Ce soir j'ai les nerfs en vrac. Une petite fille atteinte d'un neuroblastome aussi vient de s'envoler. Une de plus, après tant de lutte, de courage et de souffrances... Tous ces décès m'ont toujours énormément touchée, même si ce ne sont pas mes propres enfants c'est toujours un déchirement parce qu'on est tous sur le même bateau en guerre contre le cancer, mais là cette fois c'est encore plus percutant. Avant je me disais "certains enfants rechutent et s'en vont", aujourd'hui on y est nous aussi dans la rechute, c'est notre réalité et on ne peut pas s'empêcher de se demander quand ce sera notre tour... Ce qu'ils ont vécu ces dernières semaines et ce qu'ils s'apprêtent à traverser maintenant est tellement inhumain ! Je ne sais pas comment on peut surmonter ça.

Autre source de tourments, nous avons eu les dates des rdv pour les examens de Lucas la semaine prochaine. Ce sera mardi et mercredi. Evidemment ça le fait louper le dernier jour d'école... ce n'est qu'un détail je sais, mais ce sont ces petits trucs auxquels il tient qui ont le plus d'importance à ses yeux. Se faire irradier tout en restant immobile il s'en fout, mais louper l'école pour ça c'est dur. De mon côté je sens déjà l'angoisse monter... Ces résultats sont tellement importants ! J'espère de toutes mes forces qu'ils seront bons, que le TOTEM fonctionne et qu'on pourra continuer sur notre lancée. Il FAUT que ça marche on n'a pas le choix.

Bon et puis pour finir sur une note plus positive, Lucas étant très probablement en aplasie et comme il y a des cas de gastro et d'angine dans sa classe je pensais le garder à la maison au vu des risques, et puis j'ai pris l'avis d'une maman dont l'enfant est exactement dans le même cas que Lucas, qui elle avait pris la décision de mettre son fils à l'école malgré tout car marre de le priver de tout, alors j'ai changé d'avis et Lucas a eu le plaisir d'y aller hier et aujourd'hui (avec masque et du soluté hydro alcoolique dans toutes les poches bien sûr !!!!). Il est heureux, c'est l'essentiel ! On verra avec la prise de sang de demain où il en est...

Je prends enfin le temps de répondre aux questions que j'ai reçues ces derniers temps... J'ai lu tous vos mails et commentaires mais je n'ai probablement plus tout en tête alors pardonnez-moi si j'en oublie certains, n'hésitez pas à me les renvoyer si c'est le cas...

La rechute a été découverte sur les images des examens, Lucas n'avait absolument aucun symptôme ni aucune douleur. Des cellules cancéreuses ont été trouvées au niveau thoracique (à l'endroit de la tâche suspecte aux examens précédents), ainsi que sur une vertèbre et au niveau du bassin, là où il avait pourtant déjà été traité par radiothérapie.

Le protocole qu'il suit actuellement s'appelle TOTEM. Ce sont des cures de cinq jours tous les mois et il a deux chimios, une en comprimés à avaler (temodal) et une autre en perfusion (topotecan). Pendant ces cinq jours on va donc tous les jours à l'hôpital et on rentre le soir. En dehors de ces cures il a des prises de sang tous les trois jours et un bilan avec le médecin tous les jeudis. Des examens de contrôle auront lieu tous les deux mois pour mesurer l'efficacité du traitement. Il n'y a pas de nombre de cures fixe, on continuera cette chimio tant qu'elle fonctionnera, le plus longtemps possible j'espère, et si elle reste efficace à ce que j'ai compris on peut la poursuivre jusqu'à deux ans. Oui,   ça peut paraitre fou mais notre espoir maintenant ce n'est plus d'arriver à la fin des chimios, c'est juste de pouvoir continuer ces chimios...

Après discussion avec l'oncologue et des dizaines d'heures de recherches sur internet, nous savons que si ce protocole ne fonctionnait pas il reste d'autres possibilités, mais qui sont malheureusement soit au stade d'essai thérapeutique (sans résultats fiables et sans recul), soit des traitements qui ne font que ralentir l'évolution de la maladie. D'autres pistes existent également à l'étranger. Nous nous tenons au courant de ce qui s'y passe, notamment aux USA, car si un jour nous étions à cours d'options ici en France, il n'est pas impossible que nous cherchions d'autres solutions ailleurs (avec tout ce que ça implique, tant au niveau financier qu'organisationnel, mais nous n'en sommes pas là...).

Au quotidien Lucas vit sa vie de petit garçon de 9 ans, il continue d'aller à l'école une grande partie du temps (même les jours de chimio il y va 1h30 le matin !) et malgré les absences il suit le rythme et rattrape les leçons. Il est plus fatigué certes, il a moins d'appétit, mais il ne se laisse pas arrêter par si peu et il a gardé son petit caractère et sa joie de vivre. Il est juste limité par son PAC, donc pas d'activité avec risque de choc (donc pas de judo), et toute la série de précautions par rapport au risque infectieux.

