9 janvier 2012 1 09 /01 /janvier /2012 22:29

 

Le bilan sanguin de ce matin était limite mais les médecins ont jugé que ce n'était pas suffisant. Si on avait commencé aujourd'hui, le prélèvement aurait été de mauvaise qualité et il aurait de toute façon fallu compter une séance supplémentaire. Alors on y retourne demain, on refait un bilan pour confirmer que c'est bon et Lucas passe au bloc dans la foulée. Ils vont lui poser un deuxième cathéter au niveau de l'artère fémorale, dans la cuisse, pour permettre le prélèvement, et ils profiteront de l'anesthésie générale pour lui faire aussi les biopsies ostéo-médullaires (en gros ils creusent dans les os, pour analyser la moelle et vérifier si des mauvaises cellules y sont encore cachées... le dernier examen qui manquait).

 

Demain nous aurons aussi vraisemblablement les résultats du scanner et de la scintigraphie.

 

Inutile d'en dire plus, je crois que vous l'avez tous deviné, ce soir c'est l'Angoisse avec un grand "A"...

 

 

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8 janvier 2012 7 08 /01 /janvier /2012 23:59

 

Nous avions prévu d'en profiter à fond, et c'est ce que nous avons fait !

 

La journée a commencé par une grasse matinée jusqu'à 9h30 qui s'est prolongée par une séance de calins dans notre lit. Un moment que j'adore, quand ils ouvrent la porte sans bruit, dans le noir, avec leur doudou sous le bras, encore à moitié endormis, qu'ils viennent se glisser bien au chaud sous la couette et qu'ils finissent par se rendormir collés à nous.

 

En fin de matinée, comme il ne faisait pas trop froid, nous sommes allés nous promener un peu dans les bois. C'est un endroit où il n'y a jamais grand monde et ce matin il n'y avait personne, parfait pour éviter les microbes. Le bon air frais a fait beaucoup de bien à Lucas, il avait les joues roses en rentrant, ça change d'avant la transfusion où il était si pâle... Et puis il a marché un peu, pas beaucoup mais c'est toujours ça de gagné. On a pris des photos pour montrer à la kiné !

 

Ce midi nous avons mangé du poulet et des frites, c'était la fête. Avec du ketchup, je ne sais pas si c'est vraiment utile de le préciser... En ce moment c'est la grande folie de Lucas, il met du ketchup partout. C'est un peu compliqué parce qu'on ne peut pas utiliser de flacon ouvert depuis plus de 24h, ça voudrait dire en ouvrir un nouveau tous les jours... Heureusement Tonton nous a trouvé un trésor : un bac entier de sachets unitaires ! Mais nos "réserves de guerre" comme on les appelle, diminuent à vue d'oeil ! Enfin, l'essentiel c'est qu'il mange. Et en ce moment, c'est un vrai petit ogre qu'on a à table, j'arrive à peine à y croire. Bon, la nutrition entérale (par la sonde) reste quand même nécessaire, il grignotte plus qu'il ne mange, mais comparé à ce qu'il avalait il y a quelques semaines c'est énorme.

 

Puis Lucas est allé faire la sieste, Papa aussi (lol...), et Jade m'a aidée à faire une galette des rois pour le goûter. Pour une fois qu'on était tous les quatre à la maison un dimanche, il fallait en profiter ! Et pour l'occasion Louis, un petit copain de Lucas, est passé nous faire un coucou avec ses parents. Normalement les enfants n'ont pas le droit d'entrer à la maison, mais pour une fois on a fait une exception... Mon loulou a gardé son masque tout du long sans rien dire, tout le monde s'est bien lavé les mains et le sourire de Lucas était tel qu'on ne regrette pas cette entorse au règlement, bien au contraire ! La galette était délicieuse, et curieusement il y avait non pas une, mais trois fèves dedans (qui se sont retrouvées dans les parts des trois enfants, quelle coïncidence !). Ils étaient vraiment craquants tous les trois avec leur couronne sur la tête, on a bien rigolé devant le spectacle.

