27 mai 2014 2 27 /05 /mai /2014 22:29

Une petite bulle de bonheur que je viens de découvrir et que j'avais envie de partager avec vous...

Quel bonheur de voir ces sourires et ces yeux émerveillés !!!!!!!

 

 

La zoothérapie en oncologie pédiatrique :

 

Ps : un des petits garçons du reportage s'appelle Lucas, mais non, ce n'est pas le nôtre !

 

 

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24 mai 2014 6 24 /05 /mai /2014 20:56

 

La troisième édition de vente de gateaux a eu lieu hier, et je peux vous annoncer aujourd'hui que nous avons dépassé les 1500€ de collecte depuis le début.    

L'idée de mettre une urne pour des dons libres, réclammée par les parents eux-mêmes, a été un succès.

Toute cette mobilisation et le soutien des autres parents au projet me suprennent encore et me touchent énormément. Et puis j'ai l'impression d'être utile, d'apporter moi-aussi ma petite pierre à l'édifice. C'est gratifiant !  

 

 

Sinon nous avions rendez-vous avec l'endocrinologue mercredi concernant le problème de croissance de Lucas. J'appréhendais pas mal ce rendez-vous parce car je craignais qu'il nous annonce qu'il fallait passer aux hormones de croissances, comme l'oncologue m'en avait parlé... En fait non, lui n'a pas du tout la même approche, il a bien étudié le parcours de Lucas, les médicaments qu'il a eus (aussi bien pour le cancer que pour le syndrome néphrotique), et pour lui il n'y a pas lieu de faire appel aux hormones de croissance à l'heure actuelle. Ca ne veut pas dire qu'il n'y en aura pas ultérieurement, mais pour l'instant on est trop près des traitements, il faut encore lui laisser le temps de voir s'il grandit tout seul, et puis surtout, selon lui, il faut "donner du terreau à la plante" ! En langage pratique, ça signifie que Lucas mange peu et se dépense beaucoup (c'est vrai il croque la vie à pleines dents), et du coup il n'a pas de réserves pour que son corps grandisse. Le peu qu'il mange est utilisé immédiatement, pour courir, sauter partout ou se concentrer à l'école par exemple... Alors il faut qu'il se force à manger plus, et on repart sur les compléments alimentaires hyper caloriques et hyper protéinés. C'est un peu la galère pour lui faire avaler tout ça (j'ai goûté et c'est vrai que c'est vraiment pas très bon), mais je préfère largement cette solution à des injections quotidiennes !

 

Voilà, deux bonnes nouvelles pour finir la semaine !

Merci à celles et ceux qui continuent de nous suivre et de laisser des messages, c'est toujours sympa de vous lire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 mai 2014 2 13 /05 /mai /2014 20:16

 

Aujourd'hui nous étions à l'hôpital pour une consultation avec l'oncologue référent pour faire le bilan des examens de la semaine dernière. Une semaine toujours aussi éprouvante comme vous pouvez l'imaginer, mais que j'ai essayé de vivre autrement.

 

J'ai lu un texte d'une Maman il y a quelques temps, qui a perdu sa fille d'un neuroblastome et qui disait qu'elle aurait tant aimé aller avec elle aux différents examens de contrôle avec sa fille en rémission... Je me suis dit que c'était bien vrai, que même si on tremble à l'idée qu'on nous annonce que la maladie est revenue et que tout bascule à nouveau, eh bien si on est là, c'est que "pour l'instant" notre enfant va bien. Alors j'ai essayé d'apprécier ça, et même si ce n'est pas évident et que la boule est quand même là au fond de la gorge, j'ai réussi (je crois) à être un peu plus sereine.

 

Les résultats sont bons. Lucas en est à 18 mois de rémission. Tout va bien. Ouf...

 

Ce weekend c'est la fête, on va au zoo et on dort en gite avec des amis. La vie reprend son cours, on sort, on voit des amis, on fait des projets, on vit normalement, avec seulement ces quelques piqures de rappel qui nous ramènent à la maladie, juste assez pour faire en sorte qu'on apprécie vraiment ce quotidien qu'on vivait sans s'en rendre compte avant.

 

Je sais que plusieurs parents dont l'enfant est en traitement actuellement suivent ce blog. Ce message est aussi pour eux, pour qu'ils voient que la vie est possible après ça, et qu'eux aussi vivront des moments comme ceux-là. D'ici là, il faut du courage et de la patience, mais ils en ont je le sais.

 

Je souhaite un très bon anniversaire à Nolann qui se bat courageusement contre un neuroblastome, qui a été opéré la semaine dernière et qui, après des jours difficiles, a réussi à sortir de l'hôpital pour fêter ses 5 ans A LA MAISON !

