29 décembre 2013 7 29 /12 /décembre /2013 14:25

 

Nous avons passé de très bonnes fêtes entourés de toute la famille : repas, cadeaux, retrouvailles... Le Père Noël a vraiment gâté petits et grands, et je crois que j'ai fait beaucoup de progrès en construction de playmobils et autres jeux divers et variés.

 

C'était très sympa de retrouver tout ce petit monde, et nous avons découvert la petite Jeanne qui est née il y a quelques semaines seulement. Une vraie petite merveille ! Jade a joué à la petite Maman tout le séjour ; Lucas, lui, était bien plus intéressé par les jeux !

 

Dans cette ambiance de fête, nous n'oublions pas les petites étoiles qui veillent sur nous, les familles dans la peine, et celles qui sont plongées dans le combat et qui ont peut-être passé Noël à l'hôpital... Nous sommes conscients de notre chance et nous apprécions chaque moment.

 

Nous vous souhaitons de très bonnes fêtes de fin d'année et vous donnons rendez-vous en 2014 maintenant !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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7 décembre 2013 6 07 /12 /décembre /2013 18:01

 

Aujourd'hui, weekend-téléthon, et comme chaque année nous sommes allés faire un tour aux animations organisées près de chez nous. Il n'a pas fait chaud, mais les enfants se sont éclatés, et puis il y règne une ambiance tellement sympa qu'on oublie vite la température ! Le téléthon, c'est une cause qui nous a toujours touchés, mais évidemment depuis que nous avons connu nous aussi le monde des maladies rares qui n'intéressent pas la recherche, ça prend une dimension bien différente.

 

Le neuroblastome et le syndrome néphrotique sont toutes les deux des maladies dites "rares". Et pourtant, notre loulou a été touché par les deux ! Preuve que ça peut vraiment toucher tout le monde et que personne n'est à l'abri...

 

Après cette petite parenthèse, passons à quelques nouvelles en vrac...

 

La famille s'est agrandie récemment et les enfants ont une nouvelle petite cousine qu'ils ont hâte de découvrir à Noël. Pour l'instant ils doivent se contenter de photos... Et en tant que Tata, je dois avouer que je suis aussi complètement gaga !!!!!

 

Le sapin n'est toujours pas fait (malgré les réclammations des enfants) mais les listes de cadeaux, elles, sont prêtes depuis un bon moment ! Le Père Noël va avoir l'embarras du choix !

 

Les microbes sont arrivés chez nous et semblent s'y trouver bien, Lucas enchaine rhumes, angines, bronchites et autres gastro... en fait, tout ce qui passe à l'école quoi. J'ai essayé beaucoup de choses pour booster un peu ses défenses, cocktail de vitamines, probiotiques... mais rien n'y fait, on passe notre temps chez le médecin. Il parait que c'est normal, que son système immunitaire a été détruit par les chimios, qu'il met du temps à se reconstruire et qu'il faut prendre son mal en patience. Mouais...

 

Malgré ça, il continue de croquer la vie à pleines dents comme toujours, il adore aller à l'école et encore plus les cours de judo. Je trouve que ça lui a apporté beaucoup de bien déjà rien qu'en quelques mois, que ce soit sur le plan physique ou au niveau de la confiance en lui. C'est vraiment une belle école, je conseille vivement !

 

Et ma Jadounette, elle aussi, continue son petit bonhomme de chemin. Elle est passée par une période où elle réclammait beaucoup d'attention, comme si elle avait besoin de récupérer le temps perdu et qu'elle voulait nous dire "maintenant c'est mon tour, occupez-vous de moi un peu", mais aujourd'hui elle semble avoir retrouvé un peu plus de sérénité et elle est de plus en plus complice avec son frère.

 

Voilà, vous savez tout ! Et au milieu de tout ça, nous, vieux parents, on essaye de suivre le rythme et de gérer tout ce petit monde au mieux. Dur dur... surtout quand mercredi dernier le lave-linge nous a lâchés et a inondé le garage... J'avais un peu envie de hurler j'avoue, mais ça reste des détails bien futiles comparé à ce qu'on a déjà vécu alors on ne se plaint pas !