 

Voilà, la journée se termine et nous avons vraiment apprécié chaque minute de bonheur aujourd'hui, une courte pause dans la maladie mais qui a été une véritable bouffée d'air pur et qui nous a redonné l'énergie nécessaire pour se replonger dans la bataille dès demain. En se couchant tout à l'heure Lucas m'a dit "c'était une trop bonne journée maman, je voudrais en refaire tous les jours". Quand tu iras mieux mon petit prince, et quand tout ça sera derrière nous, on en refera des milliers des journées comme celle-ci. Je te le promets mon coeur, on fera de chaque jour une fête et on rattrappera le temps perdu. Mais avant il faut l'écrabouiller cette vilaine maladie, et on ne lui laissera aucun répit.

 

Aujourd'hui dans notre bonheur j'ai eu une pensée pour toutes les familles qui vivent des moments difficiles. Celles dont l'enfant est hospitalisé, celles qui viennent d'apprendre une mauvaise nouvelle, celles dont l'enfant n'est plus là... Je mesure notre chance d'avoir pu être tous les quatre aujourd'hui et de vivre ce que nous avons vécu.

 

 

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7 janvier 2012 6 07 /01 /janvier /2012 22:50

 

Nous sommes à la maison pour le weekend, nous avons attendu trois heures après la prise de sang et finalement le bilan sanguin n'était pas assez satisfaisant pour démarrer le prélèvement donc on attend 48h, on y retourne lundi et on avisera.

 

Nous allons profiter de ce dimanche en famille, souffler et oublier tout le reste. Lucas est sorti d'aplasie, il va relativement bien, il a la pêche, et puis on sait bien que les semaines à venir vont être difficiles, alors même si beaucoup de choses sont interdites ou impossibles à faire, on compte bien profiter de ce répit qui nous est accordé pour recharger les batteries et passer un bon moment tous ensemble.

 

 

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6 janvier 2012 5 06 /01 /janvier /2012 23:59

 

Merci pour vos messages, mais non, nous n'avons toujours pas les résultats. Ils sont en train d'être analysés par l'oncologue qui suit Lucas et seront discutés au staff de lundi, nous n'aurons la réponse que mardi au mieux. D'ici là il faut attendre...

 

Aujourd'hui a encore été une longue journée d'hôpital et d'examens, et demain nous y retournons pour un bilan sanguin qui dira si oui ou non, on peut enchainer sur le prélèvement des cellules souches pour la greffe. J'avoue que je suis un peu perdue, je n'ai pas bien compris comment ça allait fonctionner et j'ai du mal à imaginer que la num de Lucas soit remontée aussi vite vu les résultats de mercredi... Enfin, nous verrons bien.

 

Je vais faire court ce soir parce que j'ai du mal à réfléchir, je ne pense qu'à une chose ces derniers jours : les résultats du bilan. Mon esprit est comme paralysé autour de ça, je n'arrive pas à m'en détacher...

 

J'espère pouvoir ramener Lucas à la maison ce weekend, qu'on puisse au moins se changer les idées en passant du temps ensemble en famille, mais si c'est OK pour le prélèvement des cellules souches nous sommes repartis pour une nouvelle hospitalisation...

 

 

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4 janvier 2012 3 04 /01 /janvier /2012 23:59

 

Ca y est la scinti est passée, et comme pour le scanner, Lucas a été exemplaire. Le personnel l'a encore une fois félicité et il a reçu un diplôme en sortant de la salle d'examen. Ils étaient tous épatés de le voir aussi sage, surtout qu'ils avaient une note dans le dossier disant que le scanner de début décembre avait été difficile... Il faut dire que, sur les conseils d'une maman du service, nous avons créé une sorte de code entre nous. J'installe Lucas sur la table d'examen, j'appuie sur le bout de son nez et il se transforme immédiatement en statue, il reste immobile jusqu'à ce que je rappuie sur le "bouton magique" à la fin de l'examen. C'est tout bête mais c'est un moyen comme un autre de le faire rester calme, et il faut reconnaitre que ça passe bien mieux par le jeu !

