Je prends enfin le temps de répondre à quelques unes des questions qui nous ont été beaucoup posées ces derniers jours… Je suis désolée c'est très impersonnel mais c'est plus simple que de répéter les mêmes choses des dizaines de fois… 

Les traitements à l'étranger : ce n'est pas une option envisageable pour nous. Ce n'est pourtant pas faute d'avoir cherché, écumé le net, échangé avec d'autres parents ici en Europe et aux USA, passé des nuits entières à éplucher les documents scientifiques… mais il n'y a aucune solution sérieuse. Soit il y a des critères qui excluent Lucas (stade de la maladie, fonction rénale, moelle osseuse, traitements antérieurs…), soit ce sont des essais de phase 1, donc sans aucun recul et dont le but n'est que de déterminer les doses toxiques des produits et pas d'espérer un quelconque effet thérapeutique. Nous ne voulons pas que Lucas soit utilisé comme cobaye. Même si au fond de nous, égoïstement, on aimerait tout tenter et s'accrocher au plus petit espoir, même infime, franchement il a déjà assez enduré niveau essais cliniques ! Et puis tenter un traitement à l'étranger ça voudrait dire aussi tout quitter. Emmener Lucas loin de sa maison, de sa famille, de ses amis, de son école, dans un pays, un hôpital et une langue qu'il ne connait pas… Et ce n'est pas ce que nous voulons pour lui (même si nous respectons les familles qui le font et admirons leur courage dans ce combat si particulier).

Un deuxième avis en France : merci pour les noms d'oncologues fournis, mais le dossier médical de Lucas est déjà étudié par tout un groupe de médecins spécialisés dans le neuroblastome qui se concertent sur toute la France. Nous avons confiance en notre oncologue et elle n'est pas toute seule à prendre les décisions, alors un deuxième avis ne changera pas grand chose.

Les médecines naturelles, parallèles, alternatives et autres : soyons clairs, malgré ce que peuvent dire quelques articles à sensation, RIEN de ce genre-là ne suffit à guérir un cancer, ça se saurait… Je laisse chacun libre de croire ce qu'il veut mais ce n'est pas la peine de nous envoyer des infos sur la gelée royale, le lait d'ânesse, l'aloe vera, la bave d'escargot, le jeun sans sucre, la détox au jus de légumes, les huiles essentielles, le cannabis thérapeutique ou je ne sais quoi d'autre… Clairement ce n'est pas notre truc. On ne dit pas non à tout, certaines choses peuvent aider Lucas dans sa vitalité, sa fatigue, son tonus… mais pas pour soigner le cancer, et ça se fera de toute façon en concertation avec ses médecins, notamment pour s'assurer que c'est compatible avec ses autres traitements.

Comment va Lucas : comme je l'ai dit, il va plutôt bien. Il n'a pas de signe de la maladie actuellement, aux derniers examens c'était stable et on espère qu'elle restera silencieuse le plus longtemps possible. Il sait qu'on a arrêté le traitement précédent car sa moelle était trop fatiguée et qu'il vaut mieux prendre une chimio moins forte mais régulière plutôt qu'être obligé de décaler sans cesse les cures, ce qui est vrai, mais on ne s'est pas étendus en détails sur le reste. On est là pour répondre à ses questions mais il n'en pose pas, je crois qu'il est rassuré d'avoir un traitement à prendre, qu'il n'est pas dupe mais qu'il ne veut surtout pas en savoir plus… Certains penseront que c'est lâche, qu'un enfant a le droit de savoir lorsqu'il s'agit de sa propre vie, qu'il ne faut rien leur cacher etc... mais ceux-là ne sont probablement jamais passés par là et la réalité est bien différente de tous ces grands principes ! Peut-être qu'on se trompe, mais actuellement on cherche surtout à préserver le peu d'insouciance qui lui reste et à ce qu'il soit le mieux possible. La suite viendra bien assez vite… 

