5 août 2016 5 05 /08 /août /2016 21:54

 

Papy et Mamy sont rentrés chez eux ce soir après avoir passé quelques jours avec nous cette semaine. Les enfants leur ont mené la vie dure, ils ne leur ont pas laissé une seconde de libre, tellement heureux de les voir et d'avoir de nouveaux partenaires de jeux pour s'occuper. Il faut dire que les grands parents aussi ont pris un certain plaisir à partager ces moments avec leurs petits enfants. Ces instants n'ont pas de prix, on a l'impression que le temps s'arrête et qu'il ne reste que le jeu en cours ou le gâteau qui cuit dans le four, ça et puis l'amour intergénérationnel. Je regrette tellement l'absence de mes parents quand je vois ce qu'ils partagent avec leurs grands parents paternels...

 

Lucas est toujours en aplasie et il a été transfusé en plaquettes jeudi encore, alors on reste tranquillement à la maison en attendant que ça remonte. Et puis jeudi prochain c'est déjà la prochaine cure de chimio, oui déjà... du moins si les valeurs sont suffisantes. J'espère que oui pour ne pas laisser trop de répit à la maladie, mais en même temps j'aurais bien apprécié aussi quelques jours de tranquillité supplémentaires. Enfin bon, de toute façon on ne décide pas, alors on verra !

 

Demain Jade part passer quelques jours à la mer avec la famille d'une petite copine de classe. Elle est impatiente, sa valise est prête, et nous on est contents de savoir qu'elle va pouvoir s'évader un peu et passer de supers moments avec sa copine, elle devrait avoir beau et en profiter à fond pour revenir en forme pour la rentrée. Un grand merci à ces amis qui emmènent Jade pendant leurs vacances familiales et lui permettent de vivre ces bons moments.

 

De mon côté, demain c'est journée "détente/j'oublie tout". Depuis le temps que les copines insistent, ça y est elles ont eu gain de cause ! Je laisse Lucas et Julien se débrouiller entre hommes et je m'octroie quelques heures pour ne penser qu'à moi. Je crois que ça va faire un bien fou ça aussi ! Je ne sais pas ce qu'elles ont prévu, ce sera la surprise, mais j'ai confiance en elles, elles me connaissent par coeur.

 

Merci d'avoir partagé vos petits bonheurs l'autre jour, vous lire a été très ressourçant et m'a fait sourire plus d'une fois. Il n'en faut pas beaucoup pour illuminer une journée !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 août 2016 1 01 /08 /août /2016 20:19

 

Un grand merci à Toi, donneur, qui as pris un peu de ton temps lors de tes vacances ces cinq derniers jours pour aller faire un don dans un des centres de l'EFS. Tu aurais pu rester tranquillement chez toi, tu aurais pu aller à la plage ou bien passer la journée avec des amis... tu aurais pu faire un millier d'autres choses mais tu as décidé de prendre le temps de faire ce don.

 

Tu es et resteras anonyme pour ce geste, maiss sache que grâce à Toi, donneur, un petit bonhomme de 9 ans a pu recevoir une transfusion de plaquettes aujourd'hui, grâce à Toi, donneur, il va pouvoir poursuivre le combat qu'il mène contre le cancer depuis 5 ans et grâce à Toi, donneur, il a pu faire de la trottinette ce soir en rentrant à la maison, sans risquer de mettre sa vie en danger au moindre choc.

 

Tu as donné quelques heures de ton temps, mais tu nous a offert bien plus que ça, et si tu n'étais pas là, donneur, avec tant d'autres comme toi, mon petit Lucas ne serait plus là aujourd'hui. Alors ce soir je voudrais juste te dire MERCI. Qui sait, peut-être ce message te parviendra-t-il un jour ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 juillet 2016 6 30 /07 /juillet /2016 19:59

Nos projets de weekend sont tombés à l'eau, la dernière prise de sang a montré que Lucas était à nouveau en aplasie et qu'en plus les plaquettes étaient à la limite du seuil de transfusion. Bon... ben il fallait s'y attendre, on était probablement trop optimistes... Alors ce weekend on reste enfermés à la maison bien à l'abri des microbes en surveillant les saignements et lundi on refait une prise de sang pour voir s'il faut transfuser des plaquettes. Voyons le bon côté des choses, au moins on n'aura pas été embêtés par les bouchons !!!!!