 

A bientôt pour d'autres nouvelles...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 novembre 2013 4 21 /11 /novembre /2013 21:43

 

Voici donc une liste (non exhaustive) d'associations qui oeuvrent, chacune à leur échelle, en faveur des enfants touchés par le cancer et plus particulièrement par le neuroblastome.

 

 

Enfants et Santé est une association qui finance la recherche sur tous les types de cancers pédiatriques. Son slogan : "Guérir Plus et Guérir Mieux". Ils agissent au niveau national et ont deux buts : aider à trouver de nouveaux traitements, et améliorer les traitements existants (qu'ils soient moins lourds, avec moins d'effets secondaires et moins de séquelles...).

 

L'IGR (Institut Gustave Roussy), grand hôpital parisien et premier centre de lutte contre le cancer en Europe, a lancé un programme appelé Gustave contre le Cancer, qui vise lui-aussi à rassembler des fonds pour la recherche contre le cancer des enfants.

 

Les Bagouz à Manon, association créée en hommage à une petite fille envolée en 2002, agit plus spécifiquement pour la recherche contre le neuroblastome, même si elle finance aussi des travaux sur d'autres cancers. Elle reverse les fonds récoltés à deux hôpitaux spécialisés : l'IGR (cité plus haut) et l'Institut Curie.

 

 

Plusieurs autres associations ont été créées autour d'enfants touchés par le cancer. Le plus souvent, leur but initial est de soutenir l'enfant et sa famille lors des traitements et des hospitalisations. Puis, lorsque l'enfant est guéri ou qu'il n'est plus là, certaines continuent d'exister malgré tout, et continuent le combat pour les autres enfants. Recherche, soutien d'autres familles, amélioration des conditions de vie à l'hôpital... Autant de projets qui méritent d'être soutenus !

 

Association Couleur Jade

Association Eva pour la Vie

Association Imagine For Margo 

Association L'Etoile de Martin

Association Les Petits Guerriers 

Association Maylis 

Association SOS-Lenny 

Association Zoé4Life

 

 

 

Et puis... Il y a toutes ces autres associations qui améliorent le quotidien des enfants. 

 

Les associations Rêves, Petits Princes, Make A Wish ou encore Un Rêve, un Sourire réalisent toutes les quatre les rêves d'enfants malades et leur donnent des étoiles plein les yeux.

 

Le Rire Médecin et Les Nez Rouges font intervenir des clowns dans les services, au plus grand bonheur de nos loulous qui les attendent toujours avec impatience !

 

Les Blouses Roses sont des bénévoles qui viennent divertir les enfants, partager des jeux, organiser des séances de travaux manuels, lire des histoires...

 

L'association A Chacun Son Everest organise des séjours en montagne pour les enfants ayant été touchés par un cancer, afin qu'ils retrouvent confiance en eux, repoussent leurs propres limites et atteignent, chacun, leur Everest. 

 

 

Voilà... Cette liste est loin d'être complète mais elle vous donne un aperçu de ce qui existe. 

Et c'est sans aucune obligation, bien sûr ! 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 novembre 2013 1 18 /11 /novembre /2013 23:27

 

En réponse à Arnaud, et à d'autres qui se sont peut-être posé la question sans oser la mettre par écrit...

 

Arnaud, donc, me demandait pourquoi je ne profitais pas du blog pour inciter ceux qui me lisent à faire des dons pour des causes en lien avec le combat de Lucas.

 

C'est vrai quoi... Vous êtes nombreux à me lire, vous nous suivez depuis des mois (des années pour certains !), vous avez été sensibilisés à notre quotidien, aux difficultés que rencontrent les enfants malades et leurs familles, à la nécessité de chercher et trouver de nouveaux traitements plus efficaces... Si je vous le demandais, je suis sure que vous seriez nombreux à participer. D'autres l'ont déjà fait (pour des causes très respectables, que je ne critique absolument pas), et la générosité des internautes est toujours au rendez-vous.

