La fièvre met nos nerfs à rude épreuve, elle monte, descend, remonte puis descend à nouveau... Du coup l'état de Lucas a fait de même, les périodes d'activités ont alterné avec les phases de sieste et de calins. Ce soir elle semblait se calmer un peu, alors on croise les doigts pour que ça se confirme demain.

Lucas a une belle infection aux poumons. Eux l'ont vu à la radio... mais quand on l'entend tousser, pas besoin d'être médecin pour s'en douter !!!!! Il est aussi en pleine aplasie, hier il avait 390 neutros, aujourd'hui il n'en avait plus que 200. Par conséquent, tout un tas de mesures sont prises pour ne pas "partager" les microbes avec les petits copains des chambres d'à côté, et le protéger d'autres qu'il pourrait attrapper en plus. Ca signifie entre autre l'interdiction de sortir de la chambre et donc pas de salle de jeu, pas d'école, pas d'activités... Pas toujours évident d'occuper un enfant de cet âge coincé pendant plusieurs jours dans quelques mètres carrés, mais on s'adapte !

Pour des mesures d'hygiène, j'ai droit à une belle blouse bleue que je dois porter tout le temps de ma présence dans la chambre. Je ne me trouvais déjà pas très sexy avec ça, mais l'infirmière m'a achevée en faisant gentiment remarquer à Lucas que je ressemblais à un schtroumpf. Curieusement ça l'a beaucoup fait rire !

Bon, sinon je confirme, la nourriture "spéciale aplasie" c'est vraiment, comme le dit Lucas, "beurk beurk beurk" !!! Déjà qu'il avait beaucoup de mal avec les plateaux-repas standards, mais là ce n'est vraiment pas la peine... Disons que même quand j'oublie les pâtes sur le feu, elles sont moins bouillies qu'ici (et pourtant je suis une pro dans ce domaine). J'en plaisante, mais en attendant Lucas ne mange pas grand chose. Au total sur la journée, deux cuillères à café de pâtes et une compote ce midi, une cuillère de purée de carottes et deux de yaourt ce soir. Ca commence à devenir préoccupant...

Toute la nuit nous pensons à ce rendez-vous. Nous réfléchissons à toutes les raisons possibles. Des résultats qu'on n'aurait pas encore eus ? Des explications à nous donner ? Un problème avec Lucas ? A un moment Julien me dit qu'ils vont peut être nous annoncer qu'il y a eu une erreur et que Lucas n'est pas malade. Très improbable mais ce serait tellement beau !

Puis nous allons à ce fameux rendez-vous, et là on nous annonce qu'effectivement il y a eu une erreur mais pas celle qu'on avait imaginé. Ils ont reçu d'autres résultats et Lucas n'a pas eu le bon traitement, pour sa maladie et en fonction de critères précis, il aurait fallu qu'il ait un autre protocole, avec des chimios différentes et des délais différents (tous les 10 jours et pas tous les 21 jours).

C'est le choc et l'incompréhension. On ne comprend pas trop ce qu'ils nous expliquent et d'ailleurs je pense qu'ils le font exprès, ils se réfugient derrière leur jargon scientifique et tout un tas de termes médicaux que nous ne maitrisons pas. Nous, tout ce que nous retenons c'est que Lucas n'a pas eu le traitement qu'il fallait, qu'on a perdu du temps et qu'ils ont mis plus d'un mois à s'en rendre compte. Nous ressortons révoltés, c'est inadmissible qu'on se plante sur une question aussi importante que la vie d'un enfant, la vie de NOTRE FILS, et surtout pour une équipe professionnelle, qui nous avait bien expliqué et ré-expliqué que leurs traitements étaient à la pointe dans le domaine. Et qu'est-ce qu'on fait maintenant ? Que va-t-il devenir ?

Nous rentrons donc à la maison, avec Lucas et toutes nos interrogations, complètement perdus. Jusqu'ici j'avais pris soin de l'éviter mais dès mon arrivée je me jette sur internet. J'ai besoin de savoir, d'en apprendre plus sur la maladie de Lucas, de trouver des réponses à mes questions, de lire des témoignages d'autres familles qui ont vécu la même chose, et puis aussi et surtout de trouver des renseignements sur les traitements pour pouvoir vérifier que ce qu'ils lui donneront à partir de maintenant sera bien ce qu'il faut qu'il ait. Je m'en veux tellement de ne rien savoir dans le domaine, si j'avais cherché ces informations plus tôt peut-être que ça se serait passé différemment ?