 

Les enfants sont déçus, forcément. Même s'ils savaient que ce n'était pas sûr ils l'attendaient avec impatience. Ils commencent à s'ennuyer un peu au bout d'un mois de vacances, les copains et copines sont nombreux à être partis ou bien vont au centre de loisirs (interdit évidemment pour Lucas) alors, même si j'essaye de trouver des choses pour les occuper, les journées sont longues à la maison. Et puis l'aplasie limite encore nos possibilités... Bon, Papy et mamy vont venir passer quelques jours avec nous la semaine prochaine, ça va changer le rythme du quotidien. Et puis Jade va partir un peu à la mer avec une petite copine et ses parents, ça va lui faire du bien aussi (il y en a un qui est jaloux par contre, mais pour une fois c'est de sa soeur qu'on s'occupe...).

 

Bon et puis histoire de montrer à la maladie que ce n'est pas elle qui aura le dernier mot, à défaut de weekend, ce soir c'était apéro pour tous ! On ne va pas se laisser abattre quand même... Je vous invite tous d'ailleurs à profiter du weekend pour vous accorder un petit moment de plaisir, comme celui-là ou bien tout autre, et si le coeur vous en dit, à venir le partager en commentaire. Pas besoin de grandes choses pour profiter de l'instant, alors j'attends avec impatience la liste de vos petits bonheurs !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 juillet 2016 1 25 /07 /juillet /2016 22:40

La date du 25 juillet restera à jamais une date spéciale pour nous. Il y a cinq ans jour pour jour, nous apprenions que Lucas avait un cancer et notre vie basculait en une fraction de seconde. Nous étions comme n'importe quelle autre famille normale, on rentrait de vacances, on avait des préoccupations banales et des certitudes naïves... et puis tout ça s'est envolé et on a basculé dans le monde du cancer.

 

On savait que ce serait long et difficile, mais j'étais loin d'imaginer qu'on en serait encore là, à nous battre, cinq ans après... Quand je regarde le chemin parcouru j'ai un peu le tournis. Tellement de choses se sont passées, tellement d'épreuves difficiles mais tellement de bons moments aussi... Un concentré de vie que je ne souhaite à personne mais qui nous a vraiment fait grandir. Je suis surtout fière du parcours de mon loulou, fière de son courage, de sa persévérance, de sa sagesse, de sa maturité (même si c'est parfois un peu trop), et de la joie de vivre qu'il nous communique chaque jour malgré tout.

 

J'ai le cœur un peu lourd aussi de constater que cinq ans après on est toujours plongés dans le combat, avec toujours autant d'angoisses et d'incertitudes quant à l'avenir et toujours autant de mots barbares tels que chimio, nausées, aplasie, prises de sang et transfusions qui peuplent notre quotidien... C'est notre vie, on a la chance immense que Lucas soit toujours à nos côtés aujourd'hui, je le sais, mais le neuroblastome s'accroche dur et cinq ans ça fait long...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 juillet 2016 6 23 /07 /juillet /2016 22:03

Désolée pour le manque de nouvelles. La chimio s'est terminée lundi et depuis nous avons essayé de faire un break de tout et de juste profiter du quotidien, à l'abri des grosses chaleurs.

 

La cure s'est globalement bien passée. On sent bien qu'il est fatigué et puis il reste très nauséeux malgré les médicaments, du coup il ne mange quasiment rien, mais en dehors de ça et de quelques crises de maux de ventre, je trouve qu'il ne s'en sort pas si mal.