 

 

Moi, j'ai fait le choix, dès le départ de ce blog, de ne jamais demander d'argent ici. Ni pour moi, ni pour les autres.

 

Par pudeur tout d'abord, parce que j'ai toujours eu du mal à réclamer quelque chose, même quand il s'agit de mes enfants. Notre vie a basculé avec l'annonce de la maladie, j'ai dû quitter mon travail (et mon salaire) du jour au lendemain, des frais se sont rajoutés à notre quotidien (produits médicaux non remboursés, allers-retours réguliers à l'hôpital...). J'avoue que ça n'a pas toujours été facile de joindre les deux bouts, mais nous nous sommes toujours débrouillés, et j'estime qu'il y a d'autres familles encore plus dans le besoin que nous. Idem pour les associations qui proposent aux enfants malades de réaliser leur rêve. Le principe est génial mais je n'ai jamais réussi à franchir le pas, je suis mal à l'aise de demander et puis Lucas a déjà eu la chance d'aller à Disney alors je préfère laisser la place à d'autres qui ne peuvent peut-être pas le faire autrement.

 

Une autre raison, c'est que je ne voulais pas que certains se sentent forcés de donner, craignant d'être jugés s'ils ne participaient pas à telle ou telle collecte alors qu'ils venaient me lire régulièrement. Vous m'avez accompagnée, soutenue, portée à bout de bras certaines fois, et votre présence représente déjà beaucoup pour moi. D'autant plus que tout le monde n'a pas les mêmes moyens, et "vouloir aider" ne signifie pas forcément "pouvoir".

 

Troisième raison, c'est qu'il y a tellement d'associations et de causes à aider, que je ne voulais pas en privilégier certaines par rapport à d'autres, et puis où poser la limite ? Comment refuser à une asso me contactant pour les aider, si j'avais dit oui à une autre ?

 

La quatrième raison, c'est que ce blog n'avait pas cette vocation. Son but premier, c'était de me servir de "journal intime", une sorte d'échappatoire pour partager plus librement qu'avec mon entourage mes doutes, mes angoisses et mes espoirs après le grand chamboulement qui nous avait frappés. Depuis, il s'est plutôt transformé en "journal de bord" afin de partager notre combat, faire connaitre le neuroblastome et le quotidien face à la maladie, servir de témoignage à d'autres parents qui passent par les mêmes épreuves, et puis permettre à Lucas de savoir ce qu'il a traversé si, un jour, il veut parcourir ces lignes. Je crois que le but est atteint.

 

Et la cinquième (et dernière !) raison, c'est que, si le parcours de Lucas vous a touchés et que vous souhaitez faire quelque chose en faveur du neuroblastome ou du cancer de façon plus générale, vous n'avez pas besoin de moi pour le faire ! Je vous fais confiance pour trouver la cause qui vous convient et faire en fonction de votre coeur et de vos moyens.

 

 

Voilà ma réflexion personnelle...

 

Mais, puisque peut-être, certains auraient envie de faire un geste après avoir partagé avec nous le combat de Lucas, et ne sauraient pas vers qui ou quoi se tourner, je vais vous faire dans un prochain article un résumé de quelques associations qui nous sont chères.

 

 

J'espère avoir répondu à Arnaud !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 novembre 2013 3 06 /11 /novembre /2013 22:10

 

Oui, un an... Un an que Lucas est en rémission !!!!!!

Aucune trace du neuroblastome, il semble bien avoir été écrabouillé, comme disait Lucas, et après tout ce qu'on lui a fait voir, il a bien compris qu'il ne fallait pas venir nous chercher... Tant mieux, qu'il reste là où il est, nous on n'en veut plus !

 

Nous savons, le docteur nous l'a d'ailleurs bien rappelé, que Lucas ne sera véritablement guéri qu'au bout de cinq ans et que le cancer peut réapparaitre à n'importe quel moment dans ce laps de temps, mais quand même, nous avons franchi la première année, et c'est déjà une sacrée étape.