Nous revoyons les médecins le vendredi suivant. Ce second rendez-vous se passe mieux que le précédent, j'arrive avec toutes mes questions et ils y répondent patiemment. Il ne s'agirait pas d'une erreur comme nous avions compris, mais d'une adaptation du traitement en fonction des résultats qu'ils n'avaient pas au départ. C'est une mauvaise nouvelle car les résultats montrent que le cancer est très agressif, donc il faut un traitement encore plus lourd. Je suis dévastée, dégoutée, révoltée... Comment peut-on trouver encore pire que ce qu'on nous a déjà annoncé ? Et toutes ces chimios qu'il a déjà eues alors, c'était pour rien ? Ils nous assurent que non, qu'elles ont quand même commencé à faire effet et évité que le cancer progresse davantage. Au moins ça n'a pas été inutile comme je le craignais (je n'aurais pas supporté de lui avoir infligé ça pour rien !).

Lucas va donc reprendre le "bon" protocole cette fois-ci, il faut attendre la fin de l'aplasie qui suivra la cure qu'il vient d'avoir et puis nous attaquerons les cures suivantes tous les 10 jours. Et comble de l'ironie, la date de la première tombe le 28 septembre, le jour de ses 5 ans...

Un petit bonhomme de 7 ans.

L'un des premiers enfants que j'ai croisés quand nous sommes arrivés avec Lucas.

Celui qui a prêté sa game boy à mon loulou qui n'avait encore aucun jeu à lui parce que Papa n'était pas arrivé.

Celui qui m'a tant fait rigoler en jouant au jeu du "ni oui-ni non" avec ses expressions de grand inculquées par son Papa : "très probablement", "c'est à étudier", "pas à première vue".

Celui qui s'est battu comme un chef contre une méchante maladie qui a finalement eu raison de lui...

Le 28 aout, j'écrivais ceci :

Je viens d'apprendre qu'un des enfants qui était soigné dans le même service que notre fils est décédé cette nuit. Ca m'a complètement anéantie, j'ai été bouleversée quand je l'ai appris. Je n'ose même pas imaginer la peine de ses parents, c'est horrible, comment peut on surmonter ça ?
C'est la première fois que je suis confrontée à un drame pareil, nous sommes encore "nouveaux" dans ce service, bien sûr je sais que les enfants ne guérissent pas toujours, je sais que le risque est grand aussi pour mon petit garçon, mais jusqu'ici aucun enfant n'était décédé, ou au moins je n'en avais jamais été informée, et là j'apprends qu'il est parti.
Il s'entendait bien avec mon fils, ils ont joué ensemble plusieurs fois, ils avaient presque le même âge, et moi je retrouvais sa maman on allait prendre un café ensemble ou discuter un peu de nos enfants. Je ne m'y attendais vraiment pas et du coup quand je suis arrivée ce matin et que l'infirmière m'a dit "j'ai quelque chose à vous dire, B….. est parti cette nuit" ça m'a fait un choc énorme (je ne mets pas son nom, je ne sais pas trop si j'ai le droit).
Je me rends compte que même si j'en avais entendu parler, la mort pour moi c'était un concept irréel , et jusqu'ici je n'avais jamais vraiment compris que ça pouvait arriver en vrai sur nos enfant.

Aujourd'hui encore je ne peux m'empêcher de verser quelques larmes quand je pense à lui. A chaque fois que j'entre dans le service, je le revois me faire un signe de la main. Je suis révoltée par autant d'injustice. Pourquoi ? Comment peut-on laisser des enfants mourir encore aujourd'hui, alors que la médecine a fait tant de progrès, qu'on greffe des coeurs et même des visages, qu'on clone des animaux et qu'on étudie des cellules minuscules dans des microscopes ? Perdre un enfant c'est intolérable, ça ne devrait jamais exister.

Dans mes souvenirs, ce sera avant tout son sourire malicieux qui restera. Un sourire que je n'oublierai jamais.

Et puis cet échange avec sa maman aussi, le dernier, que je regrette tellement aujourd'hui...