 

Moi j'ai accusé un peu le coup ces derniers jours, plusieurs familles autour de nous ont encore appris de mauvaises nouvelles et ce n'est pas évident de rester insensible. Alors Julien a pris le relai dimanche, c'est lui qui est allé à l'hôpital, et puis Jade a cherché ce qui pourrait me faire plaisir et elle a décidé de faire elle-même le déjeuner pour que je n'aie rien à faire. Si c'est pas le rêve ça ! On a continué de reconstituer nos réserves de bons moments en enchainant les invitations toute cette semaine. Je ne sais pas, c'était comme un besoin vital de Vivre avec un grand "V" et de se remplir de ces bons moments entre amis si ressourçants. Rien d'extraordinaire mais rien que de se retrouver autour d'un petit verre ou d'un barbecue, ça fait tellement de bien ! Merci à tous ces amis qui sont là depuis le début et savent autant nous écouter que nous changer les idées, on en avait bien besoin.

 

Les journées ont été plus calmes, avec cette chaleur on est restés au frais une grande partie du temps, ne sortant que le matin et en fin d'après-midi pour que les enfants se défoulent un peu quand même. Je passe mes journées à rappeler à Lucas de boire, je pense que je dois lui répéter au moins 15 fois par jour le pauvre, mais j'ai trop peur que les valeurs de son rein s'aggravent comme la dernière fois... La néphrologue a demandé un bilan lundi en même temps que la prise de sang, on verra bien.

 

Si tout va bien aussi et qu'il n'est pas en aplasie, on espère s'évader un peu le weekend prochain. Ce n'est que 48h mais ça ferait du bien au moral de tous et ça leur donnerait l'impression de partir un peu "en vacances". Enfin bon je ne m'emballe pas trop, on avisera en fonction...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 juillet 2016 5 15 /07 /juillet /2016 21:46

C'est reparti pour la chimio... Nous avons repris le chemin de l'hôpital hier, ça finit par être un peu une routine finalement, et puis une fois arrivé, mes neurones ont connecté... 14 juillet = période de vacances PLUS jour férié ! Autant dire méga restriction d'effectif, autant dans le service d'onco qu'au labo pour la prise de sang et à la pharmacie pour préparer la chimio, retard, trucs oubliés, infos perdues... bref je vais peut-être me reconvertir dans le bouddhisme car il en a fallu de la patience.

 

Après cette journée longue et éprouvante, et au vu de l'état de fatigue de Lucas, je pensais que le feu d'artifice était à oublier pour cette année. Dommage, mais tant pis il y a plus important... Sauf que Lucas ne l'entendait pas de cette oreille, il a négocié avec Papa, est allé se coucher en rentrant, a dormi plus de deux heures et il s'est réveillé plus en forme dans la soirée, alors on l'a bien couvert et on est partis. Moment de bonheur hors du temps, j'avais mon loulou blotti contre moi, assis dans l'herbe dans sa couverture, qui regardait les fusées dans le ciel les yeux émerveillés et qui soudain se retourne et me dit "elle est pas belle la vie ?". Voilà, je pense que ça résume tout. On a bien des leçons à retenir de notre petit bout de 9 ans !

 

Ce bonheur a été de courte durée, en rentrant j'ai fait un rapide passage sur internet et je suis évidemment tombée sur les dernières actualités. Décidément on n'est que peu de chose sur cette planète. Pour reprendre l'expression de Marie, "la vie ne tient qu'à un fil, ou à un fou"... Toutes mes pensées vont vers ces familles détruites, le reste n'est que futilité.

 

Retour à l'hôpital aujourd'hui pour le deuxième jour de chimio. Pour l'instant ça va pas mal, des nausées, quelques vomissements, de la fatigue et pas d'appétit, mais rien de bien grave sinon, et puis Jade était là elle aussi et le temps passe toujours plus vite quand c'est comme ça. Allez, plus que trois jours...