 

Maintenant le plus gros des examens est fait. Tout est dans la boite comme on dit, il ne reste plus qu'à les analyser et nous saurons enfin si les traitements ont porté leurs fruits et quel sera le programme des semaines et mois à venir. Je suis tétanisée à l'idée de cette consultation. C'est une peur qui vous prend aux tripes et qu'il est impossible de maitriser. Peur que les résultats ne soient pas bons, peur qu'on nous annonce qu'ils ne peuvent pas opérer, peur de mauvaises nouvelles... Mais paradoxalement peur aussi de ce qu'impliqueront de bons résultats, parce que derrière il y a de sacrés épreuves que je ne maitrise pas et que je redoute. C'est ridicule je sais, mais c'est une peur impossible à raisonner. Cette attente est vraiment pire que tout...

 

Le bilan rénal initialement prévu jeudi ayant finalement été déplacé au vendredi, demain devait être une journée de repos. Mais c'était sans compter la num du jour qui explose tous les records obtenus jusqu'à présent. Lucas était déjà en aplasie depuis le début de semaine, mais là les taux de globules rouges et de plaquettes sont tellement bas qu'ils ont prévu deux transfusions demain. Ils ne pouvaient pas les recevoir ce soir, ils sont (encore) en pénurie, alors j'ai quand même réussi à négocier un retour à la maison pour la nuit, mais nous sommes attendus dès 8h dans le service et on est partis pour y passer la journée je crois... Heureusement que le Père Noël a apporté ce qu'il fallait pour occuper de longues journées à l'hôpital. Même si c'est contraignant, ces transfusions vont vraiment faire du bien à mon loulou, l'anémie se fait sentir, il est pâle, il a les lèvres blanches, il est de plus en plus épuisé et essoufflé (d'ailleurs ça explique peut être en partie pourquoi il était aussi calme à la scintigraphie) et depuis quelques jours des bleux commençaient à apparaitre un peu partout sur les jambes et les bras. Sans compter les hématomes des prises de sang... mais ça c'est une autre histoire ! Bref, positivons, demain soir il devrait être plus en forme ! Et encore merci aux donneurs de sang sans qui rien ne serait possible.

 

 

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2 janvier 2012 1 02 /01 /janvier /2012 22:08

 

Il nous en a fallu de la patience aujourd'hui, entre les différents rendez-vous, l'attente entre chaque, les retards dans le planning, les documents qui manquent, les examens eux-mêmes qui durent longtemps pour un petit bonhomme de 5 ans et qui nécessitent de rester calme et sans bouger... Lucas a bien compris que c'était important, il a fait ça comme un grand et a impressionné tout le personnel. Mais ce soir il en avait marre...

 

Enfin, le plus important c'est que Lucas a un coeur en pleine forme ! Pour le scanner on ne sait pas, les images sont transmises à l'oncologue et il faut attendre son analyse.

 

Ce soir nous sommes enfin rentrés à la maison. Même si nous y retournons demain, après 19 jours d'hospitalisation en continu ça fait vraiment du bien ! Lucas a commandé un diner gastronomique pour l'occasion : du riz et du ketchup ! Que ça fait du bien de ramener son petit garçon chez soi. De voir son sourire immense à peine caché derrière le masque au moment où il franchit la porte de l'hôpital, sa main glissée dans la mienne. De l'enrouler dans une couverture sur le canapé et de le voir s'endormir, bien au chaud, soulagé, apaisé, heureux d'être chez lui. De le coucher dans son lit ce soir, de lui lire une histoire et de lui souhaiter une bonne nuit, à lui et aux doudous. De retrouver ses petites habitudes, ces détails insignifiants qui font qu'on se sent bien chez soi. Le bonheur tient à peu de choses...

 

 

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1 janvier 2012 7 01 /01 /janvier /2012 00:45

 

Eh voilà, depuis quelques dizaines de minutes nous sommes plongés en 2012...

 

Je quitte 2011 sans aucun regret. Elle aura été sans aucun doute la pire année de ma vie, et j'espère qu'elle le restera jusqu'à la fin de mes jours. Ce 25 juillet aura fait basculer nos vies à jamais, et depuis ce jour j'ai découvert l'horreur. Tellement de souffrances, tellement d'épreuves qui se sont imposées à nous alors que nous menions jusqu'ici une existence tout ce qu'il y a de plus ordinaire. Je n'oublierai jamais tous ces moments de douleur insoutenables auxquels j'ai dû assister, impuissante, essayant vainement de me convaincre que c'était pour son bien. Combien de fois ai-je rêvé d'arracher toutes ses perfs, de le prendre par la main et de m'enfuir loin de tout ça...