Je l'avais croisée dans le couloir, je l'ai vue très rapidement elle n'avait pas vraiment le temps de discuter parce qu'ils rentraient chez eux, son fils était déjà sur le brancard des ambulanciers. Je lui ai demandé comment ça allait, et je me souviens encore de ses mots, elle m'a répondu "avec les médecins on a décidé de le laisser souffler". Et moi je n'ai rien compris, j'ai pensé bêtement qu'il rentrait se reposer quelques jours chez lui avant de rattaquer la suite du traitement, et j'ai répondu qelque chose comme "bon, ça va vous faire du bien". Je n'ai même pas été capable de comprendre. Elle m'a regardé avec un sourire triste, elle a juste répondu "bon courage" et elle est partie. Sur le coup j'ai éprouvé une sensation étrange, mais je n'ai pas compris pourquoi, dans son regard il n'y avait pas vraiment de désespoir, pas de larmes, juste énormément d'amour pour son fils. Puis j'ai rangé cette discussion dans un coin de ma tête, et ce n'est que quand j'ai appris la nouvelle que j'ai réalisé. Quelle idiote j'ai été ! J'ai dû lui faire tellement de mal avec cette phrase toute bête, j'ai été tellement maladroite, je m'en veux si vous saviez.

Petit "B", je t'envoie des milliers de bisous, j'espère que tu es bien, là où tu es, et qu'enfin tu peux te reposer. Prends soin de ta famille petit bonhomme, ils ont besoin de toi...

A notre retour à la maison la vie s'est peu à peu organisée autour de ces nouvelles contraintes. Lucas a eu un peu de mal à retrouver ses repères, les premiers jours il restait collé à nous comme s'il avait peur qu'on le quitte à nouveau, et puis très rapidement il a retrouvé sa complicité habituelle avec sa soeur et s'est remis à jouer. J'avais peur de ne pas arriver à lui faire prendre tous ses médicaments mais finalement il a très bien compris que c'était indispensable et n'a (presque) jamais râlé.

Nous sommes retournés plusieurs fois à l'hopital, pour des prises de sang, des pansements et des consultations, et j'ai fait la connaissance de quelques autres mamans qui accompagnaient elles-aussi leur enfant malade. Lors de la première hospitalisation je m'étais focalisée sur Lucas mais cette fois, les heures d'attente aidant, j'ai commencé à tisser quelques liens (encore timides) avec elles, en même temps que Lucas se faisait de nouveaux copains de jeux.

Puis le 17 aout est arrivé, il a fallu refaire ses valises le coeur lourd, et repartir pur une nouvelle cure. Je crois qu'il n'y a pas besoin d'en dire beaucoup plus sur notre état d'esprit à ce moment-là...

Ayant encore en tête les images de mon loulou roulé en boule au fond de son lit, j'appréhendais énormément cette nouvelle hospitalisation. Mais Lucas ayant été très malade lors de la première cure, il a reçu dès son arrivée des médicaments contre les vomissements et, à mon grand soulagement, celle-ci s'est bien mieux passée que la précédente ! Après une petite période de méfiance et d'adaptation, il a vite pris ses marques et suivi son voisin de chambre dans la salle de jeu où il a passé une bonne partie de la journée. Il y a bien eu quelques vomissements à midi et après la sieste mais rien à voir avec la première cure.

Durant ces deux jours nous avons un peu mieux découvert les lieux, les équipes, la salle de jeux (pour Lucas) et le salon des parents (pour moi !), le mode de fonctionnement du service... Deux mamans m'ont expliqué pas mal de choses, et surtout réconfortées par rapport au chemin qu'il restait à parcourir. Ca m'a fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas la seule dans ce cas, qu'elles aussi étaient passées par là, que leurs enfants étaient bien plus avancés que Lucas dans leurs traitements et que malgré tout la vie continuait pour eux.

Jade a eu l'autorisation de venir voir son frère un petit quart d'heure. On lui avait expliqué mais elle a été un peu impressionnée par tout ça, si bien qu'on est descendus à la cafétéria prendre le gouter. Ca m'a fait du bien de voir mes deux enfants ensemble, même pendant peu de temps. A ce moment-là je me suis dit qu'on y arriverait, que tous ensemble on serait forts et que rien ne pourrait nous empêcher de la vaincre cette maladie. Et puis quelques heures après j'ai dû laisser Lucas la mort dans l'âme et rentrer chez moi pour la nuit. Et là ce n'était plus du tout le même état d'esprit... A chaque fois nous restons avec lui jusqu'à ce qu'il s'endorme et revenons très tôt le matin, mais l'angoisse de la séparation est bel et bien là et Lucas n'est pas dupe. Il lutte contre le sommeil, gardant le plus longtemps possible un oeil à demi ouvert pour vérifier qu'on est toujours dans la chambre, et toutes les nuits il est réveillé à 5h du matin et refuse tout ce qu'on lui propose tant que nous ne sommes pas là. Son regard en dit long au moment du calin du matin...