 

Je voudrais aussi revenir sur mon dernier message. J'ai légèrement modifié le début car je voudrais être bien claire, la présence de l'entourage est avant tout une grande chance pour nous et un soutien précieux. Je ne voudrais surtout pas que vous vous sentiez visés, ce message ne vous était pas destiné en particulier, je souhaitais juste mettre en lumière certaines situations qui existent justement parce qu'on n'en parle pas. C'est l'un des objectifs d'un blog, et le but a été atteint je pense car en 48h l'article a été partagé 180 fois sur les réseaux sociaux !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 juillet 2016 3 13 /07 /juillet /2016 20:07

 

S'il est une chose qui est certaine, c'est que l'entourage est primordial quand on apprend que son enfant a un cancer. Amis, famille, collègues, voisins ou parfois simples connaissances, ce sont eux qui nous permettent souvent d'avancer, de tenir, de nous relever et de persévérer quand le moral n'y est plus... Ils sont à la fois un soutien sur le plan pratique mais aussi et surtout psychologique et c'est vraiment précieux quand on est plongé dans ce genre de combat. Un grand merci à toute cette armée en rangs serrés derrière nos petits guerriers !

 

Ceci étant dit, pour avoir échangé à plusieurs reprises avec d'autres parents d'enfant malade, je constate que régulièrement les mêmes commentaires surgissent, remplis d'incompréhension, de désillusion et de colère face à cet entourage qui semble ne pas nous comprendre et tout faire de travers. Ce sentiment est très probablement exacerbé par notre sensibilité à fleur de peau, et je suis persuadée que la majorité des situations sont juste liées à de l'incompréhension de part et d'autre. A quelques exceptions près, vous cherchez tous à nous aider et à nous soutenir comme vous pouvez dans ce combat dans lequel nous sommes plongés, simplement vous n'imaginez pas forcément toujours la portée de certains gestes et la façon dont nous, parents, percevons les choses, dans notre monde parallèle où tous les repères sont bouleversés. J'ai la chance d'avoir ce blog pour m'exprimer alors je saisis l'opportunité et je souhaitais partager avec vous quelques pistes de réflexions personnelles qui, sans prétention, pourront peut-être servir des deux côtés...

 

A vous qui vivez l'annonce de la maladie comme un choc et ressentez le besoin de l'exprimer car c'est juste insupportable, souvenez-vous vous que, même si ça vous touche profondément et que c'est bien compréhensible, ce n'est absolument rien comparé à ce que nous ressentons en tant que parents. Ne dites pas que vous nous comprenez, il faut l'avoir vécu pour savoir. Préférez une formule comme "je pense à vous" ou "j'imagine que c'est difficile" qui montrent que vous êtes là sans renier notre propre douleur.

 

A vous qui savez ce que c'est, car malheureusement votre grand-père, votre oncle, votre voisin ou même votre chien a lui aussi eu un cancer, ayez conscience que le cancer d'un enfant n'a rien à voir avec celui d'un adulte. Ils sont beaucoup plus agressifs, les traitements sont plus lourds, laissent davantage de séquelles... et puis un adulte a déjà vécu une partie plus ou moins longue de sa vie, il a grandi, il a aimé, a voyagé, a fondé une famille... notre enfant, parfois notre bébé, n'est qu'au tout début de sa vie, lui !

 

A vous qui vous inquiétez pour notre enfant, nous demandez des nouvelles et n'avez pas de réponse, soyez patients. Nous sommes souvent débordés par les soins, les hospitalisations et les allers-retours, et à côté de ça il y a toujours le quotidien à gérer, comme pour toute famille dite "normale". Nous passons le maximum de temps avec notre enfant, nous ne dormons pas bien... et nous n'avons pas toujours le temps de répondre à chacun immédiatement, mais soyez surs que nous lisons chaque message, qu'il nous touche et nous fait chaud au coeur. Alors surtout, continuez.

 

A vous qui étiez très présents au départ mais l'êtes de moins en moins car vous pensez avoir déjà tout dit et êtes convaincus que de toute façon nous savons bien que vous êtes là si besoin. N'oubliez pas que le combat contre un cancer n'est pas un sprint mais un marathon, qui dure des mois voire des années, avec des hauts mais aussi beaucoup de bas, et que c'est dans la durée que nous avons besoin de soutien. Rares sont ceux qui le comprennent malheureusement et les nombreuses marques de soutien qu'on reçoit au départ laissent rapidement place au silence, qui fait tellement mal, si vous saviez...!