Comment faire plaisir à Lucas : vous êtes nombreux à nous la poser cette question et on vous en remercie. Comme vous, notre première réaction a été de vouloir le gâter, le couvrir de cadeaux, chercher à réaliser tous ses rêves et lui faire vivre des choses extraordinaires… Mais au fond, ce n'est pas ça dont il a besoin. Le plus important pour lui, c'est tout bêtement la normalité. Après tant de temps à vivre au rythme de la maladie c'est ce qui lui manque le plus. Aller à l'école, inviter les copains, passer du temps en famille, des petites choses toutes simples mais essentielles, alors c'est de ça qu'on va remplir sa vie. Pour l'instant c'est l'école qui prime, cette semaine il y est allé quasiment à temps complet et il a adoré, alors on se focalise sur ça, on reste tranquilles le weekend pour lui permettre de se reposer, et ensuite on avisera cet été. On voulait partir un weekend au mois de mai grâce à vos dons de cet hiver sur la cagnotte, ça n'a pas pu se faire mais ce n'est que partie remise… Merci aux associations qui nous ont contactés et gentiment offert leur soutien, on verra peut-être au fil du temps, selon l'évolution et les éventuelles demandes de Lucas, pour des choses plus extraordinaires, mais pour l'instant on a surtout besoin de se recentrer sur notre petit cocon familial. Merci aussi à tous ceux qui ont proposé de lui envoyer des cartes ou des cadeaux, mais recevoir toutes ces marques de sympathie (de personnes qui connaissent son histoire mais que lui ne connait pas) c'est aussi souligner sa différence, et ce n'est pas ce dont il a besoin, du moins pas actuellement.

Et concernant la dernière question, que je trouve particulièrement déplacée, du "combien de temps" : rien ni personne ne peut y répondre, alors tant que Lucas aura la force et l'envie de se battre contre cette satanée maladie, on sera là derrière lui, et vous pouvez me croire, on n'est pas prêts de baisser les bras ! La maladie a peut-être gagné une bataille, mais elle n'a pas encore gagné la guerre… 

Merci à ceux qui seraient amenés à fréquenter Jade et Lucas de ne pas aborder le sujet avec eux. Sans qu'on leur cache les choses, ils n'ont pas forcément conscience de tout… 

Comme prévu, nous sommes allés à l'hôpital faire le myélogramme mercredi. La journée a été assez éprouvante… avec pour commencer une belle blague : non, Lucas n'est pas prévu sur le planning ! Euh, comment ça ??? S'en sont suivis tout un tas de dysfonctionnements et après beaucoup de discussions le myélogramme a fini par être fait, mais dans des conditions très loin d'être satisfaisantes… Plutôt que de longs discours, voilà ma réaction à chaud le soir sur facebook :

"Le myélogramme a finalement pu être réalisé, mais dans des conditions très loin d'être satisfaisantes... avec un petit Lucas qui hurlait de douleur ! Ce soir j'en ai marre. Marre pour beaucoup de choses qui s'accumulent mais surtout qu'on ait si peu pris soin de Lucas aujourd'hui. Les médecins pensent clairement qu'il ne s'en sortira pas. A chaque entretien ils nous ressortent leurs grands principes de "privilégier sa qualité de vie", bla bla bla... un bien grand mot qu'ils mettent à toutes les sauces, et qui nous fait mal car on sait très bien ce que ça veut dire, mais à croire qu'ils ne peuvent s'en empêcher... Et aujourd'hui, c'est tout sauf de la qualité de vie que j'ai vue ! Alors merde quoi... comme si mon fils n'avait pas déjà assez à subir ! S'il n'a plus que quelques mois à vivre il mérite un peu plus de considération !"

Lucas est rentré épuisé et en colère contre la terre entière ce soir-là, et j'en avais gros sur le cœur de lui faire subir tout ça… mais comme d'habitude il s'est remis très vite et le lendemain il avait de nouveau le sourire, profitant du report de la chimio pour profiter de sa vie et surtout du collège.

Et puis vendredi, grosse étape et grande fierté, lors de sa séance de kiné il a recommencé à marcher sans béquilles ! Ce ne sont que quelques petits pas, mais c'est une grande victoire lorsqu'on sait que le neurochirurgien nous disait il y a six mois qu'il resterait peut-être paralysé ! Mon loulou se bat, ce n'est pas facile loin de là, il fait des efforts, il persévère, il ne lâche rien malgré les difficultés et les échecs, et enfin ses efforts payent.