Les mamans m'avaient prévenue, ce combat serait une succession de hauts et de bas, et c'est dans ces moments-là que je prends vraiment conscience de toute la signification de cette petite phrase...

Bonjour à tous,

Je m'appelle Sophie, 31 ans, mariée à Julien, 33 ans, et maman de Jade, 7 ans, et Lucas, 5 ans dans quelques jours.

Si j'ouvre ce blog aujourd'hui, c'est pour partager le combat de notre fils face à cette vilaine maladie qui l'embête depuis quelques semaines déjà.

Notre vie a basculé le 25 juillet 2011. Depuis quelques temps Lucas avait changé, il était de plus en plus grognon, courait moins, bougeait moins, il avait peu d'appétit, toute une série de petits détails qui auraient dû nous mettre la puce à l'oreille. Et puis il a fait de la fièvre, par intermittence, uniquement le soir, pendant quelques jours, puis plus rien. Puis il s'est mis à vomir, mais sa soeur sortait elle aussi d'une gastro alors on ne s'est pas inquiétés.

Nous sommes partis en vacances le 14 juillet. Progressivement, l'état de Lucas s'est détérioré. A un moment où il était vraiment énnervé, nous l'avons disputé, en lui disant qu'il avait de la chance d'être en vacances, qu'il avait tout pour être heureux et qu'il n'avait aucune raison de refuser de participer aux activités. Si nous avions su... Puis tout s'est emballé, le vendredi soir il s'est remis à vomir et s'est plaint du ventre. Il n'a pas dormi de la nuit, se tordant de douleur, alors le samedi matin nous sommes rentrés dans la précipitation et dès notre arrivée nous l'avons emmené aux urgences.

Nous avons d'abord attendu de longues heures, Lucas était fatigué alors il a fini par s'endormir et personne ne s'est vraiment inquiété, il y avait d'autres enfants prioritaires. Puis soudain tout s'est accéléré, le passage des infirmières, des médecins, les examens, les prises de sang, les perfusions, et surtout l'attente. Cette attente interminable alors qu'on sentait bien qu'il y avait quelque chose de grave et que personne ne voulait nous donner la moindre explication. Les examens se sont succédé toute la journée du dimanche et le lundi matin nous avons été convoqués dans un bureau.

On nous a annoncé que Lucas était atteint d'un neuroblastome métastatique de stade IV. Il s'agit d'un cancer qui se développe à partir du système nerveux, et pour Lucas la "boule" se situe au niveau de sa glande surrénale, juste au-dessus du rein. A l'issue des examens ils ont trouvé qu'il y avait aussi des cellules cancéreuses au niveau du foie, de la moelle osseuse et des os (crane, épaule et bassin). Pour nous c'est un choc, aujourd'hui encore les mots me manquent pour décrire ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce. C'est toute sa vie qui vole en éclats, toutes ses certitudes, tous ses projets. Tout s'effondre, c'est indescriptible.

Lucas a été transféré dans la foulée à un autre étage, il est passé au bloc où on lui a posé un cathéter central (sorte de tuyau qui sort de la poitrine et rejoint les gros vaisseaux sanguins pour permettre de passer les médicaments sans le piquer à chaque fois) puis nous avons fait la connaissance du service qui va devenir notre deuxième maison pour l'année à venir. Un service dont je ne soupçonnais même pas l'existence, une sorte de monde parallèle peuplé de petits êtres sans cheveux et où se cotoient les mots "enfant", "cancer", "bonheur", "souffrance", "vie" et "mort". Là encore ce fut un choc, je n'étais pas préparée à ça.

Pour nous donc, une nouvelle vie a commencé. Une vie pleine de bonheurs mais aussi inévitablement pleine de moments difficiles, et c'est pour cette raison que ce blog voit le jour. Contrairement à d'autres, il n'a pas vocation à donner des nouvelles à mon entourage. Nous les tenons au courant directement, par mail ou par téléphone. Si je crée ce blog, c'est plutôt pour avoir un espace de liberté où je pourrai me libérer en partageant mes questions, mes angoisses et mon ras-le-bol, dans l'anonymat, et pouvoir parler librement de tout ce que je ne peux pas aborder avec mes proches, parce que c'est dur de tout dire devant eux...

Je vous dis à bientôt, et même si ce n'est pas mon but premier, j'espère que ceux qui passeront par là prendront le temps de laisser un message, même très court, car ça fait énormément de bien de ne pas se sentir seul.