Je peux vous l'annoncer : nous avons le plus beau sapin de l'univers !!!!!!!!! Eh oui, désolée pour les autres, mais cette année il est chez nous !

Quel moment magique, vous ne pouvez pas imaginer ! Je n'ai pas pleuré mais ce n'était pas loin... On était tellement heureux avec Julien. Heureux et fiers d'avoir pû offrir ce moment à nos enfants. Les voir sautiller partout, admirer les boules de toutes les couleurs, se hisser sur la pointe des pieds pour pouvoir les accrcocher le plus haut possible, rire ensemble, se chamailler pour mettre les guirlandes... La vie quotidienne d'une famille ordinaire, le bonheur d'être ensemble, chez soi, et de partager un moment avec Julien, les enfants et Papy et Mamy. Des choses si simples finalement, mais qui prennent tellent de valeur quand on en est privé... Que demander de plus ? (si, je sais quoi demander de plus...) Un immense merci à Myriam, sans qui rien n'aurait été possible.

Bon, à part ça Lucas est encore en aplasie. Ca faisait longtemps... Mais pour l'instant pas de fièvre alors on prend le maximum de précautions et on croise les doigts pour que ça dure. Mr Propre et Mlle Javel sont redevenus mes deux meilleurs amis (à égalité avec Mr le Thermomètre, ça va de soi !).

Dernière semaine d'école pour Jade. En ce moment les microbes sont partout, j'espère qu'elle ne va rien ramener à la maison. Elle est déjà au régime vitamines et homéo en prévention, mais avec notre chance en ce moment, on est encore bien capables de tomber en plein dedans !

En attendant, la vie reprend doucement son cours à la maison avec Lucas. Le passage de l'infirmière le matin, la kiné, la sieste... les journées sont vite remplies. Nous nous sommes plongés dans les bricolages de Noël, Mamy a acheté un livre avec tout plein d'idées, nous avons de quoi décorer toute la maison ! Et puis la maitresse de Lucas est venue ce soir apporter du travail. Dans la classe ils ont fabriqué eux mêmes les boules du sapin, chacun a décoré la sienne à son goût, alors Lucas a reçu la sienne lui aussi, qu'il fera demain et que je rapporterai à l'école jeudi matin. Merci à cette maitresse qui fait tant d'efforts pour que notre loulou reste un élève parmi les autres. Lucas est très fier de cette mission, il en parlait encore ce soir au coucher.

Quant à moi je vais profiter de la présence de mes beaux parents pour m'échapper un peu de la maison jeudi et aller "aider" le Père Noël dans sa dure tâche. Il faut bien lui donner un coup de main à ce pauvre homme, il a tellement de travail !

Le compteur du blog affiche 250 messages. Whaoo... 250 ! Et autant de petits moments de bonheur. Depuis le début je lis chacun avec attention, beaucoup m'ont émue, quelques uns m'ont fait rire, et tous m'ont aidée à garder mes forces, retrouver le moral et continuer à accompagner Lucas au mieux. C'est important pour nous de ne pas se sentir seuls. Ca me fait penser à un athlète qui court un marathon, qui n'en peut plus, qui a envie de tout lâcher, de tout arrêter, et qui voit des supporters le long du parcours, des gens qu'il ne connait pas mais qui sont là pour lui, qui l'encouragent, qui lui crient de continuer, de persévérer et de ne surtout pas s'arrêter. Alors l'athlète réussit à puiser dans ses dernières forces, encore et encore, et grâce à eux il poursuit sa course malgré tout. Voilà, vous êtes notre force, au même titre que notre famille et nos amis... Merci énormément à vous !

(je cours beaucoup moins bien que ça...)

Le compteur du blog dit aussi : 3687 visiteurs différents. Et ce chiffre me touche lui-aussi. C'est impressionnant de se dire qu'autant de monde nous suit. Certains au quotidien, d'autres de temps en temps, d'autres encore, une fois par hasard. Beaucoup restent anonymes et c'est votre droit, on ne force personne, mais je me demande souvent qui sont tous ces gens qui nous connaissent mais que nous ne connaissons pas. Des hommes, des femmes ? Touchés par la maladie ou non ? Des mamans, des papas, des jeunes, des plus âgés, des grands, des petits, des blondes, des bruns, des chauves... Des gens qui peuvent habiter de l'autre côté de la rue ou à l'autre bout du monde. Des gens qui ont chacun leur vie, tous différents, tous uniques. Alors ceux qui veulent bien, si vous en avez envie, n'hésitez pas, ça me ferait plaisir d'en savoir un peu plus sur vous.