 

Ce soir je souffle. J'ai tellement vu de rechutes autour de nous ces derniers temps que j'avais du mal à rester positive et à ne pas imaginer le pire. Mais mon Loulou est un battant, et encore une fois il me prouve qu'il faut y croire, encore et toujours...

 

Il y a eu quelques bémols quand même lors de la consultation, évidemment rien n'est jamais tout beau, mais ce soir je ne retiens que le principal : le cancer continue de nous laisser tranquiles. Et cette simple notion me suffit amplement.

 

 

Avec une pensée pour S. T. et N. que nous avons croisés la semaine dernière et à qui nous pensons très fort.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 novembre 2013 2 05 /11 /novembre /2013 21:20

 

Visiblement certains sont aussi impatients que moi d'avoir les résultats. Ce blog commence à avoir de l'âge mais je suis toujours autant surprise (et touchée) de voir que des "inconnus", qui finissent par ne plus l'être vraiment, suivent le combat de Lucas et espèrent avec nous.

 

Malheureusement nous n'avons toujours pas les résultats. Les examens se font sur plusieurs jours et nous n'avons la consultation finale que la semaine suivante. Cette fois-ci le rdv tombe mercredi (demain) parce que nous avons préféré que Lucas ne manque pas l'école. C'est mieux pour lui, mais ça fait encore un jour de plus à attendre... Grrrrrr...

 

Alors on attend, on patiente, et... je finis de ronger le peu d'ongles qui me restent !

Merci pour votre soutien et à demain pour les résultats.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 octobre 2013 6 26 /10 /octobre /2013 21:22

 

Déjà une semaine de vacances derrière nous.

Comme nous travaillions tous les deux cette semaine, Papy et Mamy ont débarqué à la maison pour s'occuper des deux petits monstres. Ils sont rentrés hier soir, bien contents d'avoir passé une semaine avec leurs petits enfants, mais aussi de rentrer et de pouvoir se reposer un peu ! Pauvres Papy et Mamy, ils ont passé leur temps à courrir !

 

Lundi nous retournons à l'hôpital pour les bilans.J'ai la boule au ventre depuis une semaine au moins... Mais Lucas est content, il se souvient des bricolages d'Halloween de l'an dernier et a hâte de retrouver l'animatrice ! Il m'a dit aussi, quand je lui parlais des examens dans les grosses machines, qu'il ne bougerait pas d'un millimètre comme ça ça ira plus vite. Super mon Loulou, ça c'est une bonne idée !

 

En attendant lundi, pour essayer de ne pas trop penser, j'en ai profité pour faire du grand ménage dans les placards des enfants, et cet après-midi nous sommes allés acheter chaussures et manteau pour chacun. Une bonne chose de faite, nous sommes parés pour l'hiver maintenant !

 

 

Et puis... Zoé s'en est allée aujourd'hui. Zoé qui est née avec un neuroblastome, qui s'est battue sans relâche, qui a tenu cinq longues années et qui a fini par s'en aller sur la pointe des pieds. Zoé et son incroyable sourire accroché aux lèvres du matin au soir, quelles que soient les épreuves et les difficultés que la vie lui imposait. Zoé et ses yeux pétillants de bonheur, ses fossettes irésistibles qui rendaient sont petit visage unique. Zoé qui croyait en la vie plus que tout, qui rêvait de deveinr infirmière et de porter des talons hauts. Je suis tellement triste ce soir... Foutue maladie de merde !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 octobre 2013 4 17 /10 /octobre /2013 22:38

 

Dans 15 jours une nouvelle série d'examens démarre pour Lucas. Et cette fois-ci est un peu particulière parce qu'elle signe la fin de la première année de rémission. Un an sans traitements... Chaque jour qui passe compte, évidemment, mais un an c'est une barrière symbolique, et puis même si le risque de rechute est bien présent pendant 5 ans, il est clair qu'une rechute au bout de quelques mois seulement aurait été très mauvais signe. Alors on va croiser les doigts pour quetout ça dure encore longtemps, que tout soit bon cette fois encore, et qu'on entame sereinement cette deuxième année de rémission.