 

Et puis une pensée particulière pour Elise aujourd'hui, dont le souvenir ne s'effacera jamais...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 avril 2014 3 30 /04 /avril /2014 21:53

 

Une loi a été votée aujourd'hui, autorisant le don de RTT entre collègues pour permettre aux parents d'un enfant gravement malade d'être à ses côtés et de l'accompagner pendant ses traitements.

 

Voilà une nouvelle qui mérite d'être mise en avant, parce qu'enfin on comprend que la présence des parents est primordiale pour aider l'enfant dans son combat.

 

Primordiale sur le plan médical, parce qu'il faut être là pour suivre les traitements, surveiller qu'on donne bien tout ce qu'il  faut et qu'on ne donne pas ce qu'il ne faut pas (situation véridique...), lui faire avaler patiemment ses médicaments, lui faire faire ses bains de bouche, réclammer un anti-douleur quand il ne va pas bien, poser toutes les questions nécessaires pour comprendre ce qui est fait, être à la disposition du médecin quand il passe faire la visite des chambres...

 

Primordiale sur le plan psychologique, parce qu'un enfant malade a plus que jamais besoin d'être épaulé et réconforté, qu'il a besoin d'être caliné quand il a du chagrin, il a besoin qu'on lui tienne la main quand il subit un soin douloureux, qu'on lui masse le ventre ou les jambes quand il a des contractures... Il a besoin qu'on l'occupe pendant les journées où il est bloqué dans son lit, il a besoin d'être distrait, qu'on joue avec lui, qu'on lui lise des histoires... C'est important pour qu'il puisse garder le moral, et on dit toujours que le moral, c'est 50% de la guérison ! Du côté des parents, psychologiquement c'est aussi très difficile d'aller travailler alors que notre esprit est tourné à 300% vers l'état de notre enfant... Qu'on le sait tout seul, surtout s'il est mal en point, ou quand on attend des résultats par exemple...

 

La présence des parents est primordiale aussi sur le plan de l'organisation, car il faut littéralement "être à la disposition" du corps médical. Filer à tel ou tel RDV fixé à n'importe quelle heure, parfois décidé au dernier moment et de préférence en plein milieu de journée, ou être convoqué dans le bureau du médecin parce qu'il a un moment, "là-maintenant-tout-de-suite"... Quand on sort de l'hôpital, il faut courir à la pharmacie récupérer les médicaments indispensables pour le soir même... Et puis qui garde l'enfant malade quand il rentre à la maison mais qu'il doit rester en isolement ? Qu'il ne peut pas aller à l'école, ni même être en contact avec d'autres enfants, qu'il doit prendre des médicaments toute la journée, qu'on doit gérer les passages de l'infirmière matin et soir, qu'on doit surveiller constamment sa température, qu'il est fatigué, pâle, qu'il ne mange rien et vomit, et qu'il faut être attentif au moindre changement de son état, prêt à courir à l'hôpital en urgence si besoin... Croyez-moi, personne ne veut prendre cette responsabilité, famille, amis, nounou... Je ne jette pas la pierre, mais c'est une réalité.

 

Alors je confirme, la présence d'un parent est primordiale quand un enfant est malade. Et actuellement, il n'existe pas grand chose pour permettre tout ça. Certains parents se débrouillent comme ils peuvent, d'autres ne peuvent pas se permettre de quitter leur emploi, et leur enfant se retrouve alors obligé de vivre ses hospitalisations tout seul. J'en ai vus, je peux témoigner, et ce n'est vraiment pas facile...

 

Car oui, en France on a la chance d'avoir une allocation de présence parentale, généreusement versée par la CAF, et qui s'élève à... 900€. Mais que fait-on avec 900€, quand la vie continue avec tous les frais habituels, qu'on a un emprunt à rembourser, qu'il faut continuer à nourrir la famille et à payer les factures, qu'on doit faire des allers-retours quasi-quotidiens de plusieurs centaines de kilomètres entre la maison et l'hôpital, qu'il faut se loger sur place, se nourrir à la cafétéria... Sans compter les frais médicaux qui ne sont pas tous pris en charge, certains pansements par exemple, ou certains médicaments pourtant indispensables... Et gérer la garde des frères et soeurs... Alors oui, on a cette allocation et il faut l'apprécier parce que certains pays voisins (comme la Suisse) n'ont même pas ça, mais bon, quand même, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir ! Et cette loi est un bon premier pas !