Un petit mot pour ceux qui auraient envie de laisser un message mais ne veulent pas communiquer leur adresse mail. C'est un souci sur ce blog, il est indispensable de laisser un mail pour que le message soit enregistré... J'en ai donc créé une que vous pouvez taper à la place et qui vous permet de rester anonyme si vous le souhaitez. Inutile par contre d'utiliser cette adresse pour nous contacter car elle ne sera pas consultée.

lecombatdelucas@hotmail.fr

Lucas est sorti d'aplasie hier, les antibios finissent de couler, l'hyper-hydratation a débuté aujourd'hui et on reprend la chimio demain. Une grosse cure, 5 produits. Nous ne rentrerons qu'après, en fonction de l'évolution des douleurs, au mieux samedi soir. La maladie ne nous laisse vraiment aucun répit, ça va faire deux semaines qu'on est ici.

Enfin... c'est l'avant-dernière chimio. C'est ce qu'il faut se dire. On arrive au bout, ça y est on commence à apercevoir le bout du tunnel. Même si fin du protocole rime avec examens, bilans, angoisses, doutes, et puis qu'ensuite il y aura l'opération, la chimio haute dose puis la greffe. J'essaie de ne pas trop y penser, c'est tellement angoissant...

En attendant on vit au jour le jour, et on profite de chaque instant de bonheur. Cet après-midi Lucas a reçu la visite d'un petit copain et de sa maman. Elle m'en avait parlé samedi dernier et l'hôpital avait dit d'accord si la num était bonne, alors on en a profité. Ca a fait du bien au moral de mon Lulu, après ces dures journées ce n'était pas du luxe. Et le petit copain, un peu impressionné au début, s'est vite habitué au masque et à la blouse et ils ont fini par une bonne partie de playmobils. Inutile de préciser que les deux Maman ont profité de ce temps-là pour papoter (ça ça ne change pas de d'habitude, les Mamans ça parle tout le temps !), ça m'a fait beaucoup de bien également.

Voilà les nouvelles du jour. Maintenant je vais aller manger un peu...

Samedi matin nous sommes allées voir les animations du Téléthon avec Jade. Tous les ans l'école participe, chaque classe prépare quelque chose qu'elle vend ensuite toute la journée du samedi. La classe de Jade avait fait des bougeoirs décorés, d'autres vendaient des peluches récoltées dans les jouets qu'ils n'utilisaient plus chez eux, d'autres encore avaient fait des gateaux... Nous avons donc fait un stock de bougeoirs à offrir à toute la famille pour Noël !

Cette matinée a été l'occasion de retrouver quelques parents d'école que je n'avais pas vus depuis l'année dernière. Ca fait bizarre de se retrouver dans une situation "normale", au milieu des autres. J'ai retrouvé l'ambiance de l'année dernière, toujours la même, et à plusieurs reprises j'ai eu l'impression que ces derniers mois n'avaient été qu'un mauvais rêve et que rien n'était vraiment arrivé. Mais la réalité reprend vite le dessus... Enfin, ça a été un chouette moment, vraiment convivial, que j'ai apprécié à sa juste valeur, qui m'a permis de faire un break avec l'hôpital et surtout que j'ai pu partager avec Jade.

Certains parents sont naturellement venus me demander des nouvelles de Lucas. "Ah bon, il n'est pas là ? Ben non, là il est à l'hôpital avec son Papa. Mais ça va, on avance...", "Est-ce qu'on pourrait passer le voir ? Oui, bien sûr, aucun problème il n'attend que ça !", "Ce n'est pas trop dur ? On fait comme on peut...". Beaucoup nous ont dit qu'ils pensaient bien à lui ou nous ont chargées de lui transmettre des bisous. Et une petite fille de sa classe est même venue vers moi timidement avec une peluche dans la main, en murmurant "c'est pour Lucas". Toutes ces attentions m'ont beaucoup touchée. Nous sommes plongés dans le combat et souvent nous nous sentons seuls, mais derrière nous c'est une vraie chaine d'amitié qui s'est créée. Chacun à sa manière, certains plus que d'autres... Mais nombreux sont ceux qui pensent à Lucas, qui prennent des nouvelles par telle ou telle personne, qui nous disent qu'elles n'osent pas se manifester par peur de déranger mais que si on a besoin elles sont là et se feront un plaisir de nous rendre service... Ils sont vraiment géniaux, il n'y a pas d'autre mot !