Ce soir nous attendons toujours les résultats du myélogramme et nous sommes suspendus à la prise de sang de demain pour savoir si la chimio va enfin pouvoir commencer, après deux semaines de retard… Nous avons rdv avec l'oncologue et j'appréhende beaucoup ce qu'on va nous annoncer, mais quelque soient les résultats on ne lâchera rien et on fera avec. La force de Lucas nous donne des leçons de vie tous les jours et on ne peut que le suivre !

A côté de ça, comme toute famille "normale", nous serons demain très tôt au départ du car avec Jade qui part une semaine en Angleterre avec sa classe. Eh oui, la vie continue et pour elle ça sera une superbe expérience, même si mon petit cœur de maman va avoir du mal à la savoir dans un autre pays pendant toute une semaine !!!!! C'est l'apprentissage de l'autonomie, des soucis de mamans d'ados comme tant d'autres, et ça aussi ce n'est pas évident mais ça s'apprend !

Après un lundi entier pendue en vain à mon téléphone et un mardi férié qui n'a fait que retarder de 24h supplémentaires notre attente... nous avons finalement eu les résultats hier, mercredi. Quelle galère ces jours fériés pour tous ceux qui, comme nous, attendent des réponses cruciales ! On attend toujours une réponse du gastro-entérologue également, mais là on nous a carrément dit qu'il faudrait attendre la semaine prochaine ! (résultat urgent, hein...)

Bref, donc pour en revenir aux examens et à leurs résultats : la maladie est stable. Je ne sais pas si on doit s'en réjouir. Au fond de moi j'espérais que l'amélioration se poursuivrait comme les fois précédentes, que les tumeurs diminueraient encore, voire même disparaitraient. Après tout, si on atteignait la rémission ??? Alors évidemment je suis déçue. Mais je sais aussi que dans le monde du neuroblastome, surtout en rechute, le cancer est très agressif et qu'une maladie stable est déjà une très bonne chose. Alors j'imagine qu'il faut s'en réjouir, et surtout s'en contenter. On gagne du temps, combien on ne sait pas, mais tout ce qui est pris est pris. et comme nous a dit l'oncologue quand j'évoquais avec elle la suite des choses, "on avance étape par étape".

La prochaine étape justement, c'est la chimio, mais pour ça il faut que son bilan sanguin remonte suffisamment, et hier la prise de sang était encore bien trop basse, alors on réessaiera lundi. Encore une semaine de retard, c'est long et angoissant... Le médecin a vaguement évoqué un myélogramme si ça ne remontait pas rapidement, vaguement évoqué mais moi je l'ai bien entendu, et forcément ça n'est pas fait pour me rassurer ! Enfin en attendant on va profiter de cette fin de semaine tranquillement, il faut voir le bon côté des choses !

Lucas est enfin rentré à la maison hier midi. On n'a pas d'explication à cette fièvre même si le retrait du PAC et le changement d'antibiotiques semblent avoir fait effet. Après, est-ce ça ou autre chose, mystère ???? Mais honnêtement ça aura été une hospitalisation éprouvante pour lui. La chimio est déjà lourde, mais cette semaine supplémentaire l'a vraiment achevé, encore plus mentalement que physiquement, et il était grand temps qu'il rentre à la maison.

On a seulement trois petits jours de répit avant le début des prochains examens (oui, déjà...) alors on profite à fond. Lucas est en forme, il a bien meilleur moral, il a envie de faire plein de choses et, croisons les doigts, ces deux derniers jours il a même bon appétit ! Alors on savoure... Et on espère qu'il refera vite beau parce qu'on a envie d'air pur et de vitamine D, d'autant plus que comme il est en aplasie il ne peut pas aller dans des endroits publics, donc il nous faut du soleil pour sortir !!!!!

Un petit clin d'œil à L. qui a pointé le bout de son nez dimanche et a fait mon petit bonheur de la journée ! Des petits moments partagés avec une autre maman de la planète-cancer, qui font qu'on ne parle pas que de la maladie et de choses tristes... Que ça fait du bien ce genre de nouvelles parfois ! Elle ne le sait pas encore mais elle est tombée dans une sacrée famille !