 

A vous qui restez dans l'ombre car vous ne savez pas quoi dire ou faire et avez peur d'être maladroit. Ne fuyez pas, l'isolement social dans lequel nous, parents, sommes plongés, est vraiment pire que tout. Vous avez le droit de ne pas savoir quoi dire, d'avoir peur d'être maladroit ou de mettre les pieds dans le plat, mais dites-le nous tout simplement, ou trouvez un moyen plus facile pour vous de nous montrer votre soutien : un sms suffit parfois. Je vous jure que ça fait tellement plaisir de voir qu'on n'est pas seuls dans ce combat, et inversement tellement mal de constater qu'on n'a plus de nouvelles depuis des mois de certaines personnes qu'on pensait pourtant proches...

 

A vous qui avez envie de crier ou de pleurer face à certaines situations particulièrement difficiles quand vous venez nous rendre visite et que vous vous prenez en pleine face la dure réalité des traitements ou quand vous apprenez de mauvaises nouvelles, essayez de vous retenir quand vous êtes face à notre enfant ou à nous. C'est difficile oui, et nous aussi nous aurions envie de crier et de pleurer face à tout ce que nous vivons, mais nous restons forts, pour notre enfant et parce que nous n'avons pas le choix, nous tenons malgré tout et nous n'avons vraiment pas la force de consoler et réconforter l'entourage en plus.

 

A vous qui nous dites de relativiser, de profiter de chaque instant et de ne pas penser au lendemain. Avez-vous déjà pensé à profiter de l'instant en pleine grippe ou gastro ? Quand vous venez d'apprendre une mauvaise nouvelle comme une rupture amoureuse ou un licenciement ? Quand vous êtes dans la salle d'attente du dentiste ? Ou même simplement dans les bouchons, dans un train bondé ou à pied sous la pluie ? Beaucoup diraient "journée de merde", et pourtant c'est tellement dérisoire face à ce que nous vivons. Alors vraiment, comment profiter de l'instant quand on voit son enfant se tordre en deux ou vomir en chimio ? Quand on sait qu'il y a plus de 9 chances sur 10 qu'il ne s'en sorte pas ? Quand on attend le rendez-vous avec le médecin qui nous dira où en est la maladie et s'il y a des espoir de traitements ? On n'est pas plus forts que les autres, on subit parce qu'on n'a pas d'autre choix mais on est humains.

 

A vous qui êtes frustrés car vous nous avez invités plusieurs fois et qu'à chaque reprise il a fallu annuler au dernier moment, persévérez. Ce n'est pas de la mauvaise volonté de notre part, notre quotidien est entièrement gouverné par la maladie et ses imprévus, il nous est impossible de prévoir quoi que ce soit même 48h à l'avance, il faut partir en urgence à l'hôpital, notre enfant est en aplasie et ne peut voir personne, il a besoin d'une transfusion... les raisons sont multiples mais on n'y peut rien, et ces invitations qui deviennent rares sont une véritable bouffée d'oxygène pour nous. Alors s'il vous plait, continuez !

 

A vous qui trouvez qu'on parle tout le temps de cancer et que vraiment c'est pas drôle. N'oubliez pas que c'est notre quotidien, que toute notre vie et toutes nos préoccupations tournent autour de ça. Laissez-nous en parler (un peu !), ne changez pas de sujet dès que vous pouvez. Vous n'êtes probablement pas très à laise car vous vous demandez quoi nous dire, mais il n'y a pas forcément besoin de nous répondre, nous écouter c'est déjà beaucoup.

 

A vous qui, à l'inverse, trouvez déroutant et presque insolent que nous rigolions et que nous plaisantions de choses dérisoires comme si de rien n'était. Sachez que nous n'oublions pas notre enfant mais que la vie continue malgré tout et que parfois nous avons besoin de faire une parenthèse dans notre quotidien pour souffler et revenir plus fort ensuite.

 

A vous qui vous plaignez de tout et rien à longueur de temps. Comprenez que, même si pour vous le temps qu'il fait, l'accrochage que vous avez eu en voiture ou les congés que vous n'avez pas obtenus sont des choses importantes, pour nous il s'agit de détails qui ne valent pas qu'on s'y attache trop. Nous qui nous battons pour la survie de notre enfant, il nous est difficile de vous voir vous gâcher la vie alors qu'elle est si précieuse. Vous ne savez pas la chance que vous avez d'être, vous et votre famille, en bonne santé. Savourez-là !

