27 août 2012 1 27 /08 /août /2012 22:59

 

Par quoi commencer... ?

 

On a passé deux jours magnifiques, les enfants ont tout de suite été plongés dans l'univers féérique et ils se sont laissés entrainer par la magie du lieu du début à la fin. Quand nous sommes arrivés dans le parc, Lucas a regardé partout les yeux écarquillés, et il s'est écrié : "mais c'est le paradis ici ?!?". Voilà, je crois que ça résume tout... On a eu l'impression de vivre un rêve éveillé pendant deux jours, un vrai régal de les voir comme ça... J'ai même versé ma petite larme deux fois en les voyant aussi heureux !

 

Lucas est un petit garçon qui est naturellement de bonne humeur et passe son temps à rire malgré les épreuves qu'il traverse, mais je peux vous dire que ce sourire qu'il a eu pendant ces deux jours, on ne l'avait plus vu sur son visage depuis des mois. Et ça fait du bien, vraiment... La maladie était loin, tellement loin !!!!!!

 

Nous avons été reçus comme des princes. Le parc est particulièrement bien adapté pour les personnes handicapées, à aucun moment le fauteuil ne nous a posé problème, et il a même été un avantage à plusieurs reprises. Suivant les conseils de plusieurs parents, nous nous sommes présentés au City Hall dès notre arrivée pour récupérer une carte d'accès prioritaire. C'est vraiment le genre de chose que je déteste, j'ai toujours eu beaucoup de mal à sortir la carte d'invalidité de Lucas, mais il faut bien reconnaitre que cette fois elle nous a été bien utile : nous avons reçu en échange le fameux sésame qui nous a permis de gagner un temps précieux et d'éviter la plupart des files d'attente. Nous arrivions à peine aux attractions que déjà les employés se précipitaient pour nous ouvrir les portes et nous faire passer devant tout le monde. Sans parler des personnages qui s'arrêtaient à chaque fois que nous les croisions et prenaient le temps de venir poser avec Lucas, parfois même en poussant les gens pour arriver jusqu'à nous. Dans la vraie vie, le fauteuil roulant fait peur et attire les regards de pitié. Là, il devient un objet-VIP, et on sent que tous nous portent une attention particulière. C'est vraiment frappant, surprenant mais assez agréable en fin de compte... Pour ne citer qu'un exemple, je suis allée dans une boutique de souvenirs avec Jade sans que personne ne nous adresse la parole, et quand nous y sommes retournés cinq minutes plus tard avec Lucas, en moins de dix minutes cinq employés sont venus nous saluer !

 

En dehors de cet aspect purement pratique, les attractions sont vraiment bien faites et tout est pensé pour faire vivre un rêve aux enfants. Mon petit loup était vraiment le plus heureux des petits garçons, il a enchainé les attractions en s'émerveillant un peu plus à chaque fois et a pu voir tous ses héros préférés. S'il était un peu impressionné au départ, il a vite compris le truc et n'hésitait pas à leur serrer la main ou leur faire des bisous à la fin ! Jade, elle, est tombée sous le charme des princesses : Cendrillon, la Belle aux Bois Dormant, Pocahontas, la Fée Clochette, la Petite Sirène... Et Julien a même rencontré son idole, Tic (ou Tac, je ne sais plus !)... Chéri, si tu lis ça un jour... ;-)

 

Bon, moi je suis quand même contente qu'on l'ait fait avec les enfants à cet âge-là, pour l'instant ils ne sont pas trop attirés par tout ce qui roule à une vitesse folle et préfèrent les manèges. Parce que moi, ce n'est pas la peine de m'entrainer là-dedans. Je ne monte pas, même pour 100 000 euros ! (enfin si, pour 100 000 euros peut-être...).

 

On est rentrés bien fatigués, Lucas a vécu les deux jours non-stop, sans sieste. Il a fini exténué et a mis plusieurs jours à s'en remettre, mais qu'importe, on a surtout fait le plein de bonheur et de souvenirs magiques, et ça, ça n'a pas de prix. Les enfants en parlent tous les jours, ils regardent les photos et repensent à tout ça avec des étoiles plein les yeux.