 

A côté de ça, même si nous essayons d'être aussi sereins et positifs que possible, il y a tous ces enfants qui étaient eux-aussi en rémission d'un neuroblastome, qui ont rechuté, qui ont testé divers traitements plus ou moins novateurs, et qui se retrouvent tous avec une maladie qui progresse et plus aucun espoir. Vous penserez sans doute que je fais une fixation, mais comment faire autrement quand autour de nous toutes les nouvelles sont mauvaises ? Rien que cette semaine, ça fait déjà cinq enfants pour qui la suite s'annonce très très difficile...

 

Face à tout ça je me dis que je ferais mieux de fermer mon téléphone et mon ordinateur, et de me boucher les oreilles pour ne plus rien entendre en lien avec la maladie. Et si je fermais les yeux et que j'espérais très fort, peut-être que je me réveillerais loin de tout ça ? Peut-être que je me rendrais compte qu'il ne s'agissait que d'un mauvais rêve ? Finalement il suffit de tourner la tête et de penser à autre chose...

 

Mais je ne peux pas oublier tout ça. Je baigne là-dedans depuis le jour où j'ai été balancée dans cet univers, et jamais je ne pourrai l'effacer de mon quotidien. Je dois faire avec, c'est tout.

 

Si je prends des nouvelles de ces enfants, c'est parce qu'ils font partie de moi. Ils ont croisé ma route et j'espère pour eux, et en y réfléchissant bien j'espère aussi pour nous. J'espère que leur rémission durera parce que j'y cherche du réconfort en me disant que Lucas aussi peut y arriver. Lorsqu'ils rechutent j'espère que les nouveaux traitements qu'on leur propose fonctionneront, pour eux, mais aussi pour nous, pour me dire que si jamais Lucas venait à rechuter également, il y aurait des solutions, d'autres enfants qui sont passés par là et qui s'en sont sortis.

 

Et puis, quand rien de tout cela n'a fonctionné, quand les parents annoncent que tous les traitements ont échoué, que les médecins n'ont plus rien à proposer et que leur enfant va partir, je m'effondre. Parce que ce qu'ils vivent est terrible, mais également parce que je sais que ça peut nous arriver à nous aussi et que je ne peux m'empêcher de transposer leur situation à la notre.

 

Et je m'interroge. Comment ferais-je si c'était notre famille qui était à leur place ? Comment affronter cette nouvelle qui nous assome, qui brise nos espoirs et notre avenir ? Comment se résoudre, après tant de traitements, d'essais, d'espoirs, de souffrance endurée, de mois et d'années d'hospitalisations... ? Où chercher des solutions, encore et encore, quand tout semble épuisé ? Partir à l'étranger ? Accepter des traitements en essai thérapeutique, pour lesquels ont ne sait rien ou presque, avec une chance infime que ça réussisse mais avec des effets secondaires considérables ? Ou se résoudre à dire "stop", à cesser de se battre, à laisser la maladie progresser inexorablement en privilégiant la "qualité de vie" mais en sachant que ce sera court ? Faire en sorte que son enfant vive le plus de choses possible dans le peu de temps qui lui reste. Prévenir toute la famille, les amis. Parler à Jade. A Lucas aussi... Que lui dire, comment trouver les mots pour parler de cela ? Comment réussir à fermer l'oeil en sachant qu'on vit les dernières semaines avec son enfant ? Pourtant il faut bien, car il faut tenir, être fort, l'accompagner, rester présent jusqu'au bout. Et ce "bout" justement, à quoi ressemble-t-il ? Comment trouver la force d'affronter ce moment-là ? Comment gérer l'après ? Comment faire face à l'absence ? Comment accepter, tout simplement ?

 

Je m'égare, je sais... je ferais bien mieux de ne pas penser à tout cela, mais j'avoue que la nuit j'ai du mal à empêcher mon cerveau de tourner. La journée, je remets mon masque de bonne humeur, je dis à tout le monde que je vais bien, je regarde mes enfants jouer et je profite du bonheur et de la chance que j'ai de les avoir avec moi. Mais la nuit c'est différent...

