Il y a trois ans, à cette période, notre vie si tranquile basculait à jamais. "Neuroblastome", "cancer", voilà, les mots étaient posés. A cet instant précis, toutes nos certitudes se sont envolées, tous nos projets ont volé en éclats, notre quotidien a brusquement été totalement chamboulé, nos préoccupations complètement modifiées...

Et si ce jour-là n'avait jamais existé ? Si je ne m'étais pas levée, que j'avais juste dormi 24h de plus et que rien de tout ça n'était arrivé ? Si nos vies avaient continué comme avant ? Où en serions-nous aujourd'hui ? Quelle serait notre vie ?

Ces derniers jours ont fait remonter pas mal de choses, des souvenirs difficiles évidemment, mais aussi des moments intenses d'émotion, de petits et grands bonheurs. La Vie tout simplement. Alors non, je vous rassure, je n'irai pas jusqu'à dire que c'est une bonne chose que le cancer ait fait irruption dans nos vies et frappé mon petit garçon de 4 ans 1/2, mais puisqu'il a fallu passer par cette épreuve, je me dis nous avons eu la chance malgré tout de vivre beaucoup de moments riches, de faire des rencontres formidables, avec des gens extraordinaires, et cette épreuve nous a aussi appris le prix de la vie, l'importance de profiter de chaque instant, de choisir nos priorités, de nous adapter continuellement en fonction des aléas, de nous satisfaire de peu et de voir toujours le bon côté des choses, de ne pas se gâcher la vie avec des détails...

Nous en sommes ressortis grandis, et je ne pense pas que nous en serions là aujourd'hui, si nous n'avions pas vécu ces moments si difficiles.

Nous avons aussi la chance que les traitements aient bien fonctionné et que Lucas soit jusqu'ici en rémission. Mon discours aurait été bien évidemment différent si nous étions toujours en traitement, si Lucas était en rechute ou s'il n'était plus parmi nous.

Ce soir je pense à toutes les familles que nous avons rencontrées tout au long de notre parcours, tous ces enfants, ces "copains de galère" avec chacun leur histoire. Toutes ces guerriers qui nous donnent au quotidien une immense leçon de courage. Et toutes ces petites étoiles qui illuminent notre ciel chaque soir, pour nous rappeler que la vie est un cadeau précieux et que rien n'est jamais gagné.

Avec une pensée particulière pour J. qui s'est envolée il y a quelques jours...

J'ai l'impression de ne pas avoir grand chose à dire, mais je passe donner quelques nouvelles aux fidèles qui continuent de venir me lire, juste pour vous dire que tout va bien !

La fin de l'année scolaire approche à grands pas, Jade et Lucas passent tous les deux en classe supérieure. Le courant ne passait vraiment pas avec la maitresse de Lucas, l'année a été pénible de ce côté-là et je suis bien contente que ça se termine. L'an prochain les deux maitresses de CE2 sont supers donc il n'y aura pas de souci ! Chouette !

La fête de l'école a eu lieu ce weekend. On a eu super beau, les enfants se sont éclatés, on a passé de très bons moments et puis les bénéfices du stand de gateaux étaient reversés aux Copains de Lucas. De quoi faire grimper encore la cagnotte ! L'école est vraiment très impliquée, c'est super, et tous les enseignants (sauf celle de Lucas, comme par hasard...) adhèrent au projet. En septembre, on organise un vide-grenier...

Du côté des activités extra-scolaires, là aussi tout va bien : Lucas change de ceinture au judo, Jade va faire son gala de danse samedi prochain... Bref, tout roule et on est bien contents de les voir s'épanouir dans leur domaine.

A la maison aussi on sent l'été arriver. On a sorti les sandales, le parasol, la piscine, le barbecue... Que c'est bon d'en profiter un peu. Ce weekend on avait invité des amis à manger, les parents de Titouan qui était soigné dans le service en même temps que Lucas. Quel bonheur de les voir courir tous les deux dans le jardin, faire une bataille d'eau, manger des glaces et s'en mettre partout... On les a vus tellement pas bien tous les deux, on a passé tellement de temps dans ce service, à leur chevet ou en poussant les pieds à perfusions dans les couloirs, qu'aujourd'hui on savoure et on mesure largement le chemin parcouru.

Voilà, notre petite vie bien tranquille, qui nous fait un bien fou !

La troisième édition de vente de gateaux a eu lieu hier, et je peux vous annoncer aujourd'hui que nous avons dépassé les 1500€ de collecte depuis le début.    

L'idée de mettre une urne pour des dons libres, réclammée par les parents eux-mêmes, a été un succès.

Toute cette mobilisation et le soutien des autres parents au projet me suprennent encore et me touchent énormément. Et puis j'ai l'impression d'être utile, d'apporter moi-aussi ma petite pierre à l'édifice. C'est gratifiant !  

Sinon nous avions rendez-vous avec l'endocrinologue mercredi concernant le problème de croissance de Lucas. J'appréhendais pas mal ce rendez-vous parce car je craignais qu'il nous annonce qu'il fallait passer aux hormones de croissances, comme l'oncologue m'en avait parlé... En fait non, lui n'a pas du tout la même approche, il a bien étudié le parcours de Lucas, les médicaments qu'il a eus (aussi bien pour le cancer que pour le syndrome néphrotique), et pour lui il n'y a pas lieu de faire appel aux hormones de croissance à l'heure actuelle. Ca ne veut pas dire qu'il n'y en aura pas ultérieurement, mais pour l'instant on est trop près des traitements, il faut encore lui laisser le temps de voir s'il grandit tout seul, et puis surtout, selon lui, il faut "donner du terreau à la plante" ! En langage pratique, ça signifie que Lucas mange peu et se dépense beaucoup (c'est vrai il croque la vie à pleines dents), et du coup il n'a pas de réserves pour que son corps grandisse. Le peu qu'il mange est utilisé immédiatement, pour courir, sauter partout ou se concentrer à l'école par exemple... Alors il faut qu'il se force à manger plus, et on repart sur les compléments alimentaires hyper caloriques et hyper protéinés. C'est un peu la galère pour lui faire avaler tout ça (j'ai goûté et c'est vrai que c'est vraiment pas très bon), mais je préfère largement cette solution à des injections quotidiennes !