 

Et si nous avons pu vivre tout ça, c'est grâce à l'école, aux parents, aux enfants, aux maitresses, au directeur... J'ai très souvent pensé à eux pendant ces deux jours, avec beaucoup d'émotion. J'aurais voulu qu'ils soient là pour voir mon petit loup croquer la vie à pleines dents, pour qu'ils l'entendent rire, qu'ils partagent ces instants de bonheur avec nous et qu'ils mesurent à quel point c'était important pour Lucas. Ils n'étaient pas là, mais nous tenons à les associer à tout ça, et nous préparons pour la rentrée un panneau qui sera affiché dans le hall d'entrée de l'école avec toute une série de photos résumant notre séjour. Ce n'est rien comparé à ce qu'ils ont fait, mais on espère que le sourire de notre petit guerrier leur fera autant plaisir qu'à nous.

 

Un immense MERCI à tous ceux de l'école qui passeront par ici, et je sais que vous êtes plusieurs... Bisous à vous...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 août 2012 7 26 /08 /août /2012 22:54

 

Bonjour à tous, et excusez-moi pour l'absence de nouvelles ces derniers jours. Rassurez-vous il n'y a rien de grave, Lucas va bien, mon silence n'était dû qu'à des soucis informatiques (qui ne sont toujours pas réglés, mais on y travaille !).

 

On termine notre semaine de calme ce soir et demain on reprend déjà la route de l'hôpital. On commençait juste à se sentir en vacances et déjà il faut y retourner... Lucas ne veut pas de piqures mais par contre il a hâte de retrouver ses médecins et ses infirmières pour leur raconter son séjour chez Mickey ! Eh oui, il y a des priorités dans la vie... On a tiré les photos (enfin quelques unes, parce qu'il y en a un paquet !) et je lui ai acheté un album plastifié, elles sont bien protégées. C'est que je commence à avoir l'expérience des effets secondaires des traitements et des "accidents de parcours" qui n'ont pas toujours le temps d'attendre le haricot...

 

Le traitement pas Roaccutane se passe bien dans l'ensemble, Lucas avale les gélules comme un grand même s'il râle de temps en temps. En fait il râle surtout pour la forme, et quand il y a du monde pour le regarder. Plusieurs fois cette semaine on a eu des amis à la maison, et à chaque fois il a fait son cinéma, alors que le reste du temps il prend ses médicaments comme un grand. J'ai vite compris le truc, et maintenant les médicaments sont pris à l'écart, juste lui et moi, et tout se passe bien mieux.

 

Pour la peau par contre c'est toujours aussi galère. Il faut lui courir après plusieurs fois par jour pour lui mettre de la crème, négocier à chaque fois, argumenter, ruser, être patient... Il déteste ça et c'est le problème du chat qui se mord la queue, il n'aime pas donc on crème moins, on crème moins donc la peau gratte et pèle, la peau s'abime donc on doit crèmer plus, etc... Le Roaccutane aurait-il des effets sur la patience des Mamans aussi ?

 

Et aussi ces douleurs qui vont et qui viennent. Douleurs qui semblent liées au médicament, comme le faisait remarquer la Maman de Z. qui suit actuellement le même traitement. Enfin j'espère... Je n'ose imaginer si c'était la maladie qui revenait... A moins que ce soit tout simplement des douleurs d'effort et de fatigue ? Je ne sais pas, j'en parlerai demain, on verra bien ce qu'ils diront.

 

J'arrête là pour ce soir mais promis, je reviendrai dans la semaine pour vous raconter notre weekend parisien. J'aurai un peu plus de temps, et puis surtout un ordinateur qui fonctionne !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 août 2012 1 20 /08 /août /2012 23:24

 

Juste vous dire qu'on est rentrés. Lucas est épuisé mais heureux. Des étoiles plein les yeux...

Des soucis d'internet m'empêchent de faire plus long ce soir mais promis je vous raconterai ça plus en détails.

Mille mercis à nos anges gardiens qui ont permis ce séjour magique...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 août 2012 3 15 /08 /août /2012 22:35

 

Les valises sont bouclées. Les enfants enfin couchés. Demain nous partons pour Paris et nous laissons tout le reste derrière nous. Que ça va faire du bien...

 

Demain, nous retrouvons des amis de longue date très chers à notre coeur. Ils ont toujours été présents pendant la maladie malgré la distance qui nous séparait. Je ne compte plus les mails, les appels, les sms et les cartes envoyées. Ces retrouvailles je les attends avec impatience, on s'était toujours dit que "quand ça irait mieux", on se ferait un weekend chez les uns ou les autres... Eh bien voilà, enfin, ce jour-là est arrivé ! Au programme, visite de la Tour Eiffel et soirée tranquile pour être prêts à affronter le lendemain...

