que cette "petite baisse de moral" était une réaction normale après ces quatre mois traversés avec Lucas.

Force est de constater qu'elle semble avoir raison... Depuis quelques jours je me sens à bout, dépassée, épuisée, comme vidée de toute l'énergie que je réussissais à conserver jusque là. Je dors mal, à l'hôpital mais aussi à la maison, le soir quand tout devient calme les angoisses refont surface. C'est implacable.

Je me sens submergée par les contraintes, les obligations, les implications de la maladie. J'ai l'impression qu'on n'en sortira jamais, chaque petite mauvaise nouvelle, chaque détail qui ne fonctionne pas comme prévu me renvoit à mes angoisses, je n'arrive plus à encaisser et à passer au travers. Dans deux jours ça fera quatre mois que nous sommes plongés dedans et c'est comme si ça faisait des années. Notre vie d'avant me parait si loin, si différente de ce qu'on vit aujourd'hui. Quand j'y repense j'ai le ventre noué. Cette vie-là représente tellement de choses. Et l'avoir perdue à jamais me rend triste comme je ne l'avais jamais été avant la maladie.

L'avenir n'est pas plus clair, les chimios s'enchainent les unes après les autres, on vit à ce rythme, en fonction des prises de sang, des résultats, des hospitalisations... on ne voit pas plus loin que quelques jours, de toute façon la situation change tellement vite. Difficile de se projeter, mais quand j'essaye ce que je vois m'angoisse. Lucas supporte déjà difficilement ce protocole, comment va-t-il vivre la suite, la chirurgie, l'autogreffe, la chimio haute dose... ? Et après ?

Je n'en peux plus de le voir souffrir. Je voudrais hurler que c'est injuste, qu'on n'a pas le droit de lui imposer ça, j'aimerais pouvoir taper du poing sur la table et décider de tout arrêter. Fuir, emmener mon enfant loin de tout ça et retrouver notre vie d'avant, lui dire que tout va bien. Mais je sais bien que c'est impossible... J'ai tellement peur pour lui, si vous saviez. Et tellement mal qu'il doive subir tout ça. Ca me rend malade de le voir privé de sa vie de petit garçon, de devoir lui dire "non" à longueur de journée, de devoir me battre pour qu'il prenne ses médicaments, de lui faire subir tous ces soins, ces injections douloureuses, ces hospitalisations, ces chimios, de le voir affaibli au point d'avoir du mal à marcher même quelques pas, de ne pas avoir la force de manger, de ne plus vouloir jouer, de rester couché dans un lit d'hopital pendant des journées entières, de le voir triste, résigné face à tant d'injustice, dire lui-même "non, ça je ne peux pas" parce qu'il se rend bien compe qu'il ne peut plus, ou qu'il n'a pas le droit à cause de cette satané maladie...

Et puis toutes ces questions : Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Qu'avons-nous fait pour mériter ça ? A quoi est-ce dû ? Qu'ai-je fait de mal ? Aurions-nous pu le voir plus tôt ? Cela aurait-il changé quelque chose ? Des questions qui resteront sans réponse, mais qui m'obsèdent, c'est plus fort que moi.

Tout ça me rend exécrable, je m'ennerve vite et pour des futilités, j'ai moins de patience, je m'emporte sans même m'en rendre compte. Si j'arrive à me contenir avec Lucas, ça dérape facilement avec l'équipe soignante (heureusement ils comprennent, merci à eux), et ce qui me peine encore plus, avec Julien et Jade quand je rentre à la maison. Je m'en veux énormément, ma puce en bave déjà assez comme ça, je suis déjà absente la plupart du temps, et quand enfin elle me retrouve je ne suis même pas capable d'être disponible pour elle et de lui faire passer de bons moments. Je culpabilise de lui faire subir tout ça, elle n'a rien demandé ma pauvre Jadou...

Bon, ce n'est pas un article très joyeux ce soir, désolée. Mais ce blog a été créé avant tout pour me permettre de m'en servir comme exutoire et pouvoir me libérer de tout ce que je ne peux pas dire à mon entourage. Alors ce soir j'ai vidé mon sac, et ça m'a fait du bien. Demain sera un autre jour...

PS : Merci pour tous vos messages, en particulier à ceux pour qui c'était la première fois. Ca me touche toujours énormément de voir que des "inconnus" suivent le combat de mon Lucas, et que vous êtes nombreux à lui envoyer toutes vos pensées positives. Merci !

Finalement nous avons passé la journée presque entière à l'hôpital hier. Nous étions pourtant partis tôt de la maison, mais nous sommes tombés dans les bouchons et nous sommes arrivés avec plus d'une heure de retard. Et toute la journée s'est enchainée comme ça, retards, problèmes divers et variés, prise de sang perdue lors de la transmission au labo...

Nous avons fini par recevoir les résultats de la numération et l'infirmière nous a annoncé que le taux de plaquettes était tellement bas qu'il fallait rester pour une transfusion. Et c'est à ce moment-là que Lucas s'est mis à saigner du nez ! Génial... Branle-bas de combat dans la chambre, le nez n'arrêtait pas de couler malgré les efforts de deux infirmières, il a fallu plus d'une demi-heure pour que ça cesse un peu, puis c'est reparti de plus belle.

Les plaquettes ont donc été commandées en urgence mais il a malgré tout fallu attendre presque trois heures avant de les recevoir. Et évidemment Lucas les a mal supportées, il s'est mis à trembler, puis la température est montée d'un coup et il est devenu tout rouge. Alors à nouveau ça a été la panique dans la chambre, ils ont sorti le grand jeu, tout le monde s'est précipité sur lui, examens, auscultation, injections... Dans ce genre de situation ils se veulent calmes et rassurants mais on sent bien qu'ils ne sont pas très à l'aise et ils guettaient les réactions de Lucas avec une certaine inquiétude... Finalement mon loulou a retrouvé peu à peu son état normal et on a réussi à faire passer tant bien que mal la fin de la poche (mais en beaucoup plus de temps puisqu'ils ont diminué le débit au maximum). Lucas nous a bien fait peur, ça a été un sacré moment de stress, pour lui, pour les soignants, pour moi et aussi pour Jade qui était là et qui a assisté à tout ça... Pauvre puce, elle a passé la jounée entière avec nous sans rien dire.

Quelle journée... Nous sommes rentrés, il était presque 20 heures !!!!!!!

Enfin, rassurez-vous la journée n'a pas été totalement pourrie, nous avons quand même réussi à manger "mc do" dans le service à midi avec un autre petit garçon qui était ravi de cette idée (sa maman beaucoup moins, ça me rassure je ne suis pas la seule !).