 

 

Au nom de beaucoup de parents d'enfants malades, je remercie Christophe Germain, qui est à l'origine de cette loi, après avoir été confronté personnellement au cancer de son fils Mathys. Tu peux être fier de ton Papa, petite étoile...

 

 

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10 avril 2014 4 10 /04 /avril /2014 20:54

 

Une fois n'est pas coutume, hier on a osé diffuser en prime time un film qui aborde le sujet du cancer de l'enfant. C'était sur France 2 et ça s'appelait "Pas d'inquiétude". L'histoire d'une famille chez qui tout va bien, jusqu'à ce qu'on trouve une leucémie chez leur petit garçon...

 

Je vous rassure, pas de pathos, pas de scènes de douleurs, de souffrances, de soins... Le côté hôpital est très light, l'accent est plus donné sur l'impact, tant affectif que social, du cancer d'un enfant sur sa famille. Et c'est extrêmement bien fait, les acteurs sont très pertinents et j'ai été bluffée de tous les sujets qui sont abordés l'air de rien, glissés dans les dialogues ou suggérés rien que par des regards.

 

Un très beau film, qui mérite d'être largement diffusé.

 

Bref, je vous le conseille vivement ! Pour ceux qui n'ont pas pu le voir, vous pouvez le retrouver en replay pendant une semaine ici : http://pluzz.francetv.fr/videos/pas_d_inquietude_,99867432.html

 

N'hésitez pas à venir donner votre avis après...

 

 

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7 avril 2014 1 07 /04 /avril /2014 22:55

 

Aujourd'hui ma Jadounette a fêté ses 10 ans. Dix ans !!!!!! C'est passé tellement vite que ça parait irréel, et pourtant, on en a fait des choses ces dix dernières années.

 

Je suis fière de ma puce, fière d'être sa Maman, fière de ce qu'elle est devenue, fière de la façon dont elle avance dans la vie avec ce mélange de sagesse et de bonne humeur constante dont elle seule a le secret. C'est un vrai bonheur de vivre à ses côtés !

 

Je t'aime fort ma Jadounette ! Continue d'être toi-même, ne change rien. Bon anniversaire ma puce !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 mars 2014 1 31 /03 /mars /2014 20:36

 

Ce sont pas moins de 327€ qui ont été collectés vendredi après-midi par les Copains de Lucas. Une très belle journée, avec des résultats positifs, et qui nous donne envie de continuer dans ce sens.

 

Record à battre la prochaine fois, dans 15 jours ! (et c'est le niveau de Lucas qui s'y colle, alors on est doublement motivés !)

 

 

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27 mars 2014 4 27 /03 /mars /2014 21:34

 

Nous avançons dans notre projet. Projet qui d'ailleurs porte maintenant un nom : "Les Copains de Lucas". Ce titre fait à la fois référence aux copains d'école, qui vont se mobiliser à chaque manifestation, et aux copains d'hôpital, qui bénéficieront du fruit de nos actions.

 

Notre première action aura lieu demain, nous organisons une vente de gateaux à la sortie des classes. Ce sera la première d'une série de cinq, car nous avons prévu que les classes de chaque niveau de primaire soient "responsables" chacune leur tour d'une vente. Demain, ce sont donc les classes de CP qui tiendront le stand et vendront les gateaux qu'ils ont préparés.

 

J'ai hâte de voir toute cette mobilisation, c'est vraiment super que l'ensemble de l'école s'y mette, on se sent soutenus, tout comme on l'a été pendant la période des traitements. Lucas aussi est excité, il est un peu l'ambassadeur du projet et il est content que ce soit "grâce à lui" que tout ça a lieu, ça donne un sens positif à ce qu'il a vécu et ça légitime son combat. Cette semaine plusieurs copains de l'école sont venus lui poser des questions, je trouve ça bien qu'ils en parlent entre eux.

 

Rdv ce weekend pour connaitre le montant de notre recette !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 mars 2014 5 07 /03 /mars /2014 22:18

 

Je l'avais déjà  évoqué succintement il y a quelques temps, aujourd'hui il est temps de partager avec vous ce beau projet qui me tenait à coeur et qui commence à se concrétiser.

 

C'est parti d'une belle histoire pleine d'émotions. Une Maman d'école, dont le fils était dans la même classe que Lucas quand il est tombé malade, qui a été touchée dès le départ et qui nous a toujours suivis, de façon discrète mais fidèle, tout au long de ces années. Elle a été, entre autres, l'une des organisatrices de l'opération "Tous pour Lucas" qui nous a permis d'aller à Disneyland tous les quatre. Pourtant, ce n'était pas au départ une amie proche, mais elle s'est sentie, comme beaucoup, impuissante face à ce que nous traversions, et elle a eu envie de faire ce qu'elle pouvait pour nous aider. C'est aussi ça la maladie, ça permet de créer et de renforcer des amitiés, et pas toujours avec ceux qu'on attend.