 

Puis nous allons passer deux jours à Disneyland. Deux jours entiers, avec une nuit dans un des hôtels du parc et possibilité d'accéder aux attractions une heure avant tout le monde le lendemain matin. Je pourrais dire que j'espère qu'il ne fera pas trop chaud, ou qu'il n'y aura pas trop de monde, ou... mais non, nous allons à Disneyland alors c'est tout ce qui compte, nous aons une chance énorme alors peu importe ce qui se passera, ce sera bien, et je ne veux surtout pas me plaindre !

 

Si nous pouvons vivre ce weekend magique, c'est grâce au grand coeur et à la générosité de toute l'école des enfants, alors une fois encore un grand merci à eux tous. Nous sommes vraiment très touchés par cette attention, je ne sais pas si je trouverai un jour comment les remercier tous...

 

Voilà, je vous dis à bientôt. Avec une grosse pensée solidaire pour les enfants qui sont à l'hôpital en ce moment... Tous les moments de bonheur auxquels on a le droit, on les vit pour vous aussi. Battez-vous, ne baissez pas les bras, bientôt ce sera votre tour aussi.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 août 2012 1 13 /08 /août /2012 22:59

 

Nous ne sommes rentrés que ce matin, la faute à des bilans sanguins indispensables pour autoriser la sortie, mais qui ne pouvaient pas se faire le weekend. Ah, ce qu'il faut êre patient quand on est à l'hôpital... Enfin l'essentiel est là, tout est bon, on a pû boucler les valises et rentrer vite retrouver tout le monde.

 

Lucas va mieux, il retrouve peu à peu la forme et il se remet à manger (ou plutôt grignotter mais on ne va pas se plaindre). Que ça fait du bien de le revoir comme ça après ces derniers jours si difficiles ! Il profite de son papy et de sa mamy qui repartent demain, et surtout de sa grande soeur adorée qui lui a tellement manqué ces deux dernières semaines. Depuis qu'ils se sont retrouvés ils ne se quittent plus. C'est beau de les voir come ça, aussi complices. Quand je les regarde je me dis que j'ai tellement de chance...

 

Jade a appris de la bouche de son frère qu'on allait aller voir la Tour Eiffel et Mickey, ça y est le compte à rebours est lancé ! Elle ne tient plus en place elle non plus, je ne vous raconte pas comme on a galéré avec Julien pour les coucher ce soir... !

 

Voilà, la vie reprend ses droits chez nous. C'est une capacité qu'on a acquise au fil des mois, reprendre le cours de la vie en sortant de l'hôpital, comme si cette parenthèse n'avait jamais existé. Avant la maladie, pour une simple hospitalisation de 48h d'un de mes enfants, j'aurais mis des jours à m'en remettre... Mais la maladie est passée par là.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 août 2012 5 10 /08 /août /2012 21:47

 

Juste un message rapide ce soir pour donner quelques nouvelles. Les deux derniers jours ont été difficile pour Lucas, il fait beaucoup d'oedèmes et on a du mal à stabiliser sa tension en jonglant avec les différents médicaments. Il dort beaucoup mais quand il est éveillé c'est dur pour lui (et donc pour moi de le voir comme ça). O fait des massages, de la relaxation, mais ça ne suffit pas, il a mal partout, il est nauséeux et les gonflements le gênent. Enfin, la dernière injection a été faite, maintenant ça va aller mieux petit à petit.

 

Et puis heureusement il y a Disney... On compte les jours, il attend ça avec impatience et ça nous aide bien d'avoir un objectif qui nous tire en avant.

 

Jade est rentrée cet après-midi, elle est ravie de ses vacances mais contente également d'être rentrée. Elle est passée en coup de vent tout à l'heure me faire un bisou mais Lucas n'a pas pu la voir (règles du secteur stérile obligent...). Les retrouvailles auront lieu dans quelques jours...

 

On est à l'hôpital jusqu'à dimanche au plus tôt, Lucas a des perfusions qui continuent encore sur plus de 24h et il faut qu'il stabilise divers paramètres (dont cette fameuse tension...) avant de sortir. Que c'est long !

 

Voilà. A bientôt, pour des prochaines nouvelles écrites de la maison j'espère !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 août 2012 3 08 /08 /août /2012 19:17

 

Coucou c'est moi Lucas !

 

C'était une grosse journée aujourd'hui. Ce matin ça n'allait vraiment pas, j'ai eu beaucoup mal aux jambes, au dos et au ventre, j'ai vomi et ma tete tournait. Mon docteur m'a donné un médicament qui m'a soulagé mais il doit aussi faire dormir, du coup cet après-midi j'ai fait un gros dodo, je n'ai rien vu passer et je me suis réveillé à 18h ! Ce soir ça va un peu mieux, Maman m'a fait un massage des pieds, ça fait du bien mais ça chatouille !