 

A vous dont l'enfant était ami avec le nôtre, encouragez et faites perdurer ce lien à tout prix. L'isolement social est vraiment radical pour notre enfant. Il ne va plus à l'école, arrête ses activités extra-scolaires, ne voit plus ses copains, n'est plus invité aux anniversaires... il ne fréquente plus que les blouses blanches et les autres enfants malades, et croyez-moi c'est vraiment dur. Alors si vous pouvez, mettez vos enfants à contribution : une carte, un dessin, un appel, une visite, une vidéo... Toutes ces petites marques de soutien sont aussi importantes pour les enfants que pour leurs parents.

 

A vous qui êtes croyants (ou pas), quelque soit votre religion, et qui avez vos convictions personnelles. Respectez les nôtres, évitez de nous imposer les vôtres et de nous convaincre par exemple que Dieu va sauver notre enfant et que pour ça il suffit de prier. Imaginez comment on le prend... C'est le droit de chacun de penser ce qu'il souhaite mais, justement, ça doit rester personnel. Idem pour les magnétiseurs, régimes draconniens divers et variés, huile de cannabis etc... Ce n'est pas vraiment notre truc, on veut bien en entendre parler mais pas qu'on nous dise qu'on est insconscients et criminels de ne pas nous tourner vers ces alternatives soit-disant miraculeuses.

 

A vous qui, après avoir lu tout ça, vous dites que vraiment, quoi que vous fassiez ce sera mal perçu, et qui vous demandez quelle serait la bonne attitude à avoir. C'est vrai, parfois quand on est à bout, on peut être susceptible et même l'attitude la plus bienveillante sera prise de travers. Dans ces cas-là rien ne peut nous soulager et il est vrai que parfois ça nous sert de prétexte pour évacuer un trop plein de colère. Ne nous en veuillez pas, ce n'est pas volontaire... Quant à la bonne attitude, je crois qu'il n'y a pas de réponse toute faite mais que la solution se trouve dans le dialogue. Prenez le temps de nous demander ce qu'on souhaite, de quoi on a besoin, et n'hésitez pas à nous dire "je te propose ça, j'espère ne pas te déranger, dis-moi si ça te dit". Soyez vous-mêmes, avec votre coeur, c'est le plus important et ça passera toujours. Car finalement, nous aussi on est probablement maladroits vis-à-vis de vous dans pas mal de situations !

 

MERCI A VOUS D'ÊTRE LA, MÊME COMME VOUS ÊTES !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 juillet 2016 5 08 /07 /juillet /2016 21:12

Nous avons vu l'oncologue hier. Les résultats sont mitigés, on ne voit pas d'évolution par rapport au dernier bilan. Alors certes, pas d'évolution signifie qu'il n'y a pas de progression de la maladie, mais c'est quand même la douche froide car ça veut dire aussi que les chimios n'ont eu aucun effet (visible du moins). Nous espérions tant avoir des résultats encourageants pour y puiser la force de continuer...!

 

Malgré cette grosse déception les médecins restent prudents et mesurés dans leurs conclusions. On n'en est qu'à deux cures, il est possible que les traitements mettent plus de temps pour agir et que les effets ne soient pas encore visibles sur les clichés. Il est possible aussi que les chimios ne fassent que stabiliser la maladie, cette solution est beaucoup moins réjouissante mais malgré tout, si c'était le cas, ils considèrent que c'est suffisant pour continuer sur ce traitement (absolument pas pour le guérir, mais au moins on gagne du temps...). Il est également possible que la maladie progresse, mais cette solution on préfère ne pas y penser.