 

Un jour, elle est venue me voir en me disant qu'à travers nous, elle avait découvert que le cancer pouvait aussi toucher des enfants, qu'elle était révoltée de voir qu'en 2014 il y avait encore des enfants qui partaient, que pour les autres les traitements étaient terriblement difficiles, que la recherche n'avançait quasiment pas, et que cette réalité lui avait donné envie de se mobiliser et d'agir. Qu'aujourd'hui notre Lucas allait mieux, mais qu'il y avait encore plein d'autres petits Lucas qui peuplaient le service et qui avaient besoin qu'on se mobilise pour eux. Qu'à notre échelle on ne pouvait pas faire grand chose, qu'on n'était pas chercheur ou médecin, mais que les petits ruisseaux faisaient les grandes rivières, et qu'on ne pouvait pas rester comme ça, qu'il fallait qu'on trouve un moyen d'agir, de se sentir utile, de faire bouger les choses ne serait-ce qu'un tout petit peu.

 

Evidemment j'ai dit OUI !

 

C'est important pour moi d'aider les enfants et les familles qui traversent ce qu'on a vécu.

Important de rendre un peu de tout ce qu'on nous a apporté quand on était de l'autre côté.

Important de donner un sens à cette épreuve, et d'en tirer quelque chose de positif.

 

Certes, ce n'est pas une idée nouvelle, beaucoup d'organisations existent déjà et accomplissent de grandes choses. Nous n'avons pas la prétention de faire "mieux" que les autres, nous n'allons pas créer d'association comme certains le font, trop d'investissement, trop de papiers, trop de responsabilités... Mais nous sommes motivées, un petit groupe de Mamans est déjà volontaire pour nous suivre dans l'aventure, et l'école de Lucas, très impliquée pendant la maladie, a donné son accord pour nous accompagner.

 

Nous organiserons donc au sein de l'école des projets ponctuels (vide-greniers, tombolas, ventes de gateaux et autres petits objets, marché de Noël...) pour récolter des fonds et les reverser à des associations qui oeuvrent pour le cancer de l'enfant.

Une façon d'apporter notre pierre à l'édifice et de contribuer, à notre petite échelle, à faire évoluer les choses.

 

 

Un immense merci à Delphine de me faire confiance et de se lancer dans ce projet avec moi. J'espère que ce sera une réussite sur le plan financier, mais je sais déjà qu'il sera riche sur le plan humain et amical, et ça c'est déjà une grande chose. Et merci à elle et à son fils pour tout ce qu'ils ont fait depuis des années et leur soutien indéfectible.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 février 2014 7 16 /02 /février /2014 11:25

 

Hier c'était la Journée Internationale contre les Cancers de l'Enfant. Qui (en dehors des parents concernés) était au courant ??? Surtout ne pas en parler, faire comme si ça n'existait pas. Le sujet manque cruellement de visibilité, ça reste un sujet encore trop tabou, et comme ça ne touche "que" quelques milliers d'enfants chaque année, on préfère donner des fonds ailleurs et ignorer ce sujet douloureux. C'est tellement plus facile... Les cancers de l'enfant, ça fait peur, ce n'est pas populaire, ça rapporte peu, et puis tout le monde le sait bien, "ça ne touche que les autres"...

 

Malgré ça, je constate avec joie et espoir que certaines choses bougent. Grâce à des associations (malheureusement créées suite au départ d'un enfant atteint de cancer), des animations ont été organisées hier, tant à Paris qu'en Suisse et surement ailleurs. Et peu à peu, grâce à ces actions-là, même si ça reste local, des gens sont mis au courant, se sentent plus concernés, comprennent nos préoccupations et peuvent à leur tour parler de ce sujet qui mériterait qu'on le prenne enfin au sérieux. C'est aussi l'occasion pour les parents d'enfants malades de voir qu'on pense à eux, qu'on est derrière eux, et de se sentir moins seuls dans leur combat.

 

    Alors un grand merci à toutes ces associations qui s'impliquent pour que les cancers de l'enfant soient enfin un peu mieux reconnus et pris en charge. Avec une motivation comme la votre, vous accomplirez de grandes choses, j'en suis sure !

 

Je vous laisse avec un symbole, peu connu encore aujourd'hui, mais que j'espère que vous rencontrerez de plus en plus au cours des années à venir : le ruban or, équivalent pour nos enfants du ruban rose pour le cancer du sein.

 

 

journee.jpg

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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