 

Je n'ai rien mangé de la journée et j'ai vomi deux fois alors j'ai faim et je voudrais des chips, mais mon docteur a dit que je n'avais pas le droit d'en manger. Eh oui, avec les médicaments qu'on me donne je suis tout gonflé, on dirait un vrai petit sumo, alors interdit de toucher aux choses salées. C'est dommage, c'est justement ce qui me fait envie ! Maman essaie de m'amadouer avec sa compote, elle est gentille mais ce n'est pas ce que je veux, moi, alors elle peut toujours courrir...

 

Ce soir c'est Maman qui dort avec moi mais demain c'est Papa qui vient. C'est chacun son tour, moi j'aime bien quand c'est Papa, et puis Maman va en profiter pour sortir avec une copine, ça va lui faire du bien je crois. Elle est fatiguée Maman, elle n'aime pas me voir mal et cette nuit comme ça n'allait pas, elle n'a pas fermé l'oeil. Mais à son âge, les nuits blanches c'est plus possible... (même avec beaucoup de café le lendemain) !!!!!

 

Et puis je voulais vous dire aussi, il va nous arriver une belle surprise à tous les quatre. C'est un secret, Jade ne le sait pas encore...

Tous les copains de l'école ont trouvé que j'avais été très courageux cette année alors ils nous ont offert un super cadeau. Quand je sortirai de l'hôpital, il restera quatre ou cinq dodos et puis on ira à Paris chez Philippe et Marie. On visitera la Tour Eiffel, on mangera au restaurant et puis surtout on ira à Disneyland ! C'est super génial, depuis que je sais ça je suis excité comme jamais. Je ne sais pas s'il y a encore quelqu'un dans le service qui n'est pas au courant, dès que je peux je le raconte à qui veut l'entendre... Je vais voir Mickey, Donald, Pluto, Peter Pan, Buzz l'Eclair, Woody et plein d'autres encore, et Jade verra des princesses et des fées. Maman m'a dit que c'est grâce à moi et à ma maladie qu'on va pouvoir vivre ces moments alors je suis un peu fier (pour une fois que ça nous amène du positif !). Elle a dit aussi que pour pouvoir y aller il fallait prendre des forces, alors ce soir j'ai pris tous mes médicaments sans râler. J'ai même promis que je mangerai un peu demain (mais pas ce soir, là j'en ai marre...). Je compte bien être prêt pour en profiter à fond !

 

Voilà, je vous ai tout raconté alors maintenant je vais aller me coucher, et rêver à tout ce qui m'attend la semaine prochaine... !

Bonne nuit à tous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 août 2012 7 05 /08 /août /2012 22:59

 

Nous sommes sortis samedi matin. C'était bien parti pour vendredi soir et puis vers 16h Lucas nous a fait un beau malaise qui nous a valu une nuit suplémentaire sur place...

 

Globalement cette deuxième cure s'est mieux passée que la première. Il y a toujours les effets secondaires qui gênent Lucas une bonne partie de la journée, surtout la fièvre qui le met à plat, mais il réussit quand même à être tranquile à certains moments. Il l'accepte mieux aussi, je crois qu'il a compris que les moments difficiles sont inévitables mais qu'ils sont passagers et qu'il faut juste être patient et attendre que ça passe. Enfin, facile à dire mais un peu moins à faire...

 

Jade est toujours chez ses grands-parents, elle est ravie de ses vacances et a des journées bien remplies. Elle nous manque, mais visiblement, nous non !!!!! On a hâte de la retrouver mais ça fait du bien de savoir qu'elle fait plein de choses et de l'entendre aussi heureuse le soir au téléphone. Pour Lucas par contre c'est un peu dur, il voudrait bien être chez Papy et Mamy lui aussi, et puis sa soeur lui manque.

 

Ce weekend nous n'étions donc que trois, on en a profité pour se reposer avant la semaine prochaine, et puis ce matin il ne faisait pas trop moche alors nous avons décidé de partir pour la journée pique-niquer en forêt. Je ne sais pas ce qui nous a traversé la tête à ce moment-là évidemment on n'avait pas fait 100 mètres qu'il s'est mis à pleuvoir des trombes d'eau... Mais pas question de rentrer, Lucas voulait son pique-nique et rien d'autre ! On a eu beau discuter et argumenter, il n'a rien voulu savoir, alors on a fini par manger dans la voiture, et finalement il a fait assez beau pour qu'on puisse se promener un peu l'après-midi. C'est donc un petit garçon heureux qu'on a couché ce soir, épuisé mais heureux ! Et c'est tout ce qui compte pour nous !