 

2012 démarre maintenant, et avec elle beaucoup d'espoir mais énormément de doutes et d'angoisses aussi. Pour être honnête cette nouvelle année me fait peur. J'ai l'impression de me jeter dans le vide, un gouffre tellement profond que je n'en vois pas le fond. Pourtant je sais que c'est la seule voie pour se sortir de tout ça, pour accéder enfin à la rémission et retrouver une vie quasi normale. Mais il y a tellement d'embuches, tellement d'obstacles à franchir avant d'y arriver... J'ai peur. Tout simplement. Peur de la souffrance qui attend Lucas les prochains mois.

 

A vous tous, lecteurs de ce blog, je voulais vous souhaiter une bonne santé. C'est la chose la plus importante je crois. Et puis bien sûr du bonheur, et des moments partagés en famille. Ce que nous avons vécu en 2011, ça peut arriver à tout le monde. Personne n'est à l'abri, demain ça peut être vous. Alors s'il vous plait, vous qui avez la chance d'être en bonne santé et d'avoir vos proches à vos côtés, même si la vie n'est pas toujours rose et qu'on peut toujours trouver quelque chose qui ne va pas aussi bien qu'on voudrait, cessez de vous gacher la vie pour des détails sans importance. Profitez de la vie, appréciez-la à sa juste valeur. Après c'est trop tard, il ne reste que les regrets de n'avoir pas su profiter de ce bonheur fragile perdu à jamais...

 

Je vous embrasse tous sincèrement, et j'espère que vous serez aussi présents cette année que la précédente. Merci pour votre précieux soutien jusqu'ici. Et puis j'ai une pensée émue pour tous les enfants qui, comme Lucas, se battent contre la maladie, et tous ceux qui sont partis. Que leurs familles trouvent la force de continuer malgré tout...

 

 

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30 décembre 2011 5 30 /12 /décembre /2011 23:59

 

Les résultats de l'audiogramme sont mitigés. La chimio a laissé des traces de ce côté-là aussi, Lucas entend moins bien qu'avant. C'est une perte modérée, qui n'aura à priori pas trop de conséquences dans sa vie de tous les jours, mais qui est bien visible et qu'il faudra surveiller car les effets de la chimio peuvent se prolonger dans le temps et aggraver la situation dans les mois à venir.

 

Voilà, encore une chose de plus à digérer et à accepter. Et c'est d'autant plus dur qu'il s'agit là de séquelles irréversibles, que Lucas gardera sur le long terme. On savait déjà que les reins étaient touchés, qu'il ne pourrait probablement pas avoir d'enfants, qu'il y aurait des répercussions sur le coeur, et maintenant l'audition...

 

Cet après-midi j'ai encaissé, mais ce soir les larmes montent toutes seules. Quelle maladie de merde ! Je suis dégoutée...

 

 

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29 décembre 2011 4 29 /12 /décembre /2011 21:52

 

Grosse séquence d'informations aujourd'hui, et pourtant l'entretien n'aura pas duré plus d'un quart d'heure. Ca y est nous sommes fixés sur ce qui nous attend les prochains jours.

 

La cure commence demain et se terminera dimanche. Eh oui, évidemment, ça tombe pile à cheval sur le réveillon. Ça aurait été trop beau... J'ai bien essayé de négocier mais avec le weekend ça aurait fait décaler la cure de 3 jours, et avec déjà 13 jours de retard depuis la dernière chimio on ne peut pas se le permettre.

 

En pratique la cure se déroule sur trois jours (du 30 au 1er), mais les produits de chimio proprement dits passeront uniquement le samedi 31, donc on peut dire qu'au moment de quitter 2011 pour entrer dans la nouvelle année, le protocole sera lui aussi terminé. Finir le soir du 31 décembre, un bien beau symbole vous ne trouvez pas ? Espérons que 2012 nous ouvre de nouveaux horizons et soit l'année des bonnes nouvelles avec au bout du tunnel la rémission tant attendue !