Voilà, deux bonnes nouvelles pour finir la semaine !

Merci à celles et ceux qui continuent de nous suivre et de laisser des messages, c'est toujours sympa de vous lire !

Une loi a été votée aujourd'hui, autorisant le don de RTT entre collègues pour permettre aux parents d'un enfant gravement malade d'être à ses côtés et de l'accompagner pendant ses traitements.

Voilà une nouvelle qui mérite d'être mise en avant, parce qu'enfin on comprend que la présence des parents est primordiale pour aider l'enfant dans son combat.

Primordiale sur le plan médical, parce qu'il faut être là pour suivre les traitements, surveiller qu'on donne bien tout ce qu'il  faut et qu'on ne donne pas ce qu'il ne faut pas (situation véridique...), lui faire avaler patiemment ses médicaments, lui faire faire ses bains de bouche, réclammer un anti-douleur quand il ne va pas bien, poser toutes les questions nécessaires pour comprendre ce qui est fait, être à la disposition du médecin quand il passe faire la visite des chambres...

Primordiale sur le plan psychologique, parce qu'un enfant malade a plus que jamais besoin d'être épaulé et réconforté, qu'il a besoin d'être caliné quand il a du chagrin, il a besoin qu'on lui tienne la main quand il subit un soin douloureux, qu'on lui masse le ventre ou les jambes quand il a des contractures... Il a besoin qu'on l'occupe pendant les journées où il est bloqué dans son lit, il a besoin d'être distrait, qu'on joue avec lui, qu'on lui lise des histoires... C'est important pour qu'il puisse garder le moral, et on dit toujours que le moral, c'est 50% de la guérison ! Du côté des parents, psychologiquement c'est aussi très difficile d'aller travailler alors que notre esprit est tourné à 300% vers l'état de notre enfant... Qu'on le sait tout seul, surtout s'il est mal en point, ou quand on attend des résultats par exemple...

La présence des parents est primordiale aussi sur le plan de l'organisation, car il faut littéralement "être à la disposition" du corps médical. Filer à tel ou tel RDV fixé à n'importe quelle heure, parfois décidé au dernier moment et de préférence en plein milieu de journée, ou être convoqué dans le bureau du médecin parce qu'il a un moment, "là-maintenant-tout-de-suite"... Quand on sort de l'hôpital, il faut courir à la pharmacie récupérer les médicaments indispensables pour le soir même... Et puis qui garde l'enfant malade quand il rentre à la maison mais qu'il doit rester en isolement ? Qu'il ne peut pas aller à l'école, ni même être en contact avec d'autres enfants, qu'il doit prendre des médicaments toute la journée, qu'on doit gérer les passages de l'infirmière matin et soir, qu'on doit surveiller constamment sa température, qu'il est fatigué, pâle, qu'il ne mange rien et vomit, et qu'il faut être attentif au moindre changement de son état, prêt à courir à l'hôpital en urgence si besoin... Croyez-moi, personne ne veut prendre cette responsabilité, famille, amis, nounou... Je ne jette pas la pierre, mais c'est une réalité.

Alors je confirme, la présence d'un parent est primordiale quand un enfant est malade. Et actuellement, il n'existe pas grand chose pour permettre tout ça. Certains parents se débrouillent comme ils peuvent, d'autres ne peuvent pas se permettre de quitter leur emploi, et leur enfant se retrouve alors obligé de vivre ses hospitalisations tout seul. J'en ai vus, je peux témoigner, et ce n'est vraiment pas facile...

Car oui, en France on a la chance d'avoir une allocation de présence parentale, généreusement versée par la CAF, et qui s'élève à... 900€. Mais que fait-on avec 900€, quand la vie continue avec tous les frais habituels, qu'on a un emprunt à rembourser, qu'il faut continuer à nourrir la famille et à payer les factures, qu'on doit faire des allers-retours quasi-quotidiens de plusieurs centaines de kilomètres entre la maison et l'hôpital, qu'il faut se loger sur place, se nourrir à la cafétéria... Sans compter les frais médicaux qui ne sont pas tous pris en charge, certains pansements par exemple, ou certains médicaments pourtant indispensables... Et gérer la garde des frères et soeurs... Alors oui, on a cette allocation et il faut l'apprécier parce que certains pays voisins (comme la Suisse) n'ont même pas ça, mais bon, quand même, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir ! Et cette loi est un bon premier pas !

Au nom de beaucoup de parents d'enfants malades, je remercie Christophe Germain, qui est à l'origine de cette loi, après avoir été confronté personnellement au cancer de son fils Mathys. Tu peux être fier de ton Papa, petite étoile...

Aujourd'hui ma Jadounette a fêté ses 10 ans. Dix ans !!!!!! C'est passé tellement vite que ça parait irréel, et pourtant, on en a fait des choses ces dix dernières années.

Je suis fière de ma puce, fière d'être sa Maman, fière de ce qu'elle est devenue, fière de la façon dont elle avance dans la vie avec ce mélange de sagesse et de bonne humeur constante dont elle seule a le secret. C'est un vrai bonheur de vivre à ses côtés !

Je t'aime fort ma Jadounette ! Continue d'être toi-même, ne change rien. Bon anniversaire ma puce !