 

Demain retour à l'hôpital pour l'anti-GD2. Encore cinq jours à tenir, mais au bout il y a de belles récompenses. Le retour de Jade vendredi, Papy et Mamy qui viennent la raccompagner et en profiteront pour passer le weekend avec nous, et puis surtout, il y a une surprise qui attend nos deux loulous dans une dizaine de jours (résultat du mouvement de soutien organisé par l'école dont je vous avais parlé eu mois de juin). Je n'en dis pas plus aujoud'hui, elle sera dévoilée à Lucas demain et peut être qu'il viendra lui-même vous en parler !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 août 2012 4 02 /08 /août /2012 21:39

 

Quand on est bloqués à l'hôpital, il n'en faut pas beaucoup pour nous occuper, et cette semaine ce sont évidemment les Jeux Olympiques qui rythment et animent nos journées.

Lucas aime beaucoup, il passe des heures à suivre les compétitions et encourage les athlètes, parfois même debout sur son lit ! Le problème c'est qu'il pose pas mal de questions, pour savoir comment on joue, quelles sont les règles etc... et ça, moi, je n'y connais rien de rien ! Enfin, j'essaye de faire des efforts et de me montrer à la hauteur ! (à ce propos, quelqu'un sait-il pourquoi certains cyclistes ont des roues noires ? et pourquoi l'arbitre permet aux handballeurs de se rentrer dedans comme des fous-furieux alors que c'est interdit en foot ? et... et... non j'arrête !)

 

En tout cas ça occupe bien nos journées. Et visiblement c'est le cas aussi pour les autres enfants du service, parce qu'aujoud'hui ils ont décidé d'organiser leur version des Jeux, en créant les "Jeux Oncolympiques". L'idée vient de la kiné, le nom a été trouvé par une jeune fille et les clowns ont apporté le grain de folie et de bonne humeur qui manquait ! Eh oui, c'est jeudi ! Nos enfants ont passé un super moment, on a organisé un slalom en fauteuil, un concours de flêchettes, un jeu de ballon et un parcours d'agilité. C'était vraiment très sympa, ce sont ces petits moments qui rendent les traitements moins difficiles. Les enfants les plus en forme couraient partout, d'autres qui peinaient physiquement ont participé en fonction de leurs capacités, et même ceux qui ne pouvaient que regader ont été intégrés, pour jouer les supporters, tenir le chronomètre... Et sur chaque visage, on voyait des yeux pétiller de bonheur et d'envie. C'est tellement beau je trouve. Une belle leçon de vie que ces enfants imitant les champions, eux-mêmes champions au quotidien dans leur combat contre la maladie. Une grande leçon de courage...

 

 

Pour donner quelques nouvelles médicales quand même, lundi s'est plutôt pas trop mal passé, mardi a été un peu plus difficile, mecredi c'était carrément la catastrophe (douleurs, fièvre, hypertension et éruptions cutanées) mais aujourd'hui curieusement ça allait bien mieux. Enfin "curieusement", non pas vraiment, ils ont modifié ses médicaments. Alors j'ose espérer que ce ne soit pas dû au hasard mais bien à ces nouveaux traitements ! Plus que demain avant de rentrer pour le weekend, on croise les doigts pour que ça aille aussi bien qu'aujourd'hui, ce serait vraiment chouette...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 juillet 2012 2 31 /07 /juillet /2012 20:45

 

On est rentrés, de retour à l'hopital pour une nouvelle cure d'immuno. Je vais faire court parce que l'internet de l'hopital rame et il est difficile de se connecter plus de 5 minutes...

On a profité un max de ces mini-vacances, c'était super, rien d'extraordinaire mais on a pu souffler, se reposer et oublier tout le reste (enfin presque). Un bon break idéal pour recharger les batteries et attaquer sereinement ces deux prochaines semaines.

Le retour a été dur, Lucas a eu beaucoup de mal à laisser sa soeur là-bas et depuis dimanche il a le moral dans les chaussettes, mais sur le plan strictement médical pour l'instant il supporte assez bien les injections, espérons que ça continue comme ça jusqu'à vendedi.

Voilà, j'espère pouvoir venir vous donner des nouvelles plus longues prochainement... J'ai lu vos messages mais avec la connexion qu'on a pour l'instant ce serait beaucoup trop long d'y répondre, désolée !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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