 

Cette nouvelle année signe la fin du protocole, oui, mais pas la fin du combat, bien au contraire. Nous avons eu cet après-midi le programme des examens à venir et et le moins qu'on puisse dire, c'est que la semaine s'annonce chargée (en rdv et aussi en angoisses...). Nous commençons par l'audiogramme demain, puis lundi scanner et bilan cardiaque, mardi injection des produits pour l'examen du lendemain et consultation, mercredi scintigraphie, jeudi bilan rénal, et dans les jours qui suivront, à voir en fonction des résultats sanguins, biopsie ostéo-médullaire, pose d'un KT supplémentaire et prélèvement des cellules souches pour la greffe.

 

Inutile de préciser que j'ai l'estomac noué. C'est fou, j'en ai les mains qui tremblent rien qu'en l'écrivant ! Cette nouvelle année qui s'annonce est source d'énormément d'espoir pour nous, mais aussi de tellement d'angoisses. Notre vie et l'avenir de Lucas dépendent entièrement des réultats de ces examens, ce sont eux qui décideront de tout et détermineront la suite de notre combat. Je les attend avec impatience mais beaucoup d'appréhension aussi. Il y a tellement en jeu...

 

Bon, en attendant, positivons. Lucas est plus en forme, la gastro s'éloigne petit à petit, la mucite se calme et le fait moins souffrir, il s'est même décidé à manger une demi-compote en fin d'après-midi. Il faut dire aussi qu'il y a eu la visite des clowns aujourd'hui ! Je retrouve le petit bonhomme malicieux que j'aime tant et ça fait du bien, il était si loin son sourire ces derniers jours. Jade va bien elle aussi. Demain la maman d'une petite copine l'emmène voir Happy Feet au cinéma, elle s'en fait une joie. Julien va mieux lui aussi, j'espère qu'il sera sur pieds pour le réveillon, qu'on puisse le passer tous les quatre ensemble.

 

 

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28 décembre 2011 3 28 /12 /décembre /2011 23:15

 

Aujourd'hui j'ai pris conscience encore un peu plus que la maladie qui nous est tombée dessus ne touche pas uniquement notre famille mais qu'elle est également une sacré épreuve pour notre entourage, et ce bien plus que je pouvais le penser.

 

Cet après-midi une amie est venue nous voir à l'hôpital. Une amie que j'apprécie beaucoup, qui était déjà venue une fois au début de la maladie et qui prend des nouvelles de Lucas régulièrement par téléphone ou par mail.

 

Son passage a été le soleil de notre journée, comme toujours elle a été super avec Lucas, il était ravi de la retrouver, nous avons joué aux 7 familles puis au Puissance 4. Un très bon moment.

 

Puis j'ai laissé Lucas devant un DVD et je suis sortie la raccompagner et prendre un rapide café avec elle. J'ai fermé la porte derrière nous, et en me retournant j'ai découvert mon amie en larmes au milieu du couloir.

 

Ca m'a fait l'effet d'un coup de poignard. Elle, si joyeuse et si gaie quelques secondes auparavant, qui n'avait rien laissé paraitre devant Lucas, et qui se retrouvait là complètement effondrée. Ca m'a vraiment bouleversée. Même si je sais que notre entourage partage nos joies et nos peines avec nous, jamais je n'aurais imaginé qu'elle puisse être autant touchée et affectée.

 

Ca m'a fait mal aussi, parce qu'à travers son regard je comprends que mon Lucas a terriblement changé depuis juillet et que la maladie est là, bien là, qu'elle a laissé ses traces et qu'elle est plus visible que jamais.

 

Aujourd'hui je trouvais mon loulou plutôt en forme, et pourtant elle, elle m'a dit : "C'est dur de voir ton petit bout dans cet état, on voit qu'en ce moment il n'est vraiment pas bien. Franchement ça fait mal, on sait bien que ce n'est pas facile pour lui et pour vous, mais à distance c'est plus abstrait, plus supportable. Là on plonge dans la réalité, on prend conscience de ce qu'est vraiment votre quotidien, et on se prend une grande claque."

 

La présence de nos proches nous aide, c'est incontestable, mais la question se pose de savoir jusqu'où les impliquer. J'aimerais parfois les épargner et les préserver de certains aspects. Je m'en veux de leur faire subir tout ça. Alors que dire ou ne pas dire ? Mettre une limite aux visites ? Quelle attitude adopter ? Difficile de savoir où se situer...

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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