 

Voilà, donc on reste avec cette incertitude qui devient de plus en plus difficile à supoorter. L'inconnu du lendemain, l'angoisse de la maladie, la crainte d'infliger tout ça à Lucas sans résultat... Je sais que les nouvelles pourraient être bien pires, mais honnêtement j'accuse le coup et je me sens un peu découragée. Pour vous donner une petite idée c'est comme si vous faisiez un régime, que vous avez fait énormément d'efforts et de sacrifices pendant deux mois, vous vous êtes privés de tout, vous avez tenu bon... vous montez sur la balance et vous n'avez pas perdu un gramme. Même si vous n'avez pas pris de poids, vous ne le voyez pas comme ça, vous êtes juste découragés et démotivés. Le sentiment est le même mais ici il ne s'agit pas de quelques kilos...

 

Bref, pour l'instant on continue sur le même protocole, Lucas reprend la chimio la semaine prochaine, une autre mi-aout et on refait toute une série de bilans la dernière semaine d'oût. D'ici là on va essayer de ne pas stresser, continuer d'y croire et tenir bon. Mais que c'est dur...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 juin 2016 3 29 /06 /juin /2016 22:16

Ce soir j'ai les nerfs en vrac. Une petite fille atteinte d'un neuroblastome aussi vient de s'envoler. Une de plus, après tant de lutte, de courage et de souffrances... Tous ces décès m'ont toujours énormément touchée, même si ce ne sont pas mes propres enfants c'est toujours un déchirement parce qu'on est tous sur le même bateau en guerre contre le cancer, mais là cette fois c'est encore plus percutant. Avant je me disais "certains enfants rechutent et s'en vont", aujourd'hui on y est nous aussi dans la rechute, c'est notre réalité et on ne peut pas s'empêcher de se demander quand ce sera notre tour... Ce qu'ils ont vécu ces dernières semaines et ce qu'ils s'apprêtent à traverser maintenant est tellement inhumain ! Je ne sais pas comment on peut surmonter ça.

 

Autre source de tourments, nous avons eu les dates des rdv pour les examens de Lucas la semaine prochaine. Ce sera mardi et mercredi. Evidemment ça le fait louper le dernier jour d'école... ce n'est qu'un détail je sais, mais ce sont ces petits trucs auxquels il tient qui ont le plus d'importance à ses yeux. Se faire irradier tout en restant immobile il s'en fout, mais louper l'école pour ça c'est dur. De mon côté je sens déjà l'angoisse monter... Ces résultats sont tellement importants ! J'espère de toutes mes forces qu'ils seront bons, que le TOTEM fonctionne et qu'on pourra continuer sur notre lancée. Il FAUT que ça marche on n'a pas le choix.

 

Bon et puis pour finir sur une note plus positive, Lucas étant très probablement en aplasie et comme il y a des cas de gastro et d'angine dans sa classe je pensais le garder à la maison au vu des risques, et puis j'ai pris l'avis d'une maman dont l'enfant est exactement dans le même cas que Lucas, qui elle avait pris la décision de mettre son fils à l'école malgré tout car marre de le priver de tout, alors j'ai changé d'avis et Lucas a eu le plaisir d'y aller hier et aujourd'hui (avec masque et du soluté hydro alcoolique dans toutes les poches bien sûr !!!!). Il est heureux, c'est l'essentiel ! On verra avec la prise de sang de demain où il en est...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 juin 2016 1 27 /06 /juin /2016 21:14

Lucas va mieux, ses problèmes digestifs sont rentrés dans l'ordre, nous sommes restés au calme ce weekend pour qu'il se repose mais ça y est c'est reparti. En revanche son bilan sanguin baisse pas mal, ce matin ses globules blancs étaient à 600 (pour vous donner une idée normalement ils sont au dessus de 2000, et à partir de 500 c'est l'aplasie). Il est probable que ce chiffre diminue encore et sans défenses immunitaires le risque infectieux est très important alors pour l'instant plus d'école pour lui, en espérant que ça remonte avant le dernier jour car il serait vraiment déçu de ne pas finir son année (oui les autres enfants n'attendent que les vacances mais lui tout ce qu'il veut c'est aller à l'école !).

 

Pensez à donner votre sang si vous le pouvez, les réserves sont basses, les dons seront moins fréquents pendant les vacances et des enfants comme Lucas en ont besoin pour continuer leur combat !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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