 

Heureusement que Lucas est là pour me redonner toute l'énergie dont j'ai besoin. Il suffit d'un regard de sa part, d'un sourire, pour que toutes mes pensées obscures s'éloignent comme par magie. Heureusement qu'il est là mon loulou, tout comme sa soeur d'ailleurs, je ne sais pas comment je ferais si ce bonheur se brisait un jour...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 octobre 2013 2 15 /10 /octobre /2013 21:31

 

Quelques nouvelles fraiches d'une Maman de retour au travail... Je jongle avec les horaires, le rythme est tendu et pour les enfants aussi ça change parce qu'ils doivent se débrouiller davantage tous seuls, mais on s'habitue petit à petit.

 

Les premiers jours ont été un peu compliqués à gérer. Les collègues ont été très accueillants, j'ai été très émue de toutes les marques d'affection et de soutien que j'ai reçues, mais ce n'est pas évident de retrouver ses marques après une absence aussi longue. Beaucoup de choses ont changé, ben oui il parait que le Monde ne s'est pas arrêté de tourner... bref, il faut s'y faire et ré-apprendre, mais ça se fait tout en douceur. Il faut aussi et surtout que j'apprenne à re-vivre normalement, à parler de choses banales, à respecter les "grands malheurs" des autres, même si je les trouve futiles et dérisoires après tout ce que j'ai vu et vécu... Mine de rien, ce n'est pas aussi simple que ça ! Mais je suis contente de partir travailler tous les matins, de retrouver une vie plus classique, de revoir les collègues, de sortir un peu de la maison et de faire autre chose, tout simplement.

 

J'oublie volontairement les quelques réflexions déplacées de certains collègues, qui ne peuvent/veulent pas comprendre qu'être une maman avec un enfant malade du cancer, ce n'est ni un choix ni des vacances... Certaines réflexions font mal, très mal même, mais c'est minime par rapport au reste alors je ne retiens que le positif.

 

 

Lucas, de son côté, est assez fatigué en ce moment. La semaine dernière il a fait la sieste tous les jours en rentrant de l'école. Dur dur de retrouver un rythme "normal", mais pas trop le choix... Je trouve aussi qu'il a peu d'appétit, mais Julien m'a fait remarquer à juste titre que c'est probablement lié à la fatigue. Enfin, ça ne l'empêche pas d'être en pleine forme le reste du temps ! Avec Jade ils nous mènent une vie d'enfer en ce moment !

 

J'essayerai de venir donner des nouvelles un peu plus régulièrement... Mais que le temps passe vite...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 octobre 2013 7 06 /10 /octobre /2013 21:31

 

Merci à tous ceux qui ont souhaité un bon anniversaire à Lucas. Je réponds OUI à tous ceux qui s'inquiétaient, oui il s'est éclaté, oui il en a profité, et oui il a été couvert de cadeaux. Comme d'hab...

 

Merci aussi à tous ceux qui ont répondu au commentaire déplacé et défendu notre petite famille. Je ne rajouterai rien, parce qu'il ne le mérite pas, parce que vous avez déjà tout dit, et parce que son commentaire m'a permis de lire plein de beaux messages de votre part derrière, qui m'ont vraiment touchée. Alors voilà, merci à vous, et c'est tout !

 

 

Je fais court ce soir, mais je voulais partager avec vous une grande nouvelle : Lucas a pris ce soir son dernier comprimé de corticoïde. Après un an de traitements, son syndrôme néphrotique est officiellement guéri (plus précisément en rémission, parce que les rechutes sont extrêmement fréquentes, mais bon, eux ils utilisent le terme "guéri" alors on ne va pas chipoter et on savoure...). Et un médoc en moins !

 

 

Voilà, encore une victoire de plus au compteur de mon magnifique petit prince adoré qui est le plus fort et le plus parfait de tous les petits princes ! (private joke)

 

Bonne semaine à tous !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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