Et puis il y a Myriam, dont la fille est dans la classe de Jade, que je connais depuis plusieurs années et avec qui j'ai discuté un peu plus longuement. Elle a accompagné son père l'année dernière quand il a eu un cancer, aujourd'hui il va mieux mais les hôpitaux, les chimios, tout ça elle connait. Alors nous parlons un peu du quotidien, des espoirs et des difficultés que je garde d'ordinaire sous silence avec les autres. Elle me dit que Noël approche, que Lucas doit attendre ça avec impatience et qu'il va bientôt faire le sapin, il doit être content. Mais je réponds qu'avec notre vieux sapin plein de poussière et Lucas en aplasie, qui est déjà en pleine cure d'antibiotiques et qui sortira juste de chimio, non cette année ça ne va pas être possible, même si ça me fait mal au coeur de le priver de ça aussi... Je vais tout désinfecter à fond, boules et guirlandes comprises, nous le décorerons avec Jade et il sera mis dans un coin loin de Lucas. D'ailleurs il va falloir qu'on s'y mette, et désinfecter un sapin ce n'est pas si simple que ça... Et là Myriam réfléchit et elle me dit que cette année ils pensaient justement en acheter un de sapin, un tout neuf sans poussière, et que si je suis d'accord, on a qu'à faire l'échange. Elle nous prêtera son sapin tout neuf et elle récupèrera le notre. Comme ça nous n'aurons pas à tout désinfecter et Lucas pourra participer à la décoration lui aussi.

Je suis restée sans voix. Incapable de dire quoi que ce soit... Et puis les larmes sont montées d'un coup. Je trouve ce geste tellement beau, tellement généreux. Grâce à elle mon Lucas va pouvoir décorer son sapin comme tous les autres petits garçons, il va pouvoir en profiter, oublier toutes les misères qu'il subit en ce moment à l'hôpital. On va pouvoir en parler avant, compter les jours avant la sortie, imaginer quelles boules on mettra... Ca va lui faire tellement plaisir !

Voilà, encore une fois je remarque que les gens peuvent être de parfaits imbéciles, mais aussi (et heureusement) des gens merveilleux, extraordinaires, sur qui on peut compter et qui font que la vie vaut la peine d'être vécue. Merci à eux pour tout ce qu'ils nous apportent. Merci vraiment !

Pour les nouvelles de Lucas, il n'y a pas grand chose à dire, les jours se suivent et malheureusement se ressemblent. La fièvre est toujours présente, il est monté jusqu'à 40 en début d'après-midi et a toujours autant de douleurs un peu partout. Il va sans dire que la chimio de samedi a été annulée... Il passe un scanner demain pour essayer de trouver l'origine des douleurs, on va voir, j'espère qu'ils vont enfin trouver et pouvoir le soulager. Du coup nous ne sommes pas restés longtemps avec Jade cet après-midi, Lucas n'était vraimen pas bien alors Julien est rentré avec elle au bout d'une demi-heure.

On connait tous cette émission qui a lieu traditionnellement tous les ans début décembre. On est plus ou moins touchés selon notre sensibilité, notre expérience, les malades qu'on connait ou pas... Tous ces enfants si courageux sont forcément touchants, mais on a aussi des tonnes de choses à faire dans notre vie perso, et puis c'est bien connu, ça n'arrive qu'aux autres...

Personnellement, nous avons toujours été sensibles à cette cause, nous faisons un don tous les ans, sans doute un peu par acquis de conscience... Mais cette année le combat contre la maladie, quelle qu'elle soit, a une signification bien différente pour nous. Le combat de ces enfants, c'est aussi le notre, parce que la souffrance est la même quel que soit le nom qu'on met dessus, elle est universelle. La maladie est présente au quotidien, les soins, les traitements, les médecins, les hospitalisations, les douleurs, les doutes, les angoisses, la peur de l'avenir... Finalement on est tous pareil... Les cancers de l'enfant sont eux-aussi une maladie rare, qui manque cruellement de moyens financiers pour faire avancer la recherche. Ce sentiment d'injustice qu'on ressent quand on prend conscience que cette maladie ne touche que quelques enfants et que malheureusement c'est tombé sur le notre, et quand on se rend compte que la recherche n'avance pas parce qu'elle n'intéresse pas les grands groupes pharmaceutiques, ce sentiment-là, il est le même.

Et puis les travaux qui sont réalisés dans ces laboratoires, ils servent aussi à bien d'autres maladies. Alors cette année encore plus que les autres, nous pensons à tous les enfants qui se battent, toutes les familles qui les accompagnent, tous les chercheurs qui... cherchent (et trouvent !), et tous ceux qui participeront à cette grande aventure à leur façon.

Un seul mot... ou plutôt un chiffre :    3637.

Demain, nous participerons à notre échelle aux animations de notre ville avec Jade. Une façon comme une autre de se sentir "acteurs" dans le combat de Lucas.