Derrière cette "normalité" apparente, pour nous c'est tout un chamboulement. Après avoir épuisé tous mes congés j'ai du me résoudre à quitter mon travail, car oui c'est ça aussi la conséquence du cancer. Pas le choix, il faut forcément quelqu'un de disponible au quotidien pour Lucas, pour l'emmener à l'hôpital, aux différents rdv, le garder à la maison si ça ne va pas ou le récupérer à 10h parce que la maitresse appelle, gérer ses médicaments, réagir immédiatement en cas de problème (s'il est en aplasie à la moindre hausse de température c'est l'hôpital immédiatement)... Absolument rien n'est prévisible, alors impossible de concilier tout ça avec un travail même à temps partiel. Impossible de prévoir quoi que ce soit non plus pour les vacances cet été, on verra au dernier moment sur des weekends mais à vrai dire je n'ai pas l'esprit à ça... Je ne vous parle là que du côté pratique, mais évidemment c'est difficile aussi au niveau psychologique. Il faut accepter que la maladie soit revenue, accepter de vivre à nouveau au jour le jour, faire face à la peur du lendemain et à toutes les difficultés que nous savons à venir, et puis réussir à se lever le matin et à avancer en gardant espoir tout en sachant que les statistiques sont contre nous et qu'on court contre le temps... Nous avons chacun notre façon de réagir avec son Papa et c'est parfois compliqué de se comprendre, notre douleur personnelle nous rendant encore moins patient et compréhensif envers l'autre. Et puis il a fallu (et il faut encore parfois) l'annoncer à la famille et à l'entourage proche. C'est difficile de trouver les mots, de savoir qu'on va leur faire mal quoi qu'il arrive, et de tenir bon face à leurs réactions, de retenir nos larmes, d'être parfois plus forts qu'eux et de se prendre en pleine face des réflexions que je ne pense pas malveillantes mais qui sont parfois tellement maladroites et blessantes. Un détail pratique parmi tant d'autres que les parents d'enfants malades comprendront surement parfaitement !

Vous êtes plusieurs à avoir demandé des nouvelles de Jade. C'est vrai que je n'en ai pas parlé mais ce n'est pas pour ça qu'on l'oublie. L'annonce de la rechute a été difficile pour elle aussi, elle est à un âge où elle comprend beaucoup de choses et elle aime tellement son petit frère ! On essaye de la préserver mais c'est une victime aussi du cancer. Nous veillons à ne pas la laisser trop au second plan et heureusement elle a un bon réseau de copines qui la soutiennent aussi beaucoup.

Vous êtes nombreux également à avoir posé la question d'envoi de cartes ou de colis pour Lucas. C'est très gentil à vous et je vous en remercie. Pour l'instant nous essayons de conserver un maximum de normalité dans la vie de Lucas. Je dis bien "essayons" car ce n'est pas toujours évident... Vouloir lui faire plaisir et le gâter pour compenser ce qu'il vit est normal, spontanément c'est notre envie aussi, mais je crois que ce dont il a avant tout besoin en ce moment, c'est de vivre une vie la plus normale possible, sans distinction "parce qu'il est malade" même si c'est de façon positive. Ceci dit, peut-être que "plus tard" (et en disant ça j'espère "jamais" ou "le plus tard possible") la situation évoluera et que votre soutien sera le bienvenu pour passer des moments plus difficiles...

Bon, je crois que j'ai fait le tour... Bravo si vous êtes arrivés jusqu'au bout !

Grosse journée et beaucoup de temps perdu aujourd'hui... Lucas a repris la chimio hier, le premier jour est toujours plus long mais j'avais espoir qu'aujourd'hui ce soit plus rapide. J'avais oublié comment ça fonctionne ici...! Moralement cette cure se passe mieux que la première mais comme je trouvais qu'il avait quand même encore pas mal de colère en lui, j'ai demandé qu'il rencontre la psychologue. On m'a répondu que c'était une bonne idée, qu'elle allait passer pendant la chimio... puis juste après... puis d'attendre encore un peu... puis un peu plus... et finalement après plus de deux heures d'attente, on a fini par nous dire qu'elle avait déjà quitté l'hôpital, sans passer nous voir. No comment...

En dehors de ça Lucas va plutôt bien, il est toujours nauséeux, ne mange rien à l'hôpital et pas grand chose non plus à la maison, mais jusqu'ici il n'a vomi qu'une fois. En parallèle il a assuré quasiment toute sa semaine d'évaluation alors il commence à fatiguer pas mal, j'espère que ses batteries tiendront jusqu'à la fête de l'école demain, il compte bien en profiter et il a déjà prévenu l'infirmière qu'il faudrait "qu'elle se grouille" pour que la chimio passe vite !!!!!

Vous êtes plusieurs à m'avoir posé des questions sur les traitements de Lucas, ici ou par mail. Désolée, je n'ai pas pris le temps d'y répondre individuellement... Je ferai un article quand ce sera plus calme la semaine prochaine pour donner plus d'explications (d'ailleurs si vous avez vous aussi des questions n'hésitez pas, c'est l'occasion !).

Bon, je file faire mon gateau pour demain maintenant !!!!!

Le bilan de Lucas était un peu bas vendredi mais suffisant pour qu'on parte ce weekend. Ces deux jours nous ont fait le plus grand bien, un barbecue, une ballade à vélo, des amis qu'on n'avait pas revus depuis longtemps... c'était comme si le temps s'était arrêté et qu'on retrouvait "notre vie d'avant".

Retour au quotidien ce matin. Nouveau bilan sanguin, et vu les saignements de nez du weekend j'avais un peu peur, mais finalement non, les plaquettes sont basses mais encore au-dessus du seuil de transfusion donc ça va. Puis discussion avec les copains de classe sur la maladie de Lucas, moment stressant pour moi car j'appréhendais un peu la réaction des enfants et je me demandais si j'arriverais à avoir la bonne attitude et les bonnes réponses face aux questions mais je crois que ça a été bénéfique pour tout le monde, les enfants étaient très intéressés, avec des questions spontanées et parfois très pertinentes, et la maitresse a vraiment pris position sur ce que chacun peut faire au niveau de la classe pour Lucas. Au moins les choses sont claires maintenant (enfin j'espère !) et le dialogue ouvert avec la maitresse.

Lucas était triste ce soir parce qu'il va louper la compétition de judo qu'il attendait depuis longtemps. Depuis qu'il a son pac il ne peut plus y aller, même si ça lui faisait de la peine il s'était fait une raison, mais là, de voir ses copains en parler, la pilule est quand même dure à avaler. C'est dur aussi pour nous parents de voir qu'une fois de plus la maladie le prive de tant de choses... On ne se rend pas compte mais dans le cancer il n'y a pas que les traitements, il y a aussi (et surtout) toutes ces petites choses du quotidien qui sont impactées et qui, seules, seraient surmontables, mais qui s'ajoutent les unes aux autres et font que c'est vraiment lourd à supporter.

Ce soir je suis en colère... Je voyais bien que quelque chose n'allait pas chez Lucas en rentrant de l'école mais il ne voulait rien dire. Et puis ce soir au coucher il a enfin lâché le morceau. Un des petits garçons de sa classe lui a dit "je ne veux plus être ton copain parce que tu vas mourir". Il parait que c'est sa mère qui lui a dit, elle l'a lu sur internet.

Je suis verte. Cette maman ne nous connait que de vue, elle ne s'est jamais manifestée et c'est à peine si elle me dit bonjour quand je la croise. Elle n'a absolument aucune information sur l'état de santé de Lucas, hormis peut-être qu'il a un neuroblastome, et elle n'est pas médecin. Et puis même si elle souhaite se renseigner sur le sujet, elle n'a vraiment pas besoin de dire ce genre de chose à son fils. Quand on sait comment un enfant de 9 ans enregistre tout ce que disent ses parents, et comment ils le répètent sans réfléchir...

Alors peut-être que la maladie fait peur, peut-être qu'elle a juste voulu protéger son fils en lui évitant de trop s'attacher à un enfant qui "pourrait" mourir, peut-être que ce n'était pas méchant dans l'intention, probablement même qu'elle lui a dit de ne rien dire... mais au final ça a été répété et c'est arrivé aux oreilles de Lucas. Et ça, ça me bouffe. Parce que Lucas s'est pris la réflexion en pleine face. Qu'il n'avait pas besoin de ça pour lui ruiner le moral. Qu'il n'a pas besoin de devoir se battre contre ses copains alors qu'il aurait plutôt besoin de leur soutien. Et parce que ce soir il a fallu que je trouve les mots pour répondre à mon petit garçon qui me demandait droit dans les yeux si c'était vrai qu'il allait mourir de son cancer. Des mots rassurants, sans mentir, en soutenant son regard et en refoulant mes larmes.

Franchement il n'avait pas besoin de ça. Je ne sais pas où cette maman a pioché ses infos, si c'est ici ou ailleurs, mais si jamais elle me lit, un grand merci à elle de nous avoir donné l'occasion d'échanger sur le sujet ! Putain de vie... comme si on n'en avait